Riceviamo da Cittadinanzattiva e condividiamo
Carissimi,
il Report dell’anno scorso, realizzato grazie alla vostra preziosa collaborazione, ha messo in evidenza come i pazienti cronici e rari a seguito delle difficoltà e ritardi nelle cure si sono resi protagonisti nella risposta alla pandemia. un racconto che restituisce la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di rispondere tempestivamente ai nuovi bisogni, organizzando servizi, costruendo alleanze, segnalando in modo puntuale cambiamenti normativi o procedurali necessari, mobilitando risorse (umane ed economiche), innovando le proprie modalità di funzionamento e introducendo e promuovendo pratiche dalle quali non si dovrà tornare indietro.
In occasione della redazione del prossimo Rapporto CNAMC abbiamo valutato utile continuare a raccogliere le narrazioni delle Associazioni dei Malati Cronici e Rari, fornendovi una traccia per i vostri racconti, finalizzata a identificare le criticità superate, quelle che si stanno protraendo ed eventuali nuovi bisogni emersi.
Quest’anno vogliamo fare un passo ulteriore, oltre al racconto per capire se e cosa è cambiato, peggiorato oppure è rimasto invariato nella risposta dei bisogni di salute da parte del SSN, vorremmo provare, ancora una volta, ad individuare bisogni, criticità ed eventuali buone pratiche per cui i questionari sono due:
1) Uno rivolto solo ai Presidenti delle Associazioni che ripercorre la forma del racconto finalizzato a identificare le criticità superate, quelle
2) Un altro questionario rivolto ai pazienti cronici e rari con l’obiettivo di individuare bisogni, criticità ed eventuali buone pratiche durante la gestione quotidiana della patologia.
Per cui vi chiediamo di poter diffondere il la survey a tutti i vostri aderenti e contatti attraverso i vostri canali di comunicazione.
LINK AL QUESTIONARIO Pazienti:
I dati saranno raccolti fino al 25 ottobre 2021 saranno trattati in forma anonima nel rispetto delle norme sulla privacy.
Come sempre, il vostro contributo e la vostra collaborazione è fondamentale importanza per poter raggiungere l’obiettivo, quello che è successo e sta succedendo ancora, purtroppo, ci insegna che abbiamo un ruolo nel fornire risposte ai bisogni di ciascuno, ma anche nel definire proposte più complessive, che noi siamo in grado di mettere a punto, per un ridisegno dell’offerta di salute pubblica.
Per qualsiasi informazione non esitate a contattarmi.
A presto
Tiziana
Tiziana Nicoletti Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) |
Cell: +39 347 3005989 |
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