A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa da venerdì 13 a lunedì 16 febbraio compresi ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
Il 28 febbraio alle 10.00, la Dottoressa Marina Macchiaiolo del Bambin Gesù di Roma incontra i genitori per parlare di NF in età pediatrica. Se hai domande o dubbi di cui vorresti parlare, iscriviti al webinar. Ti aspettiamo! L’evento è on line! Per iscriverti, clicca sul seguente LINK Ti aspettiamo!!
Il 21 febbraio alle 10.00 la Dottoressa Marica Eoli risponderà alle domande dei pazienti in un webinar on line! Per iscriverti, clicca sul seguente LINK Ti aspettiamo!!
www.uniamo.orgGiovedì 29 gennaio 2026, al Ministero della Salute di Roma, UNIAMO Rare Diseases Italy ha inaugurato la campagna nazionale #UNIAMOleforze in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026. L’iniziativa, promossa in collaborazione con il Ministero della Salute, apre un mese di eventi dedicati a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sanitari sui bisogni e diritti delle…
Cari amici, ogni promessa è debito! Dopo aver ricevuto le richieste per conoscere di cosa si è parlato in occasione del congresso di Roma tenutosi al Gemelli, ecco a voi una bellissima intervista alla Dottoressa Marina Macchiaiolo che ce ne fa un sunto! Vi ricordo che se volete far intervistare qualcuno dei vostri specialisti preferiti,…
La Segreteria Nazionale ANF sarà chiusa per le festività natalizie da martedì 23 dicembre a mercoledì 7 gennaio compreso Le attività riprenderanno regolarmente giovedì 8 gennaio con i consueti orari lunedì, martedì, giovedì, venerdì dalle 8:00 alle 12:00 , mercoledì dalle 14:00 alle 18:00. Tanti Auguri!!!
In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento si terrà il 16 maggio 2026 a Roma, il programma è in definizione, seguiteci sul nostro sito e canali social per tutte le novità!
… 𝗜𝗟 𝗦𝗘𝗚𝗨𝗜𝗧𝗢 𝗗𝗜 “𝟭 𝗠𝗔𝗚𝗟𝗜𝗔 𝗣𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗩𝗜𝗧𝗔” Il 25 maggio 2025 Angiolina e Giusi, le nostre Consigliere wonder woman Bresciane, partecipavano all’ evento “1 MAGLIA PER LA VITA” dove condividevano, con altre Associazioni, un momento di solidarietà e speranza per far conoscere la disabilità e le problematiche che affliggono anche i nostri Amici…
🌟 NUOVO PROGETTO IN PARTENZA! STAY TUNED! 🌟 Sta per nascere qualcosa di speciale per la nostra comunità: “𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙𝟭”, la prima indagine che raccoglierà le nostre esperienze di vita, da adulti, con la neurofibromatosi di tipo 1. È un progetto corale, realizzato da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV insieme alle altre…
𝗔𝗩𝗔𝗡𝗧𝗜 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗔 𝗗𝗔𝗬𝗦 Sabato 21 e domenica 22 giugno, al percorso verde “Leonardo Cenci” di Perugia, si sono svolti gli “AVANTI TUTTA DAYS “, due giornate all’insegna dello sport, della salute e della solidarietà in memoria dell’indimenticabile Leonardo Cenci, il fondatore della “AVANTI TUTTA ONLUS”. La 13° edizione è stata inaugurata dalla Presidente della Regione…
Siamo lieti di comunicare che il convegno “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” si terrà a Milano l’11 e 12 aprile 2025 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori – Via G. Venezian n.1 20133 Milano – Aula magna Gianni Bonadonna. ATTENZIONEPer una migliore organizzazione vi chiediamo gentilmente la compilazione del questionario per prenotare la vostra presenzahttps://forms.gle/WDGEuqow3aVgspap9…
