L’associazione A.N.F. NEUROFIBROMATOSI

Fornire supporto ai propri associati e alle loro famiglie per affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alle NF.
Ha promosso un’indagine sui bisogni psico-sociali di pazienti e famiglie con neurofibromatosi.
Ha promosso un’indagine assistenziale e dei costi delle neurofibromatosi.
Diffonde delle informazioni medico scientifiche.
Organizza convegni nelle regioni italiane per diffondere la conoscenza delle NF
Organizza congressi nazionali con cadenza, triennale o quadriennale.
Realizza nuovi centri di assistenza e promuovere l’apertura di nuove Sezioni Regionali.
Ha richiesto, ed ottenuto, nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket sanitario per le neurofibromatosi.
E’ componente della Federazione europea delle Associazioni NF ed è collegata con The Children’s Tumor Foundation con sede a New York.

Diffondere la conoscenza delle Neurofibromatosi.
Migliorare ed uniformare le procedure diagnostico – assistenziali.
Favorire il miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti.
Promuovere la collaborazione in ambito medico, biologico e sociale.
Sostenere studi, ricerche e altre iniziative a favore delle Neurofibromatosi.
Favorire i contatti internazionali e gli scambi con analoghe Associazioni, anche estere.
Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei medici per confronto ed informazione.
Favorire l’incontro fra persone con NF per scambi di idee ed esperienze, anche via telematica;
Sensibilizzare l’opinione pubblica tramite banchetti e giornate a tema.

Per gli anni a venire, l’Associazione si è posta i seguenti obiettivi:
Realizzare altri nuovi Centri di Assistenza
Promuovere l’apertura di nuove Sezioni Regionali
Migliorare la cooperazione con la comunità scientifica per ottenere un’assistenza sempre più adeguata
Realizzare un libretto informativo, comprensivo di glossario, per le famiglie
Portare avanti le attività già intraprese
Tutti gli obiettivi che abbiamo raggiunto sono frutto dell’impegno e della collaborazione tra i Soci: l’ANF ha bisogno di risorse umane ed economiche per realizzare i suoi progetti futuri. E’ per questo motivo che la Tua collaborazione alle nostre attività è necessaria e fondamentale!

Atti relativi di alcuni Congressi Nazionali sulle Neurofibromatosi
“Le Neurofibromatosi” volume di informazione sulle NF; -esaurito
“Diario di un Congresso”, atti del 3° Congresso Nazionale sulle NF – anno 2000 -esaurito
“Le Neurofibromatosi di tipo 1 – Informazioni per i medici -” ;
“I disturbi di apprendimento – Informazioni per pazienti e famiglie -;
“Neurofibromatosi di tipo 2 – Informazioni per i medici”
Giornalino d’informazione denominato “Amici per la pelle”
“Caffellatte sulla Pelle” – Libro
“Macchie colorate e parole che ballano” – Libro
“Forti come una formica” – Libro
“Non sono un mostro” – Libro

Atti relativi di alcuni Congressi Nazionali sulle Neurofibromatosi
“Le Neurofibromatosi” volume di informazione sulle NF; -esaurito
“Diario di un Congresso”, atti del 3° Congresso Nazionale sulle NF – anno 2000 -esaurito
“Le Neurofibromatosi di tipo 1 – Informazioni per i medici -” ;
“I disturbi di apprendimento – Informazioni per pazienti e famiglie -;
“Neurofibromatosi di tipo 2 – Informazioni per i medici”
Giornalino d’informazione quadrimestrale denominato “Amici per la pelle”