News sulle Neurofibromatosi

Oggi è il 𝟏𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 e, in occasione di questa giornata per noi così importante, ANF quest’anno ha deciso di impegnarsi nel fare un po’ di rumore, affinché le nostre voci fossero ascoltate con maggior chiarezza. Grazie alla collaborazione di alcuni dei nostri membri, abbiamo cercato di attirare l’attenzione di diversi organi di stampa e…

𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭. ANCONA – 24/05/2024 𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑚𝑎 𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑙𝑒 ————– ‼‼ A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ ‼‼ iscrizione obbligatoria ENTRO il 20 MAGGIO con email a: anf@neurofibromatosi.org con nome, cognome e numero di cellulare 𝑁𝑜𝑛 𝑔𝑎𝑟𝑎𝑛𝑡𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑙’𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑣𝑒 𝑠𝑜𝑝𝑟𝑎𝑡𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑠𝑒 𝑠𝑖 𝑠𝑢𝑝𝑒𝑟𝑎 𝑖𝑙 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑜𝑠𝑡𝑖 𝑖𝑛 𝑠𝑎𝑙𝑎

#Teletutto racconta: La Neurofibromatosi di tipo 1 Intervengono: 𝗔𝗻𝗴𝗶𝗼𝗹𝗶𝗻𝗮 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝘁𝗶 consigliera A.N.F. Neurofibromatosi 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗮 𝗚𝗶𝗮𝗰𝗰𝗵𝗲́ internista e genetista Spedali Civili di Brescia 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗮𝗻𝗮 𝗕𝘂𝗰𝗰𝗶 Neuropsichiatria Infantile Spedali Civili di BresciaTutti i diritti www.teletutto.it

𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗔.𝗡.𝗙. 𝟮𝟬𝟮𝟰: 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗨𝗧𝗜𝗟𝗜ATTENZIONE ISCRIZIONI APERTE FINO AL 20 MAGGIO ——————- Buongiorno a tutti\e 𝗗𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝟲 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗼 𝘀𝗶 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗼𝗯𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 per partecipare al Convegno ANF che si terrà venerdì 24 maggio dal titolo: “Approcci Chirurgici E Terapeutici Nella Neurofibromatosi Tipo 1” presso l’Aula Totti –…

Si è tenuto a Milano, presso l’NH Collection City Life, l’evento “Shaping the Future- trasformare il paradigma terapeutico del Neurofibroma Plessiforme in età pediatrica“.L’incontro, promosso da Alexion, ha visto il coinvolgimento delle associazioni che rappresentano i pazienti con Neurofibromatosi e la partecipazione, per ANF, del Presidente, Corrado Melegari.Obiettivo dell’incontro è stato parlare dei Neurofibromi Plessiformi…

Ogni desiderio è un sorriso.Indossa il tuo sorriso e vai incontro alla vita.Buona Pasqua!

A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa dal 𝟮𝟴 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗹 𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org

𝐿𝑜 𝑠𝑜, 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎 𝑛𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑎 𝑙𝑢𝑛𝑎 𝑒̀ 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎, 𝑒̀ 𝑝𝑖𝑒𝑛𝑎 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑎𝑡𝑒𝑟𝑖!!𝐸 𝑖𝑙 𝑚𝑎𝑟𝑒? 𝑁𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑢𝑖!! 𝑇𝑟𝑜𝑝𝑝𝑜 𝑠𝑎𝑙𝑎𝑡𝑜.𝐸 𝑖𝑙 𝑐𝑖𝑒𝑙𝑜? 𝑆𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑖̀ 𝑖𝑛𝑓𝑖𝑛𝑖𝑡𝑜….𝐼𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑙𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑒 𝑏𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑒…. 𝑠𝑜𝑛𝑜 “𝑆𝑝𝑒𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖” .𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑙𝑖𝑐𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑟𝑠𝑖 𝑛𝑒𝑙 𝑐𝑎𝑜𝑠 𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝑖𝑛𝑐𝑒𝑟𝑡𝑒𝑧𝑧𝑎, 𝑚𝑎 ℎ𝑜 𝑐𝑎𝑝𝑖𝑡𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑚𝑖 ℎ𝑎 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑜𝑝𝑝𝑜𝑟𝑡𝑢𝑛𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑒𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎,…

