Roma, 07 MAGGIO 2025 𝗡𝗙𝟭 𝗖𝗟𝗜𝗡𝗜𝗖 𝗗𝗔𝗟 𝗕𝗔𝗠𝗕𝗜𝗡𝗢 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗗𝗨𝗟𝗧𝗢𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗢 𝗗𝗜𝗔𝗚𝗡𝗢𝗦𝗧𝗜𝗖𝗢 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗘𝗨𝗧𝗜𝗖𝗢 𝗣𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗡𝗙𝟭 𝗟𝗔 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝗩𝗜𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗘 𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗜𝗡𝗩𝗜𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗘 𝑀𝐸𝐷𝐼𝐶𝐼𝑁𝐸𝑀𝐴 𝐹𝑜𝑛𝑑𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑃𝑜𝑙𝑖𝑐𝑙𝑖𝑛𝑖𝑐𝑜 𝑈𝑛𝑖𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖𝑡𝑎𝑟𝑖𝑜 𝐴𝑔𝑜𝑠𝑡𝑖𝑛𝑜 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑙𝑙𝑖 𝐼𝑅𝐶𝐶𝑆 – 𝐿𝑎𝑟𝑔𝑜 𝐴𝑔𝑜𝑠𝑡𝑖𝑛𝑜 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑙𝑙𝑖 , 8 La NF1 è causata da mutazioni nel gene NF1 che comportano la perdita della neurofibromina, un regolatore negativo dell’attività di RAS. Ciò…
SHINE A LIGHT! Dal 17 al 20 maggio, l’Italia si illumina di blu e verde per Shine a Light on NF, la campagna mondiale per dare visibilità alle Neurofibromatosi, malattie genetiche rare che colpiscono oltre 20.000 persone solo in Italia.Anche quest’anno LINFA OdV e A.N.F. OdV aderiscono alla chiamata della Children’s Tumor Foundation per accendere…
“𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗹𝗮 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗲’ 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮” 𝗟𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗕𝗮𝗿𝗯𝗼’: 𝘁𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘁à 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮. In occasione del recente congresso di Milano, “Neurofibromatosi: il rischio oncologico”, abbiamo avuto il grande onore di raccogliere la testimonianza di una delle figure simbolo del mondo scientifico dedicato alla NF, la dottoressa Regina Barbò. 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮, 𝗶𝗹 𝗽𝗮𝗻𝗼𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮…
𝗔 𝗰𝗼𝘀𝗮 𝘀𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗻𝗱𝗼??!?!?!? A un evento tutto nostro, dove parleremo solo ed esclusivamente di noi! Dove potremo raccontare le nostre esperienze, fare domande, ridere, scherzare, piangere o lamentarci! Un evento dove daremo spazio alla nostra esperienza di pazienti, di caregiver, di genitori, di amici! Stiamo pensando ad un evento così: ad una città bellissima,…
Si sono conclusi da poche ore i lavori del congresso “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” tenutosi presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fortemente voluto da ANF e dal suo comitato scientifico (A. Colombetti, M. Eoli, M. Giacché). Al centro dell’evento, sono stati posti i nuovi avanzamenti scientifici e chirurgici connessi al trattamento della NF1…
Cari amici,A.N.F Associazione Neurofibromatosi ODV, è lieta di invitarvi all’evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io“, una giornata di consapevolezza dedicata ai pazienti che si terrà il prossimo 10 maggio presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo (Via Depretis 130, Napoli). Durante l’evento i pazienti e i caregiver racconteranno la loro storia, la loro esperienza e i…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
𝗦𝗲𝗶 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶? 𝗩𝘂𝗼𝗶 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗰𝗶 𝗶𝗻 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮? Caro paziente, caro caregiver ti chiediamo la gentilezza di rispondere a questo sondaggio che potrà aiutarci a comprendere quali sono i tempi che ciascuno di noi deve dedicare per ricevere una visita, una presa in carico, una cura. Questo sondaggio resta completamente anonimo. Puoi partecipare…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
I quadri clinici sono dunque complessi, ma per fortuna oltre alla ricerca scientifica che studia la malattia, le sue cause genetiche e le possibili terapie, ci sono anche delle associazioni che si occupano dei pazienti e delle loro famiglie. In Italia una di queste è l’Associazione NeuroFibromatosi (ANF) che nasce nel 1991, opera senza fini…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
Siamo lieti di comunicare che il convegno “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” si terrà a Milano l’11 e 12 aprile 2025 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori – Via G. Venezian n.1 20133 Milano – Aula magna Gianni Bonadonna. ATTENZIONEPer una migliore organizzazione vi chiediamo gentilmente la compilazione del questionario per prenotare la vostra presenzahttps://forms.gle/WDGEuqow3aVgspap9…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
Quest’anno, per il quarto anno consecutivo, #Telethon organizza una raccolta fondi insieme alle Associazioni di persone con malattie genetiche rare, parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon. Verranno distribuiti i 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼, alcuni volontari lo faranno nelle piazze altri tra amici e parenti. I cuori di biscotto saranno disponibili in 3…
CONVEGNO RE.MA.RE. “Verso un approccio multidisciplinare alla disabilità – STRATEGIE E PROSPETTIVE” VENERDI 21 febbraio 2025, presso l’Aula Magna “Paolo Larizza” del Polo di medicina e chirurgia dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia, si è tenuto il convegno ORGANIZZATO DA RE.MA.RE, rete delle malattie rare dell’Umbria sulla tematica della disabilità. Il tematiche centrali sono…
BUON GIORNO. Eh si la giornata del 28 febbraio è una BUONA giornata perché dedicata alle “MALATTIE RARE”.Sono partito la mattina presto con il treno e metropolitana, sottobraccio la mia cartellina con il logo di ANF OdV e il distintivo della nostra Associazione nell’ occhiello della giacca orgoglioso di partecipare alla: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE…
