Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia”, della quale è stata data notizia nel sito dell’Università di Catania.
Possono partecipare adulti con malattie rare e caregiver di persone con malattie rare (bambini, adolescenti e adulti non autosufficienti) entro il 6 settembre 2020.
Per partecipare all’indagine è possibile cliccare sul link o digitare
https://forms.gle/oHX7hbJRYkou6eN89
Nella cartella online troverete e potrete scaricare:
- la locandina da stampare o diffondere via e-mail (che include il link e il codice QR per accedere all’indagine)
- la scheda dettagliata dell’indagine
- il video informativo (30″)
- la slide reminder
L’indagine è promossa e realizzata dalla Cattedra di Pediatria del Dipartimento di Scienze della Formazione e dall’UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in Età Pediatrica del Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale, AOU Policlinico, dell’Università degli Studi di Catania, in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