Da Pianeta Salute: Neurofibromatosi tipo 1: disponibile in Italia una nuova opzione terapeutica per i pazienti pediatriciLa Neurofibromatosi tipo 1 (NF1) è una sfida clinica significativa, colpisce infatti un individuo su 3.000 in tutto il mondo e circa 20.000 pazienti in Italia. L’introduzione di Selumetinib come primo trattamento disponibile per i neurofibromi plessiformi (PN) sintomatici non…

𝗨𝗻𝗼 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗧𝗙 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝘀𝗮𝗺𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗮𝗻𝗴𝘂𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗵𝗶𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗿𝗼 𝗻𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙 In uno studio innovativo finanziato dalla Children’s Tumor Foundation (CTF), i ricercatori stanno sviluppando un notevole esame del sangue in grado di prevedere il rischio di tumori maligni della guaina dei nervi periferici (MPNST)…

💚💜💙 𝗘̀ 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗹 #𝟮𝟵𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶. 𝗜𝗢 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗡𝗚𝗢 𝗟𝗔 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 In Italia le persone con #malattiarara sono più di 2 milioni. E nella maggioranza dei casi la malattia causa #disabilità. Ma la persona non è la sua malattia. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca…

Uno dei più aggressivi tumori dei bambini, il #neuroblastoma, è entrato nel mirino della medicina di precisione grazie a #Preme, il primo protocollo italiano in questo settore basato sui dati genetici e promosso da più centri. I campioni prelevati in più centri italiani da bambini colpiti da questa forma di tumore vengono caratterizzati presso il…

In occasione della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024), si svolgerà la Carovana formata dalle auto dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare della provincia di Bergamo. ore 10 Partenza dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare «Aldo e Cele Daccò» dell’Istituto Mario Negri a Ranica (Presentarsi alle ore 9,45)…

UNIAMO leforzeIX MARCIA MALATI RARIMILANOSabato 10 febbraio 2024ore 15:00da Piazza Castello a Via Palestro La Marcia delle persone con malattia rara è stata inaugurata nel 2010 a Roma.Dopo un periodo di latenza, negli anni successivi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AIMA-Child, la Marcia è stata organizzata a Milano. Dopo una pausa forzata a causa Covid, si…

Con il via libera definitivo della Camera dei deputati alla legge di bilancio 2024 si conclude l’iter di approvazione da parte del Parlamento. Per la sanità previsto uno stanziamento aggiuntivo pari a 3 miliardi nel 2024, 4 miliardi nel 2025 e 4,2 miliardi dal 2026. Dalla Legge, che entrerà in vigore da domani 1 gennaio…

Grazie al vostro prezioso contributo “𝗟𝗲 𝗰𝗿𝗲𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗡𝗼𝗻𝗻𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮𝗻𝗮”, ha versato nell’anno 2023 più di € 2400,00 ad ANF in sostegno alla ricerca sulla neurofibromatosi. 𝑆𝑎𝑟𝑎 𝑉𝑖𝑙𝑙𝑎𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑅𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑒 𝐿𝐴𝑍𝐼𝑂 𝐴.𝑁.𝐹. 𝐴𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑁𝑒𝑢𝑟𝑜𝑓𝑖𝑏𝑟𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑂𝐷𝑉

Le creazioni di nonna Luciana …Anche il 2023 è volato via … una sola ed unica parola GRAZIE, sempre grazie a tutti coloro che ci sostengono e mi sopportano, questo secondo semestre per mie vicissitudini personali è stato veramente duro e difficile e anche grazie a voi, alle vostre richieste e al vostro immenso affetto…

Il 15 dicembre 2023, a Firenze, presso la Saletta di Giuliano – Bar Ristoro, Via degli Adriani, 35, ci sarà una cena, parte del ricavato sarà donato ad ANF.La cena è su prenotazione, ad oggi i posti rimasti disponibili sono pochissimi.Il menu è fisso e il costo è di 20€ a persona.Per informazioni contattare Michela…

Il compleanno è solo un giorno in più di tutti i giorni che verranno, ma diventa un ricordo speciale se trascorso con chi si ama. Ciò che rende speciale un compleanno non è la data in se’, ma l’amore che si è seminato negli anni, raccolto attraverso le attenzioni e sorrisi di chi ci sta…

A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi OdV,  è lieta di invitarvi al  Convegno “Vivere con le neurofibromatosi”, in collaborazione con la Dott.ssa Marica Eoli della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano che si terrà sabato 13 maggio 2023 presso il centro Pastorale Paolo VI, via Gezio Calini, 30 a Brescia,  con inizio alle…