È arrivato il 28febbraio, il giorno in cui si accendono i riflettori sulla nostra #comunità e, tema del Rare disease day official 2025, sulla #ricerca, la speranza per i pazienti e le loro famiglie di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al #futuro. In Italia le persone con malattiarara…
Carissimi, abbiamo deciso di dare spazio alla storia di alcuni pazienti che ci hanno scritto e riportato le loro esperienze personali.ANF vi ricorda che è di primaria importanza rivolgersi sempre al proprio medico e trovare un centro di riferimento, specializzato nella patologia, al fine di ricevere le cure più adeguate e essere seguiti al meglio…
Carovana delle macchine delle Associazioni di Malattie Rare di Bergamo e Provincia che sfilano dai centro di Ricerca Clinica “Aldo e Cele Daccò “di Ranica fino al Centro Cittadino presso Palazzo Frizzoni a Bergamo per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della Ricerca e delle Malattie Rare fino ad arrivare al Centro “Anna Maria Astori ”…
Ciao Cece! Le uniche parole che possiamo usare sono quelle meravigliose di tua madre: “𝐶𝑖𝑎𝑜 𝐶𝑒𝑐𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑚𝑖𝑜 𝑐𝑢𝑜𝑟𝑒, 𝑠𝑒𝑖 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜𝑠𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑝𝑎𝑢𝑟𝑎, 𝑓𝑖𝑛𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑓𝑖𝑛𝑒. 𝐶𝑖𝑟𝑐𝑜𝑛𝑑𝑎𝑡𝑖 𝑑𝑎𝑙 𝑛𝑜𝑠𝑡𝑟𝑜 𝑎𝑚𝑜𝑟𝑒, 𝑔𝑟𝑎𝑧𝑖𝑒 𝑎𝑔𝑙𝑖 𝑎𝑛𝑔𝑒𝑙𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑔𝑢𝑠𝑐𝑖𝑜, 𝑠𝑒𝑖 𝑎𝑛𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑣𝑖𝑎 𝑑𝑎 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑎 𝑐𝑢𝑖 𝑡𝑢 ℎ𝑎𝑖 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑡𝑎𝑛𝑡𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑐ℎ𝑖𝑒𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑛𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. 𝑇𝑖 ℎ𝑜 𝑓𝑎𝑡𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎…
Sei un paziente con Neurofibromatosi?Vuoi aiutarci in questa ricerca?Ti sottoponiamo 11 domande per una ricerca statistica sulle Neurofibromatosi che sarà presentata ad un prossimo convegno sulle malattie rare. Vi saremmo grati se inoltraste ad altri pazienti il link di questo form per allargare il target delle risposte. Il questionario non richiede nome e cognome o…
La Food and drug administration (Fda) statunitense ha approvato mirdametinib, un inibitore di MEK sviluppato da SpringWorks, per il trattamento di pazienti adulti e pediatrici dai due anni in su con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) e neurofibromi plessiformi sintomatici (PN) non operabili. Si tratta di un raro disturbo genetico che provoca la crescita di…
Fatta eccezione per l’indennità mensile per i ciechi, le prestazioni sociali hanno subito un incremento medio di circa 3 euro mensiliAll’interno dell’Allegato 2 alla Circolare n. 23 del 28-021-2025 l’INPS ha comunicato gli importi relativi alle prestazioni assistenziali e di accompagnamento per l’anno 202, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della…
Guardo il passato senza giudicarlo e il futuro con entusiasmoUn animo delicato, ma tanto solare. Capelli lunghi e un bellissimo sorriso. Alessandro, 35 anni, è laureato in scienze economiche ed è uno specialista di economia comportamentale: studia le motivazioni che ti spingono a scegliere qualcosa in base alle emozioni personali suscitate dalle condizioni di incertezza…
La rivista Npj digital Medicine pubblica uno studio sulla differenziazione dei tumori nella NF1La Rivista scientifica Nature Npj digital medicine ha recentemente pubblicato i risultati di uno studio multicentrico condotto in Cina sulla Neurofibromatosi di tipo 1. Lo studio ha utilizzato il deep learning per identificare la natura dei tumori e per differenziare le tipologie…
Un gruppo internazionale di scienziati sta impiegando migliaia di scansioni cerebrali per studiare la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Lo studio, finanziato dal Dipartimento della Difesa degli Stati Uniti, consentirà ai ricercatori di monitorare i cambiamenti nella struttura cerebrale dei bambini e nei giovani pazienti. Utilizzando tecniche avanzate, il team analizzerà la struttura cerebrale di…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟮𝟳 𝗮𝗹 𝟯𝟭 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi li trovati alla sezione CONTATTI di questo sito
Cari soci, la Fondazione Dynamo Camp ha deciso di aprire la partecipazione alle sue attività alle famiglie delle Associazioni Federate a UNIAMO, tra cui anche la nostra. Dynamo Camp è il primo camp di Terapia Ricreativa in Italia appositamente strutturato per ospitare gratuitamente bambini e ragazzi malati e le loro famiglie per periodi di vacanza e divertimento. A San Marcello Piteglio, in…
Sebastian Stan vince il Golden Globe 2025 per la sua interpretazione nel film “A different man” di Aaron Schimberg. La pellicola racconta le vicissitudini di un aspirante attore, Edward, affetto da Neurofibromatosi 1, che si sottopone ad un trattamento sperimentale per cambiare aspetto. Dopo aver finto la propria morte per iniziare una vita diversa, l’attore ottiene…
Il resoconto del congresso A.N.F. del 30 novembre a Parmaa cura di Eleonora Bettio – NEUROFIBROMATOSI I: QUANDO IL TEST GENETICO NON CONFERMA LA DIAGNOSI– RISCHIO ONCOLOGICO NELL’ ADULTO CON NF1 E PREVENZIONE: L’ ESEMPIO DELLO SCREENING PER IL TUMORE MAMMARIO– LINEE GUIDA DELL’ERN GENTURIS PER IL FOLLOW-UP DELLA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1– IL SELUMETINIB…
Si comunica che la la sede di Parma chiuderà dal 24 dicembre 2024 al 6 gennaio 2025 compresi. Ricordiamo inoltre che lunedì 13 gennaio 2025 sarà il Santo Patrono della città (quindi giorno festivo). 𝗨𝗹𝘁𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶: 𝘃𝗲𝗻𝗲𝗿𝗱𝗶̀ 𝟮𝟬 𝗱𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 (non si garantisce la consegna prima di Natale)
5 dicembre 2024 𝗔𝗨𝗚𝗨𝗥𝗜 𝗔 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗜 𝗜 𝗩𝗢𝗟𝗢𝗡𝗧𝗔𝗥𝗜 𝗗𝗘𝗟 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗢! In Italia si stima che nel terzo settore operino oltre sei milioni e mezzo di persone, più del 12% della popolazione nazionale. Grazie del vostro tempo. Grazie del vostro cuore. La giornata mondiale del volontariato (in inglese International Volunteer Day) è una ricorrenza internazionale celebrata…
