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In occasione del recente congresso di Milano, โNeurofibromatosi: il rischio oncologicoโ, abbiamo avuto il grande onore di raccogliere la testimonianza di una delle figure simbolo del mondo scientifico dedicato alla NF, la dottoressa Regina Barbรฒ.
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Negli ultimi anni stiamo vivendo un cambiamento epocale. Ci troviamo di fronte a nuove formulazioni farmacologiche, alcune giร validate e utilizzate nella pratica clinica, altre in fase di sperimentazione avanzata. Questo ci proietta in una dimensione di reale avanzamento nella gestione delle Neurofibromatosi.
Per la prima volta possiamo parlare concretamente di una cura farmacologica, in particolare per i Neurofibromi plessiformi, presenti fin dalla nascita in circa il 50% dei pazienti affetti da Neurofibromatosi. ร un passo che noi medici aspettavamo da decenni, cosรฌ come i nostri pazienti e le loro famiglie. Finalmente possiamo non solo accompagnare, ma anche curare.
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Sono 35 anni che mi occupo della parte diagnostica della Neurofibromatosi come neuroradiologa. ร una storia che mi piace sempre ricordare. Allโinizio degli anni โ90, il professor Carlo Alberto De Fanti, primario neurologo a Bergamo, si ispirรฒ allโesperienza giร in atto a Parma, grazie al Prof. Paolo Balestrazzi e decise di creare anche nella nostra cittร un centro multidisciplinare dedicato alla diagnosi e cura delle Neurofibromatosi. Fu lui a chiedere ai neuroradiologi di occuparsi in modo specifico di questa patologia.
La Neurofibromatosi mi ha subito affascinata per la sua complessitร e per le sue poliedriche manifestazioni cliniche, che mi hanno spinta ad ampliare il mio campo di studio, a beneficio di tutti i miei pazienti. Allโepoca era una malattia che interessava a pochissimi, pertanto ho avuto campo libero. Non ho dovuto “sgomitare”, come spesso accade anche nel nostrocontesto sanitario: mi sono proposta e ho trovato campo libero.
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Dopo circa ventโanni mi si aprรฌ una finestra pensionistica e decisi di continuare il mio lavoro di neuroradiologa allโHumanitas Gavazzeni, dove desideravano una figura di riferimento per la diagnostica neuroradiologica: ho accettato lโincarico con entusiasmo perchรฉ conoscevo giร bene questo centro privato accreditato serio.
Prima di trasferirmi pensai di affidare i miei pazienti con Neurofibromatosi a qualche collega degli Ospedali Riuniti, affinchรฉ continuasse i follow-up. Ma fu quasi impossibile: i pazienti si affezionano. E sono stati proprio loro a seguirmi.
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Assolutamente sรฌ. AllโHumanitas Gavazzeni abbiamo tre risonanze magnetiche da 1,5 Tesla, macchine eccezionali, che mi permettono di lavorare al meglio. I miei pazienti arrivano anche da fuori regione: dalla Calabria, dalla Basilicata… Negli anni sono nati ottimi centri anche in quelle aree e spesso li invito a effettuare lรฌ i controlli di routine, per evitare viaggi lunghi. Poi, se vogliono, mi possono mandare le immagini che io rivedo sempre volentieri.
Ma molti insistono per venire a Bergamo, anche perchรฉ lโHumanitas Gavazzeni รจ vicina alla stazione dei treni. Pertanto organizzano il viaggio in treno, magari si fermano una notte. ร bello ritrovarsi: bambini e bambine di un tempo oggi sono adulti, con cui ho condiviso un percorso lungo una vita.
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Esatto. Personalizzare la cura significa anche personalizzare il rapporto umano. Lโascolto, la presenza, il tocco umano โ come una mano calda sul braccio โ hanno un peso enorme. ร un legame che si costruisce nel tempo. Conoscere bene la malattia, saperne riconoscere i fenotipi (lievi, medi, gravi), ci permette di offrire un follow-up personalizzato, senza eccessiva medicalizzazione. Anche dare degli intervalli liberi dai controlli, quando รจ possibile farlo in sicurezza, รจ importante per il benessere del paziente.
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Nel tempo, con garbo e dialogo, abbiamo cercato di educare le famiglie. Abbiamo fatto capire quanto sia importante rivolgersi a centri multidisciplinari, dove si seguono protocolli aggiornati e validati. Non รจ necessario fare una risonanza ogni anno per tutti i bambini, ad esempio per monitorare il glioma ottico: oggi sappiamo che si interviene con imaging solo in presenza di segni clinici sospetti. E questo non solo per evitare esami inutili, ma anche per non sottoporre i bambini a narcosi superflue.
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Esattamente. Questo รจ il cuore della nostra filosofia: curare con rigore, sรฌ, ma sempre nel rispetto della qualitร della vita del paziente e della giusta allocazione delle risorse del nostro Sistema Sanitario Nazionale. Non si tratta di risparmiare sulle malattie rare, ma di non sprecare risorse dove non serve.
Se si costruisce un rapporto di fiducia reciproca, tutto diventa piรน semplice. E si cura tenendo sempre presente il benessere complessivo della persona, non solo la malattia.
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La dottoressa Regina Barbรฒ รจ una neuroradiologa con 35 anni di esperienza nella diagnosi e nel follow-up della Neurofibromatosi. La sua attivitร ha avuto inizio a Bergamo agli inizi degli anni novanta, quando, sotto la guida del neurologo Prof. De Fanti, contribuรฌ alla nascita di uno dei primi centri multidisciplinari per la NF in Italia, ispirato al modello di Parma.
Nel corso della sua carriera, la dottoressa Regina Barbรฒ ha svolto un ruolo fondamentale nella definizione dei protocolli diagnostici e nella gestione clinica personalizzata dei pazienti, seguendo intere generazioni provenienti da tutto il Paese. Da sempre attenta alla dimensione umana della medicina, ha saputo coniugare rigore scientifico e ascolto profondo, diventando un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per colleghi e specialisti di diverse discipline.
Attualmente esercita presso lโHumanitas Gavazzeni di Bergamo, dove continua a occuparsi con dedizione della diagnosi neuroradiologica di pazienti con Neurofibromatosi e di altre patologie neurologiche complesse, avvalendosi delle piรน avanzate tecnologie di imaging.
Valentina Salvo
