Torna “OGGI PARLO IO“
In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti.
16 maggio 2026
Centro Congressi Istituto Patristico Augustinianum
Via Paolo VI, 25 – 00193 – Roma
REGISTRATI QUI
PROGRAMMA COMPLETO:
08:15 – 08:45 Accoglienza e colazione di benvenuto- Registrazione partecipanti
08.45 – 09.00 Saluti del Presidente e della Presidente del Comitato Tecnico Scientifico di ANF
(C. Melegari; Dott.ssa M. Eoli)
09.00- 09.45 Focus: I caregiver nelle malattie rare
(A. Scopinaro- I. Malavasi, Anna Rita Cosso Cittadinanzattiva; Moderano C. Leoni e M. Macchiaiolo)
09.45- 10.00 Pausa caffè
10:00 – 13:00 | “OGGI PARLO IO”
Sessione tematica a cura dei pazienti, con la partecipazione attiva della Professoressa Daniela Chieffo e con il supporto organizzativo di Eleonora Bettio.
Conduce: Valentina Salvo
Pazienti:
Questa non è la mia storia- Massimo Iuliano – NF1
Le Ippolite: un legame contro la Neurofibromatosi-Maria Sambati – NF1 e Caregiver
Io: mamma e caregiver- Lia Palomba, Caregiver
Se la Schwannomatosi unisce un dentista e una parrucchiera- storia semicomica della mia malattia Letizia Santangelo, Schwannomatosi
L’arte contro la NF2- Alessio Binetti
Quando arriva una speranza – Ennio Cerasi, Caregiver
Comunicare la malattia. Storia di un social di successo- Arianna Sciandra (NF1)
13.00 Take home message e conclusioni