Gentilissimo Socio/a, è convocata l’Assemblea Ordinaria ANF – a cui avranno accesso solo i Soci ANF in regola con la quota associativa 2022/2023, indetta in prima convocazione il 14-04-2023 alle ore 05,00, in seconda convocazione il giorno 15 Aprile 2023 alle ore 10:00 è consuetudine partecipare in seconda convocazione. L’Assemblea si svolgerà sia in presenza, presso…

Sabato 18 marzo 2023, Nella Sala Consigliare della Provincia di Perugia, alla presenza della sua Presidente, Stefania Proietti, è stato sottoscritto il Protocollo d’Intesa tra ANCI UMBRIA e RE.MA.RE. UMBRIA (la rete delle malattie rare). A firmarlo, Michele Toniaccini Presidente ANCI Umbria, Eleonora Passeri e Pietro Marinelli delegati di RE.MA.RE. Quest’ultimi hanno ringraziato ANCI UMBRIA…

Dopo il successo della 2ª edizione che ha visto la partecipazione di quasi quattrocento persone, tra bambini e adulti, e la presenza di quattro discipline sportive (freccette elettroniche – tiro con l’arco – padel – calcio balilla) anche quest’anno sarà riproposta a Parma, sempre presso il bellissimo centro sportivo “Club Pro Parma”, la 3ª edizione…

28 Febbraio 2023. Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuroDalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie Rare…

Buona 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘! La giornata viene celebrata in molti paesi del mondo, inclusi gli Stati Uniti e l’Unione Europea, il 28 febbraio di ogni anno. www.rarediseaseday.org —— Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per…

Carissime Socie/iCarissime tutte/i Vogliamo comunicarVi che come anticipato in Assemblea dei Soci del 22 dicembre 2022 tenutasi a Parma si svolgerà il Convegno di Brescia il giorno 13 maggio 2023, in concomitanza con il mese delle neurofibromatosi, della durata di un’ intera giornata con un programma medico scientifico di alto livello ma con un taglio dedicato…

CONVEGNO BRESCIA 2023 Carissime Socie/i Carissime tutte/i Vogliamo comunicarVi che come anticipato in Assemblea dei Soci del 22 dicembre 2022 tenutasi a Parma si svolgerà il Convegno di Brescia il giorno 13 maggio 2023, in concomitanza con il mese delle neurofibromatosi, della durata di un’ intera giornata con un programma medico scientifico di alto livello…

Riceviamo e pubblichiamo da GIMBE:per diffondere la consapevolezza politica e sociale dei rischi dell’attuazione delle maggiori autonomie nella materia “tutela della salute”, la Fondazione GIMBE ha realizzato un’analisi indipendente sul regionalismo differenziato in sanità.  REGIONALISMO DIFFERENZIATO: COLPO DI GRAZIA AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E LEGITTIMAZIONE NORMATIVADELLE DISEGUAGLIANZE NELLA TUTELA DELLA SALUTE. GIMBE CHIEDE AL GOVERNO…

𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝗯𝘂𝗼𝗻𝗲 𝗳𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 🥰🎁🎉

Si avvicina la data del congresso! Giovedì 22 dicembre 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗱𝗶 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶 𝗲 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗖𝗮𝗽𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗲 𝗹𝗲 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗿𝗼𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗲 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲, 𝗽𝗼𝗿𝗿𝗲 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗲 𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂𝗯𝗯𝗶, 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟮𝟮 𝗱𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 Il Congresso nazionale di Neurofibromatosi e l’Assemblea annuale dell’Associazione ANF, in calendario per giovedì 22…

ANF Associazione Neurofibromatosi OdV organizza giovedì 22 Dicembre 2022 dalle ore 8.30 alle 11.30, un Convegno Scientifico di aggiornamento sulle Neurofibromatosi – in presenza – presso l’Aula Congressi dell’Azienda Ospedaliera – Ospedale Maggiore, Via Abbeveratoia, Parma. Al termine del Convegno, è convocata l’ Assemblea annuale ANF riservata ai Soli iscritti ed in regola con la…

Noi di A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi ODV siamo orgogliosi di comunicarVi che nella giornata del 27 ottobre 2022 siamo riusciti a ricordare, come meritava, il nostro Vostro amico Vice Presidente ANF e Responsabile Piemonte Felice Mostacci inaugurando un nuovo macchinario per effettuare ai bambini il campo visivo. Per me e per chi ha avuto…

