𝟭𝟳 𝗲 𝟮𝟮 𝗠𝗔𝗚𝗚𝗜𝗢 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗧𝗢𝗥𝗡𝗔 𝗦𝗛𝗜𝗡𝗘 𝗔 𝗟𝗜𝗚𝗛𝗧 𝗢𝗡 𝗡𝗙 Il mondo si illumina di blu e verde per sensibilizzare sulle Neurofibromatosi Maggio è il mese della sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, sindromi genetiche rare che in Italia colpiscono oltre 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni. Anche quest’anno le associazioni italiane ANF OdV,…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa dal 3 all’8 aprile (compreso) ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
Torna “OGGI PARLO IO“In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. 16 maggio 2026Centro Congressi Istituto Patristico AugustinianumVia Paolo VI, 25 – 00193 – Roma REGISTRATI QUI PROGRAMMA COMPLETO:08:15 – 08:45 Accoglienza e colazione di benvenuto- Registrazione…
Grazie al Giornale di Brescia che pone l’attenzione sulle malattie rare e sulla Neurofibromatosi
Oltre diecimila persone nella provincia di Bergamo soffrono di malattie rare: a loro, e alla necessità di uniformare le terapie, è stata dedicata l’edizione di quest’anno della Carovana della Ricerca.Il servizio di Matteo Mosconi CLICCA QUI PER IL SERVIZIO COMPLETO
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (il 29 negli anni bisestili) per sensibilizzare su oltre 300 milioni di persone nel mondo affette da patologie rare. In Italia è coordinata da UNIAMO: #uniamoleforze 2026 mira a promuovere ricerca, diagnosi tempestive e accesso alle cure, coinvolgendo pazienti, caregiver e istituzioni. Visitate Uniamo Federazione Italiana Malattie…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa da venerdì 13 a lunedì 16 febbraio compresi ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
Il 28 febbraio alle 10.00, la Dottoressa Marina Macchiaiolo del Bambin Gesù di Roma incontra i genitori per parlare di NF in età pediatrica. Se hai domande o dubbi di cui vorresti parlare, iscriviti al webinar. Ti aspettiamo! L’evento è on line! Per iscriverti, clicca sul seguente LINK Ti aspettiamo!!
Il 21 febbraio alle 10.00 la Dottoressa Marica Eoli risponderà alle domande dei pazienti in un webinar on line! Per iscriverti, clicca sul seguente LINK Ti aspettiamo!!
www.uniamo.orgGiovedì 29 gennaio 2026, al Ministero della Salute di Roma, UNIAMO Rare Diseases Italy ha inaugurato la campagna nazionale #UNIAMOleforze in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026. L’iniziativa, promossa in collaborazione con il Ministero della Salute, apre un mese di eventi dedicati a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sanitari sui bisogni e diritti delle…
Cari amici, ogni promessa è debito! Dopo aver ricevuto le richieste per conoscere di cosa si è parlato in occasione del congresso di Roma tenutosi al Gemelli, ecco a voi una bellissima intervista alla Dottoressa Marina Macchiaiolo che ce ne fa un sunto! Vi ricordo che se volete far intervistare qualcuno dei vostri specialisti preferiti,…
La Segreteria Nazionale ANF sarà chiusa per le festività natalizie da martedì 23 dicembre a mercoledì 7 gennaio compreso Le attività riprenderanno regolarmente giovedì 8 gennaio con i consueti orari lunedì, martedì, giovedì, venerdì dalle 8:00 alle 12:00 , mercoledì dalle 14:00 alle 18:00. Tanti Auguri!!!
In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento si terrà il 16 maggio 2026 a Roma, il programma è in definizione, seguiteci sul nostro sito e canali social per tutte le novità!
Cari amici, abbiamo organizzato un evento dedicato a tutti i pazienti interessati a rimanere aggiornati sulle novità terapeutiche connesse alla nostra patologia. E’ un evento per pazienti, durante il quale ascolteremo i nostri medici di riferimento, faremo domande e scambieremo opinioni. 🎯 Congresso Neurofibromatosi di tipo 1: rete, ricerca e percorsi di cura📅 13 dicembre…
CALENDARIO ANF OdV 2026Fine delle vacanze estive si ricomincia e la nostra Consigliera Giusi Bitti ha tutta l’ intenzione di realizzare un nuovo progetto per ANF OdV. La passione di Giusi è quella delle sfilate di moda e della fotografia ed è in quell’ ambito che conosce Ferdinando Ferrazzi fotografo professionista. Giusi ha un’ idea…
… 𝗜𝗟 𝗦𝗘𝗚𝗨𝗜𝗧𝗢 𝗗𝗜 “𝟭 𝗠𝗔𝗚𝗟𝗜𝗔 𝗣𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗩𝗜𝗧𝗔” Il 25 maggio 2025 Angiolina e Giusi, le nostre Consigliere wonder woman Bresciane, partecipavano all’ evento “1 MAGLIA PER LA VITA” dove condividevano, con altre Associazioni, un momento di solidarietà e speranza per far conoscere la disabilità e le problematiche che affliggono anche i nostri Amici…
Dal 6 al 22 ottobre compresi, la Sede Nazionale sarà chiusa Le normali attività di Segreteria, riprenderanno mercoledì 23 ottobre Per urgenze rivolgersi a Presidente, Consiglieri e Responsabili Regionali
Dal 15 settembre al 14 novembre 2025 è possibile fare domanda per il Bonus Psicologo, un contributo economico pensato per chi desidera intraprendere un percorso di psicoterapia ma ha difficoltà a sostenere i costi. Cos’è il Bonus Psicologo? È un sostegno finanziario erogato dall’INPS che copre parzialmente il costo delle sedute di psicoterapia presso professionisti…
Dal 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲 cambiano le regole per chi usufruisce della legge 104. La riforma introduce permessi aggiuntivi retribuiti, rafforza le tutele per i lavoratori che assistono familiari disabili e semplifica le procedure di riconoscimento. Le nuove misure puntano a rendere più sostenibile la conciliazione tra lavoro e cura, ampliando i diritti per migliaia di famiglie.…
𝟯..𝟮…𝟭… “𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙𝟭”! Vivere con NF1 è finalmente qui! La prima indagine che raccoglie le nostre esperienze di vita da adulti con la neurofibromatosi di tipo 1 è online. PERCHÉ PARTECIPARE? • Per far sentire la nostra voce come comunità • Per mostrare l’impatto reale della NF1 sulla vita adulta • Per costruire evidenze…
