MAGGIO, MESE DELLE NEUROFIBROMATOSI
In tutto il mondo maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute.
Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono in particolare alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi una luce sulle NF – organizzata dalla Fondazione statunitense “Children’s Tumor Foundation” chiedendo ai Comuni italiani di illuminare con luci blu o blu/verdi monumenti e altri luoghi simbolici delle città il 17 maggio, Giornata Mondiale delle NF.
Queste le città che hanno aderito, quest’anno, alla campagna Shine a light in Italia:
- Parma illuminerà il Municipio
- Firenze illuminerà Porta San Niccolò
- Forlì illuminerà la Fontana di Piazza Ordelaffi
- Piacenza illuminerà Palazzo Farnese
- Brescia illuminerà Palazzo della Loggia
- Castel Mella (BS) illuminerà il Municipio
- Modena illuminerà la Fontana del Graziosi
- Longiano (FC) illuminerà il Castello Malatestiano
- Sarezzo (BS) illuminerà l’edificio della Biblioteca del Bailo
- Gardone Val Trompia (BS) illuminerà Palazzo Chinelli – Rampinelli sede del Comune
Vogliamo ringraziare in modo particolare le amministrazioni di Parma, Firenze, Forlì, Piacenza, Castel Mella (BS), Modena, Longiano (FC), Brescia, Sarezzo e Gardone Val Trompia (BS) per la sensibilità dimostrata verso i pazienti con neurofibromatosi e le loro famiglie in questo momento difficile.
Nel mondo le città illuminate sono visibili collegandosi al link di CTF – Children Tumor’s Foundation:
https://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light
in continuo aggiornamento
Ma il nostro pensiero raggiunge tutti i comuni che, pur non riuscendo ad aderire all’iniziativa quest’anno, hanno espresso la loro solidarietà verso la nostra causa. Tutti noi di Ananas, Anf e Linfa siamo vicini a voi e alle vostre comunità, colpite così duramente dall’epidemia.
Ricordando l’importanza della ricerca scientifica e di una sanità pubblica di qualità per tutti i cittadini anche questo maggio la nostra lotta per far uscire dall’ ombra le neurofibromatosi non si ferma.
Nel rispetto del distanziamento sociale abbiamo pensato di coinvolgere i nostri soci, amici e simpatizzanti in una nuova campagna di sensibilizzazione nazionale a cui si può aderire in modo semplice e sicuro restando a casa.
Cosa vi proponiamo?
Coloriamo e coloriamoci di blu e/o verde per le NF!
Vi suggeriamo di seguito alcune idee da realizzare in casa ma potrete utilizzare liberamente la vostra creatività e fantasia, sempre usando i colori blu e/o verde.
1. Colorati di blu e/o verde!
- Indossa un indumento o un accessorio blu e/o verde
- Accendi in casa luci o candele blu e/o verdi
- Metti lo smalto blu e/o verde
- Organizza un pic-nic in casa, in terrazzo o in giardino con i nostri colori! Prepara una tavola con i colori blu e/o verde: puoi utilizzare piatti, bicchieri, tovaglioli o una coperta per il picnic in giardino
2. Fatti fotografare in casa, in terrazzo o in giardino con il cartello riportante lo slogan “MAGGIO E’ IL MESE DELLE NF #ENDNF ”
3. Invia la tua foto all’indirizzo maggiomesenf@gmail.com
Le foto ricevute saranno pubblicate sui siti e sui canali social delle associazioni.
Ricordiamo che per i figli minorenni, unitamente alle fotografie, sarà necessario inviare la liberatoria firmata dai genitori.
Seguici anche su Facebook! Abbiamo creato l’evento: Maggio, mese delle Neurofibromatosi: coloriamoci di blu e verde! dove potrai postare direttamente le tue foto.
Per agevolare l’adesione alla nostra campagna in calce è possibile scaricare una bozza del cartello riportante lo slogan e l’hashtag ufficiale della campagna, da esporre nelle foto.
Grazie a tutti per la partecipazione!
Per adesioni ed informazioni scrivere alla mail maggiomesenf@gmail.com
Le associazioni di pazienti ANANAS, ANF, LINFA
