È online il webinar “Neurofibromatosi: aspetti psicologici ed emotivi di una condizione genetica complessa” che lo scorso 29 settembre 2026 ha tenuto la dr.ssa Lucrezia Perri, Psicologa clinica e Psicoterapeuta presso il Centro Malattie Rare e Difetti Congeniti – Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli, IRCCS Roma, in collegamento sulla nostra piattaforma Zoom. Un incontro per…
Il Consiglio di Amministrazione dell’AIFA, nella seduta del 23 settembre 2026, ha dato il via libera alla rimborsabilità di 2 nuovi farmaci orfani e 7 estensioni di indicazione terapeutica. FARMACI ORFANI Saranno rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale due nuovi farmaci orfani per il trattamento di malattie rare. Si tratta di Ezmekly (mirdametinib), indicato in monoterapia…
29/09/2026 WEBINAR CON LA DR.SSA LUCREZIA PERRI La Neurofibromatosi non riguarda solo il corpo: coinvolge emozioni, relazioni, identità e qualità di vita. In questo incontro con la Dr.ssa Lucrezia Perri – Pscioterapeuta presso il Centro Neuropsichiatria Infantile AttivaMENTE di Roma – parleremo di: Stai vivendo il tuo primo approccio con questa malattia? Ti senti sopraffatta/o dalle informazioni,…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟La sede di Parma rimarrà chiusa dal 10 al 5 ottobre———–Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF e a anf@neurofibromatosi.org
La sede di Parma rimarrà chiusa dal 17 AL 24 AGOSTO 2026 Riaprirà regolarmente il 25 agosto. ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF sezione CONTATTI
Vi aspettiamo tutti il 16 luglio 2026 alle ore 18:00 in collegamento sulla piattaforma Zoom. Insieme al dr. Alessandro De Luca, Responsabile Laboratorio di Genetica Medica Istituto CSS-Mendel, parleremo della neurofibromatosi da un punto di vista genetico: come avviene la diagnosi genetica, come avviene la trasmissione da genitore a figlio e quale sia lo stato…
ANF intervista la dr.ssa Maria Cristina Diana (UOC Neurologia Pediatrica e Malattie MuscolariIRCS G. Gaslini, Genova) su “Vasculopatie e Neurofibromatosi” SEGUITE IL CANALE YOUTUBE DI ANF
ABBIAMO BISOGNO DELLA TUA PARTECIPAZIONERICONOSCIAMOCI, RITROVIAMOCI, COLLEGHIAMOCICaro socio/a,per noi è arrivato un momento molto importante in cui abbiamo la necessità di riorganizzare i nostri archivi con l’obiettivo di poter migliorare la nostra attività di informazione e supporto secondo la normativa vigente.Ti chiediamo, quindi, di cliccare sul pulsante in basso e compilare la scheda con i…
✨ ULTIMO GIORNO DI SHINE A LIGHT ON NF✨Il 22 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Schwannomatosi correlata al gene NF2, nota anche come NF2-SWN Awareness Day. Il 22 maggio è stato scelto perché il gene responsabile della NF2 si trova proprio sul cromosoma 22. La Neurofibromatosi di tipo 1 colpisce 1 neonato…
Si svolgerà dalle 18 del 18 maggio il webinar NEUROFIBROMI CUTANEI: IMPARIAMO A CONOSCERLII neurofibromi cutanei sono una delle manifestazioni più comuni della Neurofibromatosi di tipo 1, ma spesso vengono conosciuti solo superficialmente o associati esclusivamente all’aspetto estetico. In realtà, possono avere un impatto importante sulla qualità della vita, sul benessere psicologico e sulla quotidianità…
✨ MAGGIO 2026 – SHINE A LIGHT ON NF✨Ci sono città che scelgono di non voltarsi dall’altra parte, città che hanno avuto il coraggio di guardare, capire e prendere posizione.Aderendo a Shine a Light on NF, illumineranno monumenti e palazzi per dare voce a chi convive con la neurofibromatosi. 💙È un gesto simbolico, ma pieno…
𝗠𝗮𝗻𝗰𝗮𝗻𝗼 𝟭𝟬 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗶!In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento si terrà il 16 maggio 2026 a Roma seguiteci sul nostro sito e canali social per tutte le novità La giornata inizierà con una bella colazione…
✨ MAGGIO 2026 – SHINE A LIGHT ON NF✨Ci siamo! Maggio è il mese internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi (NF), il mondo si accende di luce 💙💚 grazie alla campagna “Shine a Light on NF” promossa dalla Children’s Tumor Foundation attraverso la quale dal 17 al 22 maggio monumenti e luoghi simbolo cittadini si illumineranno…
𝟭𝟳 𝗲 𝟮𝟮 𝗠𝗔𝗚𝗚𝗜𝗢 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗧𝗢𝗥𝗡𝗔 𝗦𝗛𝗜𝗡𝗘 𝗔 𝗟𝗜𝗚𝗛𝗧 𝗢𝗡 𝗡𝗙 Il mondo si illumina di blu e verde per sensibilizzare sulle Neurofibromatosi Maggio è il mese della sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, sindromi genetiche rare che in Italia colpiscono oltre 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni. Anche quest’anno le associazioni italiane ANF OdV,…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa dal 3 all’8 aprile (compreso) ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
Torna “OGGI PARLO IO“In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. 16 maggio 2026Centro Congressi Istituto Patristico AugustinianumVia Paolo VI, 25 – 00193 – Roma REGISTRATI QUI PROGRAMMA COMPLETO:08:15 – 08:45 Accoglienza e colazione di benvenuto- Registrazione…
Grazie al Giornale di Brescia che pone l’attenzione sulle malattie rare e sulla Neurofibromatosi
Oltre diecimila persone nella provincia di Bergamo soffrono di malattie rare: a loro, e alla necessità di uniformare le terapie, è stata dedicata l’edizione di quest’anno della Carovana della Ricerca.Il servizio di Matteo Mosconi CLICCA QUI PER IL SERVIZIO COMPLETO
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (il 29 negli anni bisestili) per sensibilizzare su oltre 300 milioni di persone nel mondo affette da patologie rare. In Italia è coordinata da UNIAMO: #uniamoleforze 2026 mira a promuovere ricerca, diagnosi tempestive e accesso alle cure, coinvolgendo pazienti, caregiver e istituzioni. Visitate Uniamo Federazione Italiana Malattie…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa da venerdì 13 a lunedì 16 febbraio compresi ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