𝗥𝗶𝘁𝗿𝗼𝘃𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶: 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗼 𝗱𝗶 𝘂𝗻’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮 𝗮𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 A volte basta aprire un cassetto per ritrovarsi tra le mani un pezzo di storia. Oggi vogliamo condividere con voi un ricordo prezioso che ci emoziona profondamente: la tessera di uno dei nostri primi associati, il signor Villa, che ancora oggi fa parte della nostra…
𝑃𝑒𝑟 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑓𝑜𝑠𝑠𝑒 𝑟𝑖𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑜 𝑎𝑑 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑣𝑒𝑛𝑖𝑟𝑒 𝑎𝑙 𝑚𝑒𝑒𝑡𝑖𝑛𝑔 𝑑𝑖 𝑠𝑎𝑏𝑎𝑡𝑜 30 𝑛𝑜𝑣𝑒𝑚𝑏𝑟𝑒, 𝑙𝑒 𝑝𝑎𝑟𝑜𝑙𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑃𝑟𝑜𝑓. 𝑃𝑒𝑟𝑐𝑒𝑠𝑒𝑝𝑒 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑔𝑖𝑜𝑟𝑛𝑎𝑡𝑎 Si è svolto il 30 Novembre 2024 presso la Sala Congressi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma il 𝗠𝗲𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, che ha visto la partecipazione dei pazienti affetti da tale patologia e dei medici coinvolti…
Accertamento della disabilità: al via le nuove procedure a partire da gennaio Dal 1° gennaio 2025, nelle province di Brescia, Trieste, Forlì-Cesena, Firenze, Perugia, Frosinone, Salerno, Catanzaro e Sassari, partirà il procedimento per l’accertamento della condizione di disabilità, che prevede l’invio telematico all’INPS del nuovo “certificato medico introduttivo”. Per tutti i certificati introduttivi redatti fino…
Carissime Socie/iCarissimi tutti,è con immenso piacere ed orgoglio che possiamo aggiornarVi sul progetto di inclusione: SPECIALE COME NOIPiù amici più Forti realizzato da ANANAS ANF OdV LINFA in collaborazione con Alexion – AstraZeneca Dare Desease (editrice Librì). Come già anticipato sul nostro sito è partita la Campagna Educativa 1° edizione 2024/25 un progetto che coinvolge…
𝗔𝘂𝗴𝘂𝗿𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶𝗻! 𝐴 𝐹𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜 𝑠𝑐𝑜𝑟𝑠𝑜, ℎ𝑜 𝑑𝑖𝑠𝑐𝑢𝑠𝑠𝑜 𝑙𝑎 𝑡𝑒𝑠𝑖 𝑑𝑖 𝑙𝑎𝑢𝑟𝑒𝑎, 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑒 ℎ𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜𝑓𝑖𝑏𝑟𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑑𝑖 𝑡𝑖𝑝𝑜 1 𝑒 𝑑𝑖 𝑐𝑜𝑚𝑒 𝑒𝑠𝑠𝑎 𝑠𝑖𝑎 𝑠𝑝𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑐𝑜𝑟𝑟𝑒𝑙𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑏𝑢𝑙𝑙𝑖𝑠𝑚𝑜, 𝑑𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑚𝑖𝑛𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒𝑑 𝑒𝑠𝑐𝑙𝑢𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒. 𝑉𝑜𝑙𝑒𝑣𝑜 𝑝𝑜𝑟𝑟𝑒 𝑎𝑡𝑡𝑒𝑛𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑎𝑑 𝑢𝑛’𝑎𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑑𝑖𝑚𝑒𝑛𝑡𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑎𝑖 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑖, 𝑚𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑖𝑛 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑡𝑎̀, 𝑐𝑎𝑢𝑠𝑎 𝑚𝑜𝑙𝑡𝑎 𝑠𝑜𝑓𝑓𝑒𝑟𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑒𝑑 𝑖𝑛𝑐𝑖𝑑𝑒 𝑝𝑒𝑠𝑎𝑛𝑡𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎…
Abbiamo incontrato il Dott. Aldo Scirano, Psicologo presso la Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza del Policlinico Riuniti di Foggia e gli abbiamo rivolto alcune domande per comprendere meglio il suo ruolo e i servizi offerti dalla struttura di cui fa parte. Dottore, di cosa si occupa il Servizio che rappresenta? Che tipo di consulenza viene offerta…
di Annamaria BernucciDopo mesi di lavoro e impegno, ieri, 20 novembre, è stato ufficialmente consegnato all’Ospedale Salesi di Ancona un macchinario dedicato alla memoria di Riccardo Andreoni, nostro caro responsabile per le Marche. Questo progetto, nato da una proposta di Maurizio Morganti (successore di Riccardo nella mansione di Responsabile Regione Marche ANF) e dalla volontà…
Oggi 𝗔𝗡𝗙 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶 ha voluto ricordare Riccardo Andreoni. Persona speciale che tanto ha fatto per A.N.F. Sensibile e aperto agli altri ha fatto di tutto nelle Marche per avere un centro di diagnosi e cura per la Neurofibromatosi ; patologia di cui è affetta la figlia Manola. Ha speso ogni energia per fare conoscere…
Eventi che ci emozionano 🥰🥰🥰Mercoledì 20 novembre presso il Laboratorio di Genetica Medica, presidio Salesi di Ancona, sarà ufficialmente donato il 𝗺𝗮𝗰𝗰𝗵𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗔𝗡𝗙 𝗵𝗮 𝗱𝗼𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗻 𝗺𝗲𝗺𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗥𝗶𝗰𝗰𝗮𝗿𝗱𝗼 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗼𝗻𝗶, 𝘂𝗼𝗺𝗼 𝗱𝗶 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗺𝗼𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲, 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗲 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗔𝗡𝗙. Alla donazione, per ANF parteciperanno: 𝐶𝑜𝑟𝑟𝑎𝑑𝑜 𝑀𝑒𝑙𝑒𝑔𝑎𝑟𝑖, 𝑃𝑟𝑒𝑠𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡𝑒 𝐴𝑁𝐹𝐴𝑛𝑛𝑎𝑚𝑎𝑟𝑖𝑎 𝐵𝑒𝑟𝑛𝑢𝑐𝑐𝑖,…
In occasione del Rare Diseases Award IV, svoltosi durante il Forum Sistema Salute | Firenze, Stazione Leopolda | il Presidente di ANF, Corrado Melegari, ha ricevuto il premio della categoria “Progetti di Inclusione e Integrazione” per la campagna “Siamo Infinite Sfumature: oltre i segni della Neurofibromatosi”.Nato dalla collaborazione tra A.N.F. ODV – Associazione Neurofibromatosi ODV,…
Si è aperta, presso la Stazione Leopolda di Firenze, la 9° edizione del Forum Sistema Salute. La manifestazione medico scientifica, si concluderà questa sera. Il filo conduttore dell’edizione di quest’anno è l’Umanità. Si parla di malattie rare e croniche, della gestione del personale sanitario, della sostenibilità e della medicina narrativa. In questo contesto, UNIAMO ha…