Il 20 ottobre dalle 10.30 alle 13.30 presso la Sala Gonfalone – Palazzo Pirelli, ho partecipato all’evento “Gestione Integrata della persona affetta da patologia rara e famiglie coinvolte” con la partecipazione di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO. Un incontro promosso da UNIAMO in collaborazione con il Consiglio Regionale della Lombardia per progettare e pianificare il cammino…

A͢T͢T͢E͢N͢Z͢I͢O͢N͢E͢ La sede nazionale di Parma sarà chiusa dal 31 ottobre al 4 novembre 2022 / Non sarà quindi possibile rispondere al telefono ma Sara sarà in smart working e vedrà/risponderà alle vostre email. GRAZIE! 𝗣𝗲𝗿 𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝑛𝑒𝑙 𝑠𝑖𝑡𝑜 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑖 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑖 𝑑𝑖 𝑡𝑒𝑙𝑒𝑓𝑜𝑛𝑜 𝑑𝑖 𝐶𝑜𝑛𝑠𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑟𝑖 𝑒 𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖 𝑟𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙𝑖 𝑎 𝑐𝑢𝑖 𝑝𝑜𝑡𝑒𝑟𝑠𝑖 𝑟𝑖𝑣𝑜𝑙𝑔𝑒𝑟𝑒 𝑒𝑑…

Saluti da Siena Quando l’amicizia non ha confini 𝘓𝘪𝘢 𝘦 𝘔𝘪𝘤𝘩𝘦𝘭𝘢 #cartolinavirtuale  

E’ aperto il secondo Round del bando “𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣 𝙢𝙪𝙡𝙩𝙞-𝙧𝙤𝙪𝙣𝙙 𝙘𝙖𝙡𝙡 𝙛𝙤𝙧 𝙧𝙚𝙨𝙚𝙖𝙧𝙘𝙝 𝙥𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩𝙨 2021 – 2024”, finalizzato al finanziamento di progetti di ricerca di base e preclinica focalizzati sulle 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲, condotti da ricercatori che lavorano in strutture di ricerca italiane pubbliche e private non profit. Trovate tutte le informazioni sul sito di FONDAZIONE…

Buongiorno, Come condiviso nella riunione del 20 giugno 2022, in occasione del XX edizione del Rapporto sulle politiche della cronicità, l’idea è di ripercorrere la linea tracciata nel 2016 dal Piano nazionale della Cronicità, a cui come Coordinamento abbiamo dato il nostro contributo, e che, purtroppo, ancora oggi a distanza di 6 anni risulta pressoché…

Saluti da Viserbella Qualche ora in compagnia di Lucia e Tamara in vacanza in terra di Romagna   𝐿’𝑎𝑚𝑖𝑐𝑖𝑧𝑖𝑎 𝑒̀ 𝑙𝑎 𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑙𝑒 𝑎𝑙 𝑚𝑜𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑎 𝑠𝑝𝑖𝑒𝑔𝑎𝑟𝑒. 𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑖 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑎 𝑠𝑐𝑢𝑜𝑙𝑎. 𝑆𝑒 𝑛𝑜𝑛 ℎ𝑎𝑖 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎𝑡𝑜 𝑖𝑙 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑎𝑚𝑖𝑐𝑖𝑧𝑖𝑎, 𝑛𝑜𝑛 ℎ𝑎𝑖 𝑑𝑎𝑣𝑣𝑒𝑟𝑜 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎𝑡𝑜 𝑛𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. (𝑀𝑢ℎ𝑎𝑚𝑚𝑎𝑑 𝐴𝑙𝑖)   #cartolinavirtuale

Meraviglia allo stato puro Non può mai mancare la foto di rito con 𝘔𝘢𝘷𝘪, 𝘈𝘤𝘩𝘪𝘭𝘭𝘦 𝘦 𝘮𝘢𝘮𝘮𝘢 𝘋𝘰𝘭𝘰𝘳𝘦s da Varese in vacanza a Villamarina di Cesenatico 𝑃𝑒𝑝𝑜 #cartolinavirtuale

Saluti da Porto San Giorgio AP! 𝑀𝑜𝑖𝑟𝑎 #cartolinavirtuale

Saluti da Rivabella di Rimini! Trova il tempo di essere amico, è la strada della felicità. (Madre Teresa) 𝑃𝑒𝑝𝑜 𝑒 𝑀𝑎𝑛𝑢𝑒𝑙𝑎 #cartolinavirtuale

