Lunedì 22 Marzo è iniziato, in Italia, il progetto Shine a Light on NF 2021.
Le associazioni di pazienti ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV chiedono ai Comuni di di aderire il 17 MAGGIO 2021 alla GIORNATA INTERNAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI (definite in breve NF), organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica che colpisce 1 bambino ogni 3.000 nati, in Italia conta 20.00 pazienti e nel mondo 2,5 milioni di persone, senza distinzione di genere e di etnia. Si tratta di una malattia che si presenta in varie forme: neurofibromatosi di tipo 1, neurofibromatosi di tipo 2 e schwannomatosi.
Nel mondo tutto il mese di Maggio è dedicato a iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, condizioni molto diffuse ma ancora poco conosciute anche a livello medico.
La campagna ha lo scopo di sensibilizzare il pubblico, aiutare i pazienti a migliorare la diagnosi e l’assistenza sanitaria e aumentare l’interesse e i finanziamenti per la ricerca di base, traslazionale e clinica.
In particolare, la sera del 17 Maggio 2021 si celebra l’evento più importante, chiamato Accendi una luce sulla NF- Shine a Light on NF: tutte le città aderenti illuminano simbolicamente di BLU o di BLU/VERDE (i colori ufficiali delle Neurofibromatosi) un monumento, un ponte, un palazzo storico o una piazza, e diffondono un comunicato stampa per spiegare ai concittadini il significato delle luci colorate.
Il motto di quest’anno è “Make NF visible – Rendiamoci visibili”.
Lo scorso anno, nonostante l’emergenza sanitaria, sono stati 173 i luoghi in tutto il mondo che hanno scelto di Accendere una Luce sulle Neurofibromatosi, come documentato nei siti delle nostre Associazioni e su quello della Fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation, promotrice dell’iniziativa (www.ctf.org/shinealight).
Se volete aiutarci, segnalate ad una delle tre associazioni, i tre dati, tramite mail:
1. Nome e cognome del Sindaco\Assessore del Comune interessato
2. L’e-mail a cui inviare la documentazione di richiesta illuminazione
3. la proposta del monumento da illuminare (che rimane a discrezione del Comune)
e saranno pronte a contattare i Comuni
Per far comprendere alla cittadinanza il significato delle luci colorate è preposta una locandina da esporre vicino al monumento illuminato, e che in modo semplice ed immediato racconta cosa sono le neurofibromatosi.
ATTENZIONE: Solo la risposta all’ invito delle associazioni ai Comuni ci permetterà di inserire ufficialmente il Comune nelle liste delle città italiane aderenti all’iniziativa Shine a light on NF ed in quello di CFT
In alternativa, ringraziamo il Comune per la solidarietà ma non sarà possibile utilizzare loghi e titolo ufficiale della campagna.
Più avanti ci saranno altre novità…rimanete connessi
Tutte le informazioni sulle attività di ANF OdV, Ananas APS e Linfa Odv sono disponibili sui rispettivi siti: www.neurofibromatosi.it, www.ananasonline.it, www.linfaneurofibromatosi.it
Per rimanere aggiornati basta un like sulla pagina Facebook delle associazioni: ANF Neurofibromatosi, Ananas Onlus, Linfa NEUROFIBROMATOSI
Per ogni aspetto organizzativo vi invitiamo a contattare l’associazione scrivente:
ANF – Associazione per la neurofibromatosi -OdV
anf@neurofibromatosi.org
Il primo Comune che ha aderito è a Shine 2021 è
LONGIANO – FC- che illuminerà il 17 maggio, il Castello Malatestiano
