Carissime/i,
dopo mesi di intenso lavoro che ha visto impegnate tutte insieme le tre maggiori Associazioni Italiane che si occupano di Neurofibromatosi di tipo 1 la nostra A.N.F. O.d.V., ANANAS APS e LINFA in collaborazione con ALEXION Astrazeneca Rare Disease e l’ organizzazione di Omnicon PM Group è stato presentato a Roma il 15 maggio 2024, nel mese della sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, il progetto:
“SIAMO INFINITE SFUMATURE. OLTRE I SEGNI DELLA NEUROFIBROMATOSI”
Al tavolo di Roma erano presenti i tre Presidenti delle Associazioni Federica Chiara di Linfa, Maria Malatesta di Ananas e Corrado Melegari di ANF con La Dott.ssa Maria Cristina Diana UOC Neurologia Pediatrica e malattie muscolari IRCCS Istituto G.Gaslini Genova e la Dott. Ssa Claudia Santoro Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” con la presenza di un noto moderatore scientifico.
Hanno tutti quanti esplicitato e raccontato la vita i bisogni e la speranze che hanno i malati di NF1 e spiegato a grandi linee di cosa si tratta quando si parla di NF1 e cosa voglia dire fare Associazionismo con le varie difficoltà territoriali e di problematiche nella gestione di una malattia così complessa e multidisciplinare ma anche dell’ arrivo di nuove cure seppur limitate ai bambini come il Selumetinib.
Poi si è passati a parlare del progetto “SIAMO INFINITE SFUMATURE…” con l’ intervento della Dott.ssa Santoro del mediatore scientifico e le domande dei giornalisti presenti per chiudere con l’ intervento della Dott.ssa Anna Chiara Rossi VP & General Manager Italy Alexion che crede fermamente in questo progetto perché come Alexion è ambizioso e si impegna nella ricerca di soluzioni innovative. E punta sull’ inclusione uno dei valori più importanti dentro l’ azienda e fuori con una sguardo ai pazienti e ai caregiver.
Alla fine interviste per tutti i partecipanti da parte dei giornalisti presenti.
Il progetto ambisce a cambiare la percezione riguardo alle malattie rare per far conoscere la NF1 e a favorire lo sviluppo di un contesto inclusivo nelle scuole dove i bambini iniziano a vivere la socialità.
Siamo partiti a gennaio con un workshop con bambini affetti da NF1 e loro amici intitolato “Speciale come noi. Più amici più forti” giornata stupenda dove i bambini hanno giocato, interagito e lavorato affiancati da professionisti come una pediatra una psicologa in collaborazione con personale di Omnicon e Librì Progetti Educativi, casa editrice specializzata in testi per la scuola ed ente formativo accreditato al Ministero dell’ Istruzione e del merito, ma anche un “mago” e una “tatuatrice”.
Si sono proprio divertiti!!!
E’ seguita una intensa collaborazione tra tutti gli “attori” in campo (Associazioni-Alexion-Omnicon) che ha dato forma con il lavoro di Librì ad un Kit per ciascuna classe aderente che comprenderà:
– un libro per ciascun studente, con le avventure di GIO’, un bambino con NF1 alle prese con scuola, amici e passioni;
– una guida per gli insegnanti, che racconta cosa significa è la NF1 e propone una metodologia per favorire l’ inclusione tra i ragazzi;
– un opuscolo informativo sulla NF1 per le famiglie di tutti gli alunni.
Nelle classi Italiane verranno distribuiti a partire da settembre 2024 circa 500 kit, che potranno essere ordinati direttamente dalle classi interessate attraverso il sito web di Librì – progetti educativi.
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