Saluti dalla Scala dei Turchi di Agrigento 𝘎𝘪𝘰𝘷𝘢𝘯𝘯𝘪 𝘚𝘲𝘶𝘪𝘭𝘭𝘢𝘤𝘪 #cartolinavirtuale

Saluti dalle Nuvole rosa Che sembrano in posa per me. Uno scatto da Moena 𝐶𝑖𝑛𝑧𝑖𝑎 𝐶𝑎𝑝𝑜𝑛𝑛𝑒𝑡𝑡𝑜 #cartolinavirtuale

Saluti da Marina di Pescoluse nel Salento! 𝐹𝑙𝑎𝑣𝑖𝑎 𝐴𝑛𝑣𝑒𝑟𝑠𝑎 #cartolinavirtuale

Vi ricordiamo che saremo chiusi per ferie dal 1° al 15 agosto compresi! BUONE VACANZE A TUTTI! ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457

Saluti da Riccione! 𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑆𝑡𝑒𝑓𝑎𝑛𝑜 𝑒 𝐸𝑙𝑒𝑛𝑎 #cartolinavirtuale

Saluti dal famoso bagnino di Rimini  𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝐴𝑛𝑛𝑎𝑚𝑎𝑟𝑖𝑎 𝑒 𝑀𝑖𝑐ℎ𝑒𝑙𝑎 #cartolinavirtuale

Saluti dal lago di Braies i luoghi incantati delle dolomiti 𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑠𝑎𝑟𝑎 𝑣𝑖𝑙𝑙𝑎 #cartolinavirtuale ———– Sei in #vacanza? Ci andrai? Mandaci un #ricordo, una #foto, un #pensiero! Lo posteremo sui nostri social per augurare una buona estate a tutti i nostri amici 🙂 INVIA CON MESSAGGIO PRIVATO SU FACEBOOK O INSTAGRAM OPPURE ALLA EMAIL…

Il Centro è Dedicato a Mario Coppo, fondatore della Clinica Medica modenese. Realizzato grazie al contributo della Fondazione di Modena L’inaugurazione della targa FONTE: https://www.aou.mo.it/ È dedicato a Mario Coppo, fondatore della Clinica Medica Modenese, il Centro di Ricerca Malattie Rare (CRMR) realizzato al V° Piano del Policlinico da UNIMORE e dall’Azienda Ospedaliero-Universitario di Modena grazie ad un…

𝗜͟𝘀͟𝗰͟𝗿͟𝗶͟𝘇͟𝗶͟𝗼͟𝗻͟𝗶͟,͟ ͟𝗿͟𝗶͟𝗻͟𝗻͟𝗼͟𝘃͟𝗼͟,͟ ͟𝗱͟𝗼͟𝗻͟𝗮͟𝘇͟𝗶͟𝗼͟𝗻͟𝗶͟.͟.͟.͟ Rinnovo quote associative ANF per l’anno 2022 𝗖𝗼𝗺𝗲 𝗳𝗮𝗿𝗲? Questi gli estremi per effettuare il versamento della quota sociale, che parte da un minimo di euro 25,00 ed ha validità annuale – 12 mesi dal versamento- . Ricordiamo che, da Statuto, l’iscrizione è nominativa e non cedibile. C/c postale: n. 11220431 (preferibile…

Comunicazione importante In Sede Nazionale sono arrivate alcune telefonate in che ci hanno messo in allerta. E’ stato riferito che ci sono persone che chiedono donazioni per la neurofibromatosi telefonando alle persone o tramite canali non ufficiali. ANF – Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- Parma non utilizza né ha mai utilizzato questo metodo di raccolta…

Cari Amici, martedì 17 maggio è la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi e in Italia decine di comuni aderiranno all’iniziativa “Shine a light on NF” illuminando di blu e di verde un monumento o un edificio pubblico della città. ANF, ANANAS e LINFA invitano tutti i soci e sostenitori delle tre associazioni a ritrovarsi…

𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗺𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶 “𝗦𝗛𝗜𝗡𝗘 𝗔 𝗟𝗜𝗚𝗛𝗧 𝗢𝗡 𝗡𝗙” 𝗔𝗰𝗰𝗲𝗻𝗱𝗶 𝘂𝗻𝗮 𝗹𝘂𝗰𝗲 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗡𝗙! 𝗖𝗼𝘀𝗮 𝘁𝗶 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗼𝗻𝗶𝗮𝗺𝗼? 1. Indossa qualcosa con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi) e/o le scritte #EndNF e #MakeNFVisible o dai libero sfogo alla tua fantasia. 2. Fatti una foto 3. Postala direttamente su questo evento e sui…

Si comunica che l’ attività dell’ambulatorio Neurofibromatosi continuerà in modo regolare, di conseguenza: NON saranno cancellate le prenotazioni o posticipati i tempi solo ed esclusivamente grazie alla disponibilità personale del Prof. .Edoardo Caleffi, Direttore della Struttura Complessa di Chirurgia Plastica, che effettuerà le visite a solo scopo filantropico totalmente gratuito e di ANF – Associazione…

17 maggio giornata mondiale della consapevolezza sulle neurofibromatosi. Si parla dei progetti ANF su Il Sole 24 Ore, nell’inserto Scenari a pag. 13  

        Stefano Savioli, ideatore del progetto Biro Touch, ha inviato il versamento di Maggio. Chi volesse saperne di più L’offerta minima per ogni singola penna è di € 1,00 cadauna Per tutti coloro che richiedano la spedizione a casa, è previsto un ordine minimo di almeno 5 penne e l’aggiunta delle spese…

Ci siamo! Inizia il mese di #maggio dedicato alla sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per tutto il mese sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata dalle associazioni Linfa NEUROFIBROMATOSI, ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Ananas APS Neurofibromatosi. Cosa ti proponiamo? 1. Personalizza la tua mascherina con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi)…

Consueto aggiornamento settimanale. Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde della Fontana di Piazza De…

              In tutto il mondo #maggio è il mese di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE Per tutto il mese di maggio sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata…

Organizzazione dell’ambulatorio dedicato ai soli pazienti NF1 provenienti da tutta Italia, nell’ambito dell’UOC di Chirurgia Plastica di Parma Dottoressa Giulia Vitetta –medico in convenzione ANF – AOU di Parma MODALITÀ DI ACCESSO: scrivere una mail ad: ambulatorionfparma@neurofibromatosi.it indicare: nome e cognome – codice fiscale – motivo della visita impegnativa del medico curante INFORMAZIONI UTILI: visite:…

Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono:   Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre –VE– sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde della Fontana di Piazza De Ferrari Modena…

A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- augura un giorno felice a tutti i papà

  Buongiorno, sono Corrado Melegari Presidente di ANF Associazione Neurofibromatosi, con questo video (visibile all’interno della nostra Videogallery https://lnx.neurofibromatosi.it/index.php/videogallery-a-n-f/) sono lieto di annunciare il raggiungimento di un importante traguardo al quale l’Associazione si è dedicata da diverso tempo. Si tratta della creazione del Registro Italiano delle Neurofibromatosi nell’ambito del progetto Registrare dell’Istituto Superiore di Sanità.…

Buongiorno a tutti comunichiamo che è stata aperta la pagina ISTAGRAM  di  A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi -OdV la troverete all’ indirizzo: ANF.ODV. Ass_Neurofibromatosi ANF attende le vostre iscrizioni ed i vostri commenti!

Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Sara Villa, responsabile Lazio ANF, ha scattato alcune foto dei nuovi gadget. Con il nuovo Dpcm, non sono possibili sagre e fiere, quindi mercatini, ma potete vedere le creazioni…

Una notizia meravigliosa! La Children’s Tumor Foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa  Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono  già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, l’organizzazione ci offre un meraviglioso concerto dedicato a tutti i malati, ai loro famigliari…

Si comunica il nuovo indirizzo mail per contattare Moira Farnesi, Responsabile Umbria ANF umbria@neurofibromatosi.it

Si avvisa che la sede Nazionale A.N.F.  questa settimana rimarrà  chiusa. Le attività riprenderanno LUNEDI’ 27 Luglio Buona giornata

      Cos’è il 5×1000 Il cinque per mille (5×1000) indica una quota dell’imposta IRPEF, che lo Stato italiano ripartisce, per dare sostegno, tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti (ad esempio non profit, ricerca scientifica). Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Ogni contribuente che effettua questa scelta…