Quest’anno, per il quarto anno consecutivo, #Telethon organizza una raccolta fondi insieme alle Associazioni di persone con malattie genetiche rare, parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon. Verranno distribuiti i 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼, alcuni volontari lo faranno nelle piazze altri tra amici e parenti. I cuori di biscotto saranno disponibili in 3…
CONVEGNO RE.MA.RE. “Verso un approccio multidisciplinare alla disabilità – STRATEGIE E PROSPETTIVE” VENERDI 21 febbraio 2025, presso l’Aula Magna “Paolo Larizza” del Polo di medicina e chirurgia dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia, si è tenuto il convegno ORGANIZZATO DA RE.MA.RE, rete delle malattie rare dell’Umbria sulla tematica della disabilità. Il tematiche centrali sono…
BUON GIORNO. Eh si la giornata del 28 febbraio è una BUONA giornata perché dedicata alle “MALATTIE RARE”.Sono partito la mattina presto con il treno e metropolitana, sottobraccio la mia cartellina con il logo di ANF OdV e il distintivo della nostra Associazione nell’ occhiello della giacca orgoglioso di partecipare alla: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE…
5 dicembre 2024 𝗔𝗨𝗚𝗨𝗥𝗜 𝗔 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗜 𝗜 𝗩𝗢𝗟𝗢𝗡𝗧𝗔𝗥𝗜 𝗗𝗘𝗟 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗢! In Italia si stima che nel terzo settore operino oltre sei milioni e mezzo di persone, più del 12% della popolazione nazionale. Grazie del vostro tempo. Grazie del vostro cuore. La giornata mondiale del volontariato (in inglese International Volunteer Day) è una ricorrenza internazionale celebrata…
Si è aperta, presso la Stazione Leopolda di Firenze, la 9° edizione del Forum Sistema Salute. La manifestazione medico scientifica, si concluderà questa sera. Il filo conduttore dell’edizione di quest’anno è l’Umanità. Si parla di malattie rare e croniche, della gestione del personale sanitario, della sostenibilità e della medicina narrativa. In questo contesto, UNIAMO ha…
Siamo lieti di invitarvi alla giornata d’informazione sulla 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, che si terrà sabato 𝟯𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 presso la sala Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma, via Abbeveratoia a cui seguirà l’Assemblea dei Soci ANF (a loro riservata). Ricordiamo che è ͟o͟b͟b͟l͟i͟g͟a͟t͟o͟r͟i͟a͟ ͟l͟’͟i͟s͟c͟r͟i͟z͟i͟o͟n͟e͟ sia per il Convegno che per l’Assemblea, indicando per ogni partecipante: nome, cognome, indirizzo,…
In una calda domenica di settembre, un gruppo di amici dell’Associazione ANF si è ritrovato a Senigallia per trascorrere una giornata insieme, all’insegna del piacere di stare in compagnia. Non si è trattato di un evento associativo, ma solo di un’occasione per incontrarsi, condividere sorrisi e momenti di serenità. Alcuni sono Arrivati dai dintorni, altri…
𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗢 “𝗖𝗜𝗧𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗗𝗘𝗥𝗨𝗧𝗔” Lo scorso Lunedi 9 settembre 2024, al cineteatro “Postounico” di Deruta (PG), si è tenuta la prima edizione del PREMIO “CITTA’ DI DERUTA” che ha coinvolto il mondo dell’associazionismo, riconosciuto per lo straordinario lavoro a favore dei più deboli, dei più bisognosi, dei più fragili. L’evento è stato presentato da Fausta…
ROMA, 15 MAGGIO 2024ORE 11:30SALA CRISTALLO, HOTEL NAZIONALEPIAZZA MONTECITORIO 131, ROMAIn occasione della della Giornata Internazionale delle Neurofibromatosi (17 maggio),Associazioni pazienti, clinici e Istituzioni si ritrovano insieme per fare lucesu questa patologia e sull’impatto che essa può avere sui bambini in età scolare.In quest’occasione, sarà presentata la campagna educativa per le scuole“Speciale come noi. Più…
