Neurofibromatosi: oggi parlo io: giornata di consapevolezza dedicata al paziente
10 maggio 2025
Fondazione Stati Uniti del Mondo- Via Depretis 130, Napoli
In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento, patrocinato da OMAR, Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Cittadinanzattiva Campania, AOU Vanvitelli e dal Coordinamento Napoletano Donne nella Scienza, si è tenuto il 10 maggio, presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo a Napoli e ha rappresentato una delle tappe calendarizzate nel programma formativo e informativo dell’Associazione pazienti A.N.F Odv.
“Abbiamo scelto la città di Napoli per poter venire incontro alle esigenze dei pazienti che, concentrati in area centro sud, non hanno potuto partecipare ad eventi precedenti per motivi logistici. Il turismo sanitario è una realtà con cui purtroppo i nostri pazienti si misurano con frequenza. Molte sono le famiglie che, anche mensilmente, si spostano per poter ricevere cure, rinunciando a fare viaggi per motivi conviviali o di formazione. Il nostro interesse primario è quello di agevolarli, attivando una politica di comunicazione itinerante, che preveda lo spostamento dell’Associazione e del suo direttivo. Non dei pazienti” ha detto il Presidente di A.N.F Corrado Melegari. “A seguito di un’indagine condotta presso i nostri soci, abbiamo rilevato che gli spostamenti per motivi di salute sono molto più frequenti di quanto pensassimo, con un sensibile aumento di quelle che sono le spese vive legate alla sanità” ha aggiunto.
“Creare dei momenti di confronto tra pazienti è di assoluta priorità per la nostra Associazione” ha aggiunto Valentina Maria Salvo, responsabile comunicazione di A.N.F. “Parlare, in un ambiente protetto, di problematiche comuni e di reciproche difficoltà consente al paziente di trovare un contesto di fiducia, apertura e comprensione. Con questo evento, abbiamo deciso di invertire i ruoli, dando ai pazienti gli strumenti narrativi più idonei per parlare del proprio vissuto agli altri. Ciascun paziente, infatti, è stato preparato alla narrazione tramite un corso di formazione con una specialista”. Sono stati loro i relatori che hanno presento al pubblico il loro percorso. E tra il pubblico, gli specialisti hanno formulato domande ai pazienti. Determinante, l’intervento della Professoressa Marina Melone, Neurologa presso l’AOU Vanvitelli, che ha ripercorso le tappe principali del percorso terapeutico della patologia dagli anni 80 ad oggi. “Quando abbiamo iniziato, nessuno parlava di PDTA, di medicina multidisciplinare, di transizione o di medicina partecipata. Noi, semplicemente, avevamo visto i bisogni reali delle persone e abbiamo risposto con un modello di cura che seguisse il paziente per tutta la vita. La complessità della patologia ha reso evidente la necessità di un percorso assistenziale lungo tutto l’arco dell’esistenza, che coinvolge non solo il paziente ma intere famiglie, spesso con più membri affetti. Ci siamo ritrovati con madri che portavano i figli alle visite, dimenticandosi di sé stesse. Abbiamo dovuto dire loro: ‘Anche lei ha diritto alla cura’”
Determinante, secondo Melone, il modello di Medicina Partecipata che veda il paziente al centro del suo percorso e non in una posizione periferica: “Il punto di svolta è proprio l’introduzione della partecipazione attiva del paziente: un soggetto consapevole, informato e coinvolto nel proprio percorso”. Un concetto ancora più potente nelle malattie rare e nei tumori, dove la conoscenza condivisa può fare la differenza tra isolamento e speranza concreta