                          Per il mese della sensibilizzazione e in particolare il 17 maggio, Giornata Mondiale delle NEUROFIBROMATOSI, abbiamo ricevuto tante bellissime foto in blu e verde, nei colori ufficiali delle NF! Le amministrazioni locali che hanno acceso una luce blu per noi. Vista la…

    Informiamo che la Sede Nazionale ANF è tornata ad essere attiva, ma con alcune limitazioni e seguendo strettamente la procedura per la gestione dell’emergenza ed i protocolli Covid19 dettati da Governo e Regione Emilia Romagna. Comunichiamo che: la sede è chiusa al pubblico. se saranno riscontrate effettive, urgenti ed improrogabili necessità, l’ingresso sarà…

  MAGGIO, MESE DELLE NEUROFIBROMATOSI In tutto il mondo maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute. Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono in particolare alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi…

Obbligo rendiconto contributi pubblici 2019 ENTE EROGATORE: Agenzia delle Entrate SOMMA INCASSATA: € 54.569,09 DATA INCASSO: 07/08/2019 CAUSALE:  quote 5×1000  –   anno 2016 2017   ENTE EROGATORE: COMUNE DI PASSIRANO (BS) SOMMA INCASSATA: € 500,00 DATA INCASSO: 23/01/2019 CAUSALE: IMPEGNO DI SPESA PER EROGAZIONE DI CONTRIBUTI A SOSTEGNO DI ATTIVITA’ SOCIALI 2018   ENTE EROGATORE:…

Entra a far parte di  A.N.F. Dai una marcia in più alla  speranza !! dai forza ad A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV   Iscrizioni e donazioni  ANF – Associazione per le Neurofibromatosi OdV  per l’anno 2020 COME ISCRIVERSI ED ESSERE DEI NOSTRI? Visita il nostro Store Solidale  oppure effettua la donazione tramite CCP,…

In Regione Lombardia ( solo in Lombardia) per delle nuove normative entro il 30 giugno vanno rinnovate tutte le esenzioni per il ticket. Anche la nostra rbg10 che in Lombardia rientra nel codice E40 (malattie rare) deve essere rinnovata. Per il rinnovo basta presentarsi in qualsiasi farmacia con la tessera sanitaria e richiedere il rinnovo.…

ANF Associazione Neurofibromatosi è lieta di invitarti al “Approccio clinico terapeutico alla Neurofibromatosi 1 “Novità su una “Antica “malattia”rara” che si terrà sabato 25 maggio presso il Centro Congressi Forum, Sala Latisbona, 1° Piano, via Roma,9- Bressanone (BZ) dalle 8.30 alle 13.30. Segreteria scientifica: Dr. Francesco Benedicenti Segreteria iscrizioni: ANF Associazione Neurofibromatosi La partecipazione al…

5 MAGGIO “Mercatino raccolta fondi per Telethon” via del Molo- Lungo Lago di Trevignano Romano (RM), Piazza del Molo – dalle 8 alle 20 – Sara Villa Responsabile ANF Lazio 5/20 MAGGIO: LES MOTS – Fiera del libro – Piazza Chanoux – Aosta 17 MAGGIO : SHINE A LIGHT ON NF – Insieme ad ANANAS…

Sabato 25 maggio si terrà a Bressanone (BZ) il I° Convegno dal titolo “Approccio clinico-terapeutico alla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) Novità su una “antica” malattia rara… Il Convegno inizierà alle 08:00 – 08:30 con la registrazione dei partecipanti e terminerà verso le ore 13.30 SEDE CONVEGNO Centro Congressi “Forum”: 1° piano “Sala Ratisbona” Via…

NEWS DAL WEB MILANO: ALL’ISTITUTO BESTA IL PRIMO INTERVENTO EUROPEO CON MINILASER PER ASPORTARE  UN TUMORE AL CERVELLO Il trattamento laser mininvasivo di ablazione permette di trattare tumori cerebrali, primari e metastatici, non facilmente raggiungibili con la chirurgia convenzionale, di piccole/medie dimensioni. Si avvale dell’utilizzo di una piccola sonda dotata di una fibra ottica, posizionata con precisione Millimetrica, grazie a tecniche…

IL PRESIDENTE MELEGARI AL PRIMO CORSO EUPATI – EUROPEAN PATIENTS’ ACADEMY ON THERAPEUTIC INNOVATION Il nostro presidente Corrado Melegari partecipa al primo CORSO EUPATI questo importante evento i formazione iniziato il  24 novembre 2018 e che terminerà a Settembre 2019 e che comprende 7 moduli: Grazie all’Accademia dei Pazienti da oggi si apre il percorso formativo per…