E’ on line il nuovo numero della 𝗻𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗶 𝗡𝗙𝗣𝗨 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗨𝗻𝗶𝘁𝗲𝗱, associazione internazionale dei pazienti con #neurofibromatosi.Questo mese si concentra sulle patologie oculari connesse a questa malattia genetica. Per leggerlo, clicca sul seguente link:https://www.nf-patients.eu/magazine/magazine/october-2024/
Siamo lieti di invitarvi alla giornata d’informazione sulla 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, che si terrà sabato 𝟯𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 presso la sala Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma, via Abbeveratoia a cui seguirà l’Assemblea dei Soci ANF (a loro riservata). Ricordiamo che è ͟o͟b͟b͟l͟i͟g͟a͟t͟o͟r͟i͟a͟ ͟l͟’͟i͟s͟c͟r͟i͟z͟i͟o͟n͟e͟ sia per il Convegno che per l’Assemblea, indicando per ogni partecipante: nome, cognome, indirizzo,…
“Coinvolgere il paziente e valorizzare il legame con il proprio territorio”. Si parla di #neurofibromatosi con Angiolina Sabatti (Consigliera Regionale A.N.F. ODV Associazione per la Neurofibromatosi) su PiùValli TV CANALE 83
Breast unit o Centro di Senologia Multidisciplinare è una struttura specializzata nella diagnosi, nella cura e nella riabilitazione psicofisica delle donne con la neoplasia mammaria al seno. La cura e l’accompagnamento dell’intero percorso di cura sono seguiti da un team di specialisti in senologia, chirurgia plastica, oncologia, radiologia, radioterapia, fisiatria e psicologia. Le donne che si…
Il Policlinico di Milano coi suoi professionisti sostiene la “Carovana della Prevenzione“, il Programma Nazionale Itinerante di Promozione della Salute Femminile di Komen Italia, associazione che da oltre 20 anni si occupa di prevenzione. Da venerdì 25 a domenica 27 ottobre in Piazza Duomo a Milano saranno coinvolti i nostri specialisti nelle 7 unità mobili…
Nel mondo della medicina contemporanea, la parola “teranostica” sta diventando sempre più comune. La teranostica è la crasi di due parole, “terapia” e “diagnostica”, che rappresentano due pilastri fondamentali della scienza medica, che si fondono per dare vita a una nuova era di trattamenti personalizzati, mirati ed efficaci. Grazie all’integrazione di tecniche diagnostiche e terapeutiche,…
Iscrizioni obbligatorie al Convegno ed Assemblea RISERVATA AI SOLI SOCI A.N.F. del 30 novembre 2024Dal 28 OTTOBRE al 15 NOVEMBRE sono aperte le iscrizioni per Convegno ed Assemblea (riservata ai soli soci ANF) che si terrà a Parma presso la sala Congressi , dell’Ospedale Maggiore, entrata via Abbeveratoia, sabato 30 novembre p.v. La partecipazione è gratuita…
Contenere l’ansia dei genitori, dare loro informazioni corrette e mirate e scoraggiare le ricerche ossessive online è uno dei compiti del medico e del centro che prende in cura il bambino con patologi rare. Ne abbiamo parlato con la Dottoressa May El Hachem, Responsabile di Struttura Complessa dell’Unità di Dermatologia, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di…
Neurofibromatosi: il ruolo della famiglia del paziente La famiglia è un elemento determinante nell’elaborazione della diagnosi da parte del paziente. Quanto più il nucleo famigliare riuscirà a raggiungere un livello di accettazione della condizione del malato, tanto più quest’ultimo avrà le armi per gestire e fronteggiare le sue difficoltà quotidiane. Ne ha parlato la Professoressa…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟳 𝗮𝗹𝗹’𝟭𝟭 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF- ———– Le normali attività della Segreteria riprenderanno lunedì 14 ottobre lunedì, martedì, giovedì, venerdì dalle 8:00 alle 12:00 mercoledì dalle 14:00 alle 18:00. ———–
COMUNICAZIONE RISERVATA AI SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2024 30 novembre 2024 -SAVE THE DATESi comunicano i due appuntamenti del 30 novembre presso l’Aula Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma (via Abbeveratoia) con inizio ore 8:30:1) In mattinata Convegno medico scientifico aperto e gratuito sia per i soci che per i non soci –programma…
In una calda domenica di settembre, un gruppo di amici dell’Associazione ANF si è ritrovato a Senigallia per trascorrere una giornata insieme, all’insegna del piacere di stare in compagnia. Non si è trattato di un evento associativo, ma solo di un’occasione per incontrarsi, condividere sorrisi e momenti di serenità. Alcuni sono Arrivati dai dintorni, altri…
𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗢 “𝗖𝗜𝗧𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗗𝗘𝗥𝗨𝗧𝗔” Lo scorso Lunedi 9 settembre 2024, al cineteatro “Postounico” di Deruta (PG), si è tenuta la prima edizione del PREMIO “CITTA’ DI DERUTA” che ha coinvolto il mondo dell’associazionismo, riconosciuto per lo straordinario lavoro a favore dei più deboli, dei più bisognosi, dei più fragili. L’evento è stato presentato da Fausta…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟭𝟴 𝗮𝗹 𝟮𝟰 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 ———– Per qualsiasi informazione anf@neurofibromatosi.org
In occasione della redazione del 𝗫𝗫𝗜𝗜° 𝗥𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗖𝗡𝗔𝗠𝗖, si è valutato opportuno raccogliere informazioni ed esperienze al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗰𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗲/𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗮 con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura,…
Aggiornamento per i contatti della dottoressa Zuccarello:Dottoressa Daniela ZuccarelloUOSD Genetica e GenomicaOspedale San Bortolo di VicenzaContrà San Bortolo,97 – Area De Giovanni (T)36100 Vicenzasegreteria 0444.753785daniela.zuccarello@aulss8.veneto.it
La Consulta del Volontariato di Senigallia, in collaborazione con il Comune di Senigallia, l’Unione dei Comuni “Le Terre della Marca Senone” – Ambito Territoriale Sociale n.8, organizza per il giorno 8 settembre p.v. l’iniziativa “FESTA DEL VOLONTARIATO“.L’evento si svolgerà in P.zza del Duca a Senigallia, dalle ore 10:00 alle ore 20:00.