TELE PADRE PIO DEDICA LA TRASMISSIONE SPAZIO SALUTE, ALLE NEUROFIBROMATOSI. Dopo il successo del Convegno organizzato da ANF onlus,“ LA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1: ASPETTI CLINICI RILEVANTI IN ETÀ PEDIATRICA”, tenutosi il 17 novembre 2018 a San Giovanni Rotondo presso “IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza”, e dove hanno partecipato oltre 250 addetti alla sanità pugliese…

Grandi notizie per le persone affette da Neurofibromatosi e Schwannomatosi in Europa. 12 associazioni di pazienti NF provenienti da 9 paesi europei hanno dato vita a una nuova realtà associativa chiamata NF Patients United (NFPU). Lo scopo è di unire e coordinare gli sforzi ad un livello europeo per migliorare la vita dei pazienti affetti…

SAN GIOVANNI ROTONDO 17 NOVEMBRE 2018 “ LA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1: ASPETTI CLINICI RILEVANTI IN ETÀ PEDIATRICA” – ASSEMBLEA SOCI ANF Data: Sabato 17 novembre 2018 dalle 8.30 alle 17.30 Sede: IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza,  Sala Convegni  Monsignor Ruotolo- Viale Cappuccini – San Giovanni Rotondo (FG) Organizzazione: ANF Associazione per la Neurofibromatosi onlus…

CONVEGNO MEDICO INTERNAZIONALE “NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 AND 2: FROM GENETICS TO NEUROSURGERY”  International meeting on Neurofibromatosis type 1 and 2 in Pediatric age, with specific attention to pathologies of neurosurgical interest and genetic background   Data: Giovedi 18 e Venerdì 19 ottobre 2018 Sede: Sala Navata di Donnaregina Nuova presso Centro Congressi Donnaregina, Largo Donnaregina…

II EDIZIONE LE ASSOCIAZIONI SI RACCONTANO Teatro dell’incontro per questa edizione sarà piazza Duomo di Brescia, che darà spazio ad un grande “mercato solidale” generato dagli stand delle associazioni; stand che diventeranno il luogo di aggregazione dove ogni realtà presente potrà farsi conoscere attraverso le testimonianze dei propri membri volontari e auto-sostenersi proponendo gadget e…

3° Convegno Annuale e Assemblea di Primavera dei Soci ANF “APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE E PROSPETTIVE TERAPEUTICHE NEL PAZIENTE AFFETTO DA NEUROFIBROMATOSI” Data: sabato 21 aprile 2018 dalle 8 alle 14 presso Sede: Presso Aula Congressi – AOU di Parma (Ospedale Maggiore di Parma), via Abbeveratoia. COME PARTECIPARE? La partecipazione al Congresso è gratuita per tutti, ma è obbligatoria l’iscrizione. Per…

Oggi vi voglio parlare del nostro gruppo Facebook, uno spazio nato quasi per gioco (con tante paure e avversità), un po’ di anni fa, che nel giro di qualche anno è cresciuto tantissimo (mentre scrivo ha superato i 2.020 iscritti). Siamo partiti con l’obiettivo di dar vita a uno spazio nel quale parlare con i…

  Sabato 17 febbraio u.s. sono stati consegnati presso l’Ospedale Maggiore di Parma, reparto Chirurgia Plastica, –  i fondi raccolti con l’iniziativa promossa da Parmafotografica “Uno scatto per la ricerca”, campagna benefica iniziata  sabato 25 novembre e conclusasi sabato 16 dicembre. Vogliamo ringraziare  per la generosità dimostrata, i fotografi che hanno aderito all’iniziativa donando una o…

A Pisa il  nuovo ambulatorio specialistico pediatrico per i bambini con NF1 , presso l’AOU PISANA; per prenotarsi telefonare al  numero 050.992544 o all’ambulatorio 050.992224 o anche scrivendo un e-mail al dott. Alessandro Orsini (al.orsini@ao-pisa.toscana.it) o alla dott.ssa Alice Bonuccelli (al.bonuccelli@ao-pisa.toscana.it)   Il nuovo ambulatorio, il sessantesimo, va ad aggiungersi agli altri 59 centri italiani ANF  per…