Comunicazione associativa riservata ai SOLI SOCI ANF ISCRITTI ED IN REGOLA CON LA QUOTA 2024La segreteria A.N.F i primi di luglio ha inviato il cartaceo (tramite posta ordinaria) al Consiglio Direttivo, Responsabili Regionali e a tutti i soci – in regola con la quota associativa 2024 – per candidarsi al Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali.Chi…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟱 𝗮𝗹 𝟵 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 + il 𝟭𝟲 e 𝟮𝟯 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org
𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 𝗧𝗜𝗣𝗢 𝟭:𝗗𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮, 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝘀𝘂 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗼27 – 28 Settembre 2024 – Auditorium Valerio NobiliOspedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale F. Baldelli, 38 – 00146 Roma————————Non sono previsti uditori. Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su: http://formazione.ospedalebambinogesu.it/————————LEGGI IL PROGRAMMA COMPLETO Al corso sono stati assegnati 11 crediti formativi…
Carissime/i,dopo mesi di intenso lavoro che ha visto impegnate tutte insieme le tre maggiori Associazioni Italiane che si occupano di Neurofibromatosi di tipo 1 la nostra A.N.F. O.d.V., ANANAS APS e LINFA in collaborazione con ALEXION Astrazeneca Rare Disease e l’ organizzazione di Omnicon PM Group è stato presentato a Roma il 15 maggio 2024,…
Giovedì 12 settembre alle ore 21TEATRONLINE IN STREAMING A CASA TUA———–𝗟𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗮 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗦𝗧𝗥𝗘𝗕𝗘𝗡 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮:“𝗨𝗻𝗼 𝗲̀ 𝗽𝗼𝗰𝗼. 𝗗𝘂𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗶”Info e biglietti: 329 1781727———–𝐴𝑇𝑇𝐸𝑁𝑍𝐼𝑂𝑁𝐸: 𝐴.𝑁.𝐹. 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑣𝑒𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑖 𝑏𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑚𝑎 𝑒̀ 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑏𝑒𝑛𝑒𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑟𝑖𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑟𝑖𝑐𝑎𝑣𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑎𝑐𝑜𝑙𝑜 SCARICA IL PDF
Nuova puntata stagionale de “L’agenda della salute”LINK ALL’ARTICOLOLe neurofibromatosi al centro della trentaquattresima puntata stagionale del format di Retesole “L’agenda della salute”. In collegamento il Dott. Danilo Costanti, neurologo presso il Santa Maria di Terni.
Il 24 maggio si è svolto ad Ancona il convegno 2024 A.N.F. “APPROCCI CHIRURGICI E TERAPEUTICI NELLA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1” presso l’Auditorium Totti AOU delle Marche. L’obiettivo del convegno è stato quello di aumentare la consapevolezza sulla neurofibromatosi, una malattia genetica rara. Abbiamo voluto creare un momento di discussione e di condivisione di conoscenze tra…
𝗦𝗼𝗻𝗼 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗡𝗙 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 di Rotterdam! L’accademia è pensata per conoscere la NF e affrontare le sue sfide, ma anche per imparare cosa significa essere un “difensore” del paziente. In futuro questi 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗶 𝗮𝗺𝗯𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙 supporteranno l’organizzazione della NF con le nuove competenze apprese. In questa formazione di una settimana…
I malati rari nel mondo sono 36 mln, in Italia 100mila. Quale è il grado di percezione delle malattie rare, ad es. anche la neurofibromatosi, e la preparazione da parte dei medici e degli ospedali in Italia? Le rare sono tra 7mila ed 8mila. A che punto siamo rispetto agli altri Paesi europei ed extraUe?…
La dottoressa Claudia Santoro lavora al Dipartimento di Salute Mentale e Fisica e Medicina Preventiva. Il centro di riferimento per le Neurofibromatosi di Napoli si trova presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. “La presa in carico dei pazienti inizia al primo sospetto clinico – spiega la dottoressa Santoro – Infatti,…
E’ la meno rara tra le malattie rare, ma ad oggi c’è ancora bisogno di parlarne. Il soggetto “misterioso” di questa frase, è la neurofibromatosi; un nome che nasconde almeno sette diverse malattie genetiche, accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi, e oltre ad essere ereditaria, può apparire anche…
Riviviamo l’intervento di Moira Farnesi (Responsabile Regionale Sezione Umbria ANF odv) a Radiophonica – Web Radio Perugia https://www.radiophonica.com/podcast/19861 (dal minuto 32 al 39) “𝑆𝐼𝐴𝑀𝑂 𝐴𝐿𝐿𝐴 𝐹𝑅𝑈𝑇𝑇𝐴”: 𝑁𝑜𝑛 𝑣𝑜𝑔𝑙𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑜𝑙𝑜𝑛𝑡𝑎𝑟𝑖𝑎𝑡𝑜 𝑜 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠𝑚𝑜, 𝑚𝑎 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑑𝑖 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖, 𝑠𝑝𝑜𝑟𝑡, 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑒𝑡𝑐… 𝑖𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑎 360 𝑔𝑟𝑎𝑑𝑖 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑎𝑟𝑒 𝑜 𝑠𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎𝑟𝑒…
Oggi è il 𝟏𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 e, in occasione di questa giornata per noi così importante, ANF quest’anno ha deciso di impegnarsi nel fare un po’ di rumore, affinché le nostre voci fossero ascoltate con maggior chiarezza. Grazie alla collaborazione di alcuni dei nostri membri, abbiamo cercato di attirare l’attenzione di diversi organi di stampa e…
Si è tenuto il 15 maggio presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Roma, la conferenza stampa di presentazione del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”.In questo contesto, è stata presentata la campagna educativa “Speciale come noi. Più amici più forti” sviluppata in collaborazione con Librì Progetti Educativi e Alexion Pharmaceuticals, Inc.Il…
Pratolino 25 maggio ore 9:30Visita al Parco Mediceo Villa DemidoffEvento organizzato dai Lions Club Vaglia, il cui ricavato verrà donato ad ANF 👉Sabato 25 maggio visita esterna e interna di Villa Demidoff a Pratolino, a seguire il pranzo (facoltativo) presso il Ristorante Zocchi.👉Ritrovo davanti all’ingresso del Parco ore 9.30 partenza ore 10.00. Sulla locandina troverete…
L’Ambulatorio per le Neurofibromatosi di Padova.Intervista alla Professoressa Eva Trevisson – Comitato Scientifico A.N.F. 2023/2025Di Valentina Salvo In occasione del mese dedicato alla Neurofibromatosi, abbiamo incontrato la Prof.ssa Eva Trevisson, Professore Associato in Genetica Medica, responsabile dell’Ambulatorio delle Neurofibromatosi collocato presso l’Azienda Ospedale Università Padova, per porgerle alcune domande sulla Nf e sulla presa in…
𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭. ANCONA – 24/05/2024 𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑚𝑎 𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑙𝑒 ————– ‼‼ A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ ‼‼ iscrizione obbligatoria ENTRO il 20 MAGGIO con email a: anf@neurofibromatosi.org con nome, cognome e numero di cellulare 𝑁𝑜𝑛 𝑔𝑎𝑟𝑎𝑛𝑡𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑙’𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑣𝑒 𝑠𝑜𝑝𝑟𝑎𝑡𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑠𝑒 𝑠𝑖 𝑠𝑢𝑝𝑒𝑟𝑎 𝑖𝑙 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑜𝑠𝑡𝑖 𝑖𝑛 𝑠𝑎𝑙𝑎
16 maggio 2024 – ore 10 – HOTEL ALBERO VERDE – Bressanone (BZ) ———– Vi aspettiamo per la presentazione dell’attività dell’associazione, presenteranno la giornata: 𝗖𝗼𝗿𝗿𝗮𝗱𝗼 𝗠𝗲𝗹𝗲𝗴𝗮𝗿𝗶 (𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙.) 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 𝗕𝗿𝗼𝗰𝗰𝗼 (𝗩𝗶𝗰𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗧𝗥𝗶𝘃𝗲𝗻𝗲𝘁𝗼) 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗕𝗲𝗻𝗲𝗱𝗶𝗰𝗲𝗻𝘁𝗶 (𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗔𝗺𝗯𝘂𝗹𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝗖𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗕𝗼𝗹𝘇𝗮𝗻𝗼) ———– ENTRATA LIBERA
#Teletutto racconta: La Neurofibromatosi di tipo 1 Intervengono: 𝗔𝗻𝗴𝗶𝗼𝗹𝗶𝗻𝗮 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝘁𝗶 consigliera A.N.F. Neurofibromatosi 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗮 𝗚𝗶𝗮𝗰𝗰𝗵𝗲́ internista e genetista Spedali Civili di Brescia 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗮𝗻𝗮 𝗕𝘂𝗰𝗰𝗶 Neuropsichiatria Infantile Spedali Civili di BresciaTutti i diritti www.teletutto.it
ROMA, 15 MAGGIO 2024ORE 11:30SALA CRISTALLO, HOTEL NAZIONALEPIAZZA MONTECITORIO 131, ROMAIn occasione della della Giornata Internazionale delle Neurofibromatosi (17 maggio),Associazioni pazienti, clinici e Istituzioni si ritrovano insieme per fare lucesu questa patologia e sull’impatto che essa può avere sui bambini in età scolare.In quest’occasione, sarà presentata la campagna educativa per le scuole“Speciale come noi. Più…
𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗔.𝗡.𝗙. 𝟮𝟬𝟮𝟰: 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗨𝗧𝗜𝗟𝗜ATTENZIONE ISCRIZIONI APERTE FINO AL 20 MAGGIO ——————- Buongiorno a tutti\e 𝗗𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝟲 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗼 𝘀𝗶 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗼𝗯𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 per partecipare al Convegno ANF che si terrà venerdì 24 maggio dal titolo: “Approcci Chirurgici E Terapeutici Nella Neurofibromatosi Tipo 1” presso l’Aula Totti –…
ANTICIPAZIONEPresto online programma e locandina definitiva———–𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭.ANCONA – 24/05/2024𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1———– 𝗔𝘂𝗹𝗮 𝗧𝗼𝘁𝘁𝗶, 𝗔𝗢𝗨 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲 9:00 saluto delle autorità e apertura lavori, Presidente ANF Moderatore: Dr.ssa Tortora 9:30 Il ruolo del Neurochirurgo – Dr. Trignani, Responsabile SOSD NEUROCHIRURGIA GENERALE CON PARTICOLARE INTERESSE PEDIATRICO (20 minuti relazione + 10 minuti…
Si è tenuto a Milano, presso l’NH Collection City Life, l’evento “Shaping the Future- trasformare il paradigma terapeutico del Neurofibroma Plessiforme in età pediatrica“.L’incontro, promosso da Alexion, ha visto il coinvolgimento delle associazioni che rappresentano i pazienti con Neurofibromatosi e la partecipazione, per ANF, del Presidente, Corrado Melegari.Obiettivo dell’incontro è stato parlare dei Neurofibromi Plessiformi…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟La sede di parma rimarrà chiusa dall’11 al 22 aprile———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org———–A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSIVia Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMATelefono e Fax: 0521 771457www.neurofibromatosi.it
Ogni desiderio è un sorriso.Indossa il tuo sorriso e vai incontro alla vita.Buona Pasqua!
Diagnosi preimpianto per malattie genetiche:a Padova pronta la PGT UNIT ma manca il personale specializzatoLe associazioni di pazienti si mobilitano per chiedere l’apertura del centro, che garantirebbe accesso alla tecnica con costi totalmente a carico del SSN La Diagnosi Genetica Preimpianto (PGT), associata alle tecniche di PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) è la forma più precoce…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa dal 𝟮𝟴 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗹 𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org
ATTENZIONE, ASSEMBLEA RISERVATA AI SOLI SOCI ISCRITTI ED IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2023/2024 Gentilissimo Socio/a,è convocata l’Assemblea Ordinaria ANF – tramite piattaforma Zoom – a cui avranno accesso solo i Soci ANF in regola con la quota associativa 2024, indetta in prima convocazione il 26-04-2024 alle ore 05,00, in seconda convocazione il giorno …
𝐿𝑜 𝑠𝑜, 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎 𝑛𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑎 𝑙𝑢𝑛𝑎 𝑒̀ 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎, 𝑒̀ 𝑝𝑖𝑒𝑛𝑎 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑎𝑡𝑒𝑟𝑖!!𝐸 𝑖𝑙 𝑚𝑎𝑟𝑒? 𝑁𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑢𝑖!! 𝑇𝑟𝑜𝑝𝑝𝑜 𝑠𝑎𝑙𝑎𝑡𝑜.𝐸 𝑖𝑙 𝑐𝑖𝑒𝑙𝑜? 𝑆𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑖̀ 𝑖𝑛𝑓𝑖𝑛𝑖𝑡𝑜….𝐼𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑙𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑒 𝑏𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑒…. 𝑠𝑜𝑛𝑜 “𝑆𝑝𝑒𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖” .𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑙𝑖𝑐𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑟𝑠𝑖 𝑛𝑒𝑙 𝑐𝑎𝑜𝑠 𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝑖𝑛𝑐𝑒𝑟𝑡𝑒𝑧𝑧𝑎, 𝑚𝑎 ℎ𝑜 𝑐𝑎𝑝𝑖𝑡𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑚𝑖 ℎ𝑎 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑜𝑝𝑝𝑜𝑟𝑡𝑢𝑛𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑒𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎,…
Benvenuta Valentina!Valentina è la nuova volontaria che sta collaborando con la nostra associazione pazienti. Vive a Milano, ha due figli, un bassotto e ama scrivere tanti post. Si occupa di comunicazione e adesso ci aiuterà a far conoscere meglio agli altri ANF e a diffondere tutte le attività che organizzeremo in futuro. Media relation: Valentina Salvovalentinasalvo@neurofibromatosi.it
Da Pianeta Salute: Neurofibromatosi tipo 1: disponibile in Italia una nuova opzione terapeutica per i pazienti pediatriciLa Neurofibromatosi tipo 1 (NF1) è una sfida clinica significativa, colpisce infatti un individuo su 3.000 in tutto il mondo e circa 20.000 pazienti in Italia. L’introduzione di Selumetinib come primo trattamento disponibile per i neurofibromi plessiformi (PN) sintomatici non…
𝗗𝗶𝗳𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗱𝘂𝗲 𝘀𝗽𝗮𝘇𝗶 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮.Entrambi gli spazi sono ospitati da Case di Comunità, delle nuove strutture ambulatoriali aperte ai pazienti. Il primo si trova a 𝗖𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗼 𝗠𝗼𝗻𝘇𝗲𝘀𝗲 e il secondo si trova a 𝗖𝘂𝘀𝗮𝗻𝗼 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗶𝗻𝗼. Questi spazi sono a disposizione di tutti i pazienti, non solo di…
Il film “Un uomo diverso” ha recentemente fatto scalpore alla Berlinale. Parla di un uomo gravemente disturbato dalla neurofibromatosi di tipo 1 (interpretato da Adam Pearson, che lui stesso soffre di NF1). Alla conferenza stampa, un giornalista ha definito “bestia” il personaggio del film colpito da NF1 Purtroppo, le persone visibilmente caratterizzate da NF1 devono…
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𝗨𝗻𝗼 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗧𝗙 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝘀𝗮𝗺𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗮𝗻𝗴𝘂𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗵𝗶𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗿𝗼 𝗻𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙 In uno studio innovativo finanziato dalla Children’s Tumor Foundation (CTF), i ricercatori stanno sviluppando un notevole esame del sangue in grado di prevedere il rischio di tumori maligni della guaina dei nervi periferici (MPNST)…
A.N.F. partecipa al progetto 𝗜 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻 —————FONDAZIONE TELETHON nei primi mesi di ogni anno organizza la CAMPAGNA DI PRIMAVERA, un momento di comunicazione e raccolta fondi, che ha come simbolo i nostri cuori di biscotto, contenuti in bellissime scatole di latta. Migliaia di volontari ogni primavera aderiscono all’iniziativa, organizzando in tutta Italia più di 1500…
💚💜💙 𝗘̀ 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗹 #𝟮𝟵𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶. 𝗜𝗢 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗡𝗚𝗢 𝗟𝗔 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 In Italia le persone con #malattiarara sono più di 2 milioni. E nella maggioranza dei casi la malattia causa #disabilità. Ma la persona non è la sua malattia. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca…
Ciao, sono Giada Ferrarin e mi sono laureata in consulenza pedagogica il 23 Febbraio con una tesi riguardante la neurofibromatosi. Nella tesi, ho preso in esame i vissuti emotivi dei pazienti, attraverso l’analisi di alcuni testi autobiografici scritti da persone con neurofibromatosi, tra cui “Caffellatte sulla pelle”.Conclusione:Ci tengo a ringraziare tutti coloro che hanno risposto…
Uno dei più aggressivi tumori dei bambini, il #neuroblastoma, è entrato nel mirino della medicina di precisione grazie a #Preme, il primo protocollo italiano in questo settore basato sui dati genetici e promosso da più centri. I campioni prelevati in più centri italiani da bambini colpiti da questa forma di tumore vengono caratterizzati presso il…
Il bellissimo racconto della “𝗠𝗔𝗥𝗖𝗜𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 – 𝗠𝗜𝗟𝗔𝗡𝗢 𝟮𝟰” del 10 febbraio 24:Ciao a tutteCiao a tutti,il mese di febbraio è il mese dedicato alle malattie rare e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, di cui siamo federati, ha ripreso ad organizzare molteplici eventi, dopo una lunga sosta forzata a causa della pandemia, tra…
In occasione della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024), si svolgerà la Carovana formata dalle auto dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare della provincia di Bergamo. ore 10 Partenza dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare «Aldo e Cele Daccò» dell’Istituto Mario Negri a Ranica (Presentarsi alle ore 9,45)…
ATTENZIONEDall’1 al 7 febbraio la sede di parma sarà aperta in modalità “smart working”NO SPEDIZIONI / NO PRESENZA IN SEDE, per qualsiasi informazione o necessità:anf@neurofibromatosi.org
UNIAMO leforzeIX MARCIA MALATI RARIMILANOSabato 10 febbraio 2024ore 15:00da Piazza Castello a Via Palestro La Marcia delle persone con malattia rara è stata inaugurata nel 2010 a Roma.Dopo un periodo di latenza, negli anni successivi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AIMA-Child, la Marcia è stata organizzata a Milano. Dopo una pausa forzata a causa Covid, si…
Dal 22 gennaio al 19 febbraio 2024 è possibile partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, l’evoluzione dello storico concorso. “RARE REELS: Pegaso goes digital!” è promosso dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (www.uniamo.org), Agenzia Italiana per la Gioventù…
Con il via libera definitivo della Camera dei deputati alla legge di bilancio 2024 si conclude l’iter di approvazione da parte del Parlamento. Per la sanità previsto uno stanziamento aggiuntivo pari a 3 miliardi nel 2024, 4 miliardi nel 2025 e 4,2 miliardi dal 2026. Dalla Legge, che entrerà in vigore da domani 1 gennaio…
29 FEBBRAIO 2024Giornata delle Malattie Rare 2024 In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. UNIAMO da 25 anni opera per migliorare la loro qualità di vita. #UNIAMOleforze per non lasciare indietro nessuno. Scopri tutte le iniziativewww.uniamo.org/uniamoleforze2024
Grazie al vostro prezioso contributo “𝗟𝗲 𝗰𝗿𝗲𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗡𝗼𝗻𝗻𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮𝗻𝗮”, ha versato nell’anno 2023 più di € 2400,00 ad ANF in sostegno alla ricerca sulla neurofibromatosi. 𝑆𝑎𝑟𝑎 𝑉𝑖𝑙𝑙𝑎𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑅𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑒 𝐿𝐴𝑍𝐼𝑂 𝐴.𝑁.𝐹. 𝐴𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑁𝑒𝑢𝑟𝑜𝑓𝑖𝑏𝑟𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑂𝐷𝑉
La combinazione tra un anticorpo monoclonale ed un farmaco ‘coniugato’ (trastuzumab-deruxtecan) migliora in modo sostanziale la sopravvivenza nelle pazienti con tumore al seno metastatico e bassa espressione della proteina Her2 (Her2 low): l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha ora approvato la rimborsabilità di questo farmaco come monoterapia per il trattamento di pazienti adulti con cancro…
Le creazioni di nonna Luciana …Anche il 2023 è volato via … una sola ed unica parola GRAZIE, sempre grazie a tutti coloro che ci sostengono e mi sopportano, questo secondo semestre per mie vicissitudini personali è stato veramente duro e difficile e anche grazie a voi, alle vostre richieste e al vostro immenso affetto…
L’associazione vi invia tantissimi auguri di Buon Natale e buone feste! Che possa essere un 2024 di felicità e salute per tutti La Sede Nazionale riaprirà lunedì 8 gennaio 2024
Il 15 dicembre 2023, a Firenze, presso la Saletta di Giuliano – Bar Ristoro, Via degli Adriani, 35, ci sarà una cena, parte del ricavato sarà donato ad ANF.La cena è su prenotazione, ad oggi i posti rimasti disponibili sono pochissimi.Il menu è fisso e il costo è di 20€ a persona.Per informazioni contattare Michela…
Napoli 14 ottobre 2023 “Ciao a tutte/i,è sabato mattina arrivo in via Luigi De Crecchio e Sara Vasè, la nostra Segretaria, Annamaria Bernucci, Consigliera Segretaria e Responsabile della comunicazione di ANF, coadiuvate da un bel gruppo di ragazze Flavia A. Letizia C. Moira F. Maria Antonietta S., Sara V. , Marisa N. e da Filomeno…
Il compleanno è solo un giorno in più di tutti i giorni che verranno, ma diventa un ricordo speciale se trascorso con chi si ama. Ciò che rende speciale un compleanno non è la data in se’, ma l’amore che si è seminato negli anni, raccolto attraverso le attenzioni e sorrisi di chi ci sta…
Si comunica che la Segreteria Nazionale ANF sarà chiusa dal 28 aprile al 6 Maggio compresi Per urgenze potete comunicare con i Consiglieri ed i Responsabili regionalihttps://lnx.neurofibromatosi.it/index.php/dove-siamo/ La Segreteria riprenderà la sua normale attività, lunedì 8 maggio.
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi OdV, è lieta di invitarvi al Convegno “Vivere con le neurofibromatosi”, in collaborazione con la Dott.ssa Marica Eoli della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano che si terrà sabato 13 maggio 2023 presso il centro Pastorale Paolo VI, via Gezio Calini, 30 a Brescia, con inizio alle…
Bellissimo articolo sul giornale di Bressanone con intervista al nostro vicepresidente Stefano Brocco:“La speranza è nella ricerca e sto vicino alle persone” Tutti i diritti riservati https://www.altoadige.it/cronaca/bressanone
Gentilissimo Socio/a, è convocata l’Assemblea Ordinaria ANF – a cui avranno accesso solo i Soci ANF in regola con la quota associativa 2022/2023, indetta in prima convocazione il 14-04-2023 alle ore 05,00, in seconda convocazione il giorno 15 Aprile 2023 alle ore 10:00 è consuetudine partecipare in seconda convocazione. L’Assemblea si svolgerà sia in presenza, presso…
Riapertura iscrizioni Convegno di Brescia del 13 maggio 2023: Per partecipare si può iscriversi dando comunicazione alla sede di ANF mandando una email ad anf@neurofibromatosi.org dove indicare i nominativi che intendono partecipare con relativo indirizzo email e/o numero di recapito telefonico e se si è iscritti in qualità di soci ad ANF ODV. ANF ODV
Sabato 18 marzo 2023, Nella Sala Consigliare della Provincia di Perugia, alla presenza della sua Presidente, Stefania Proietti, è stato sottoscritto il Protocollo d’Intesa tra ANCI UMBRIA e RE.MA.RE. UMBRIA (la rete delle malattie rare). A firmarlo, Michele Toniaccini Presidente ANCI Umbria, Eleonora Passeri e Pietro Marinelli delegati di RE.MA.RE. Quest’ultimi hanno ringraziato ANCI UMBRIA…
“VIVERE CON LE NEUROFIBROMATOSI” CONVEGNO DI BRESCIA DEL 13 MAGGIO 2023 “Centro Paolo VI” Via Gezio Calini, 30 – 25121 Brescia (BS) Tel. 030 3773511 WhatsApp: scrivi un messaggio E-mail: marketing@paolovi.it ricevimento@paolovi.it Facilissimi da raggiungere Con la metropolitana: Dalla stazione ferroviaria di Brescia prendere la Metropolitana di Brescia in direzione Prealpino e scendere alla stazione Vittoria in…
Dopo il successo della 2ª edizione che ha visto la partecipazione di quasi quattrocento persone, tra bambini e adulti, e la presenza di quattro discipline sportive (freccette elettroniche – tiro con l’arco – padel – calcio balilla) anche quest’anno sarà riproposta a Parma, sempre presso il bellissimo centro sportivo “Club Pro Parma”, la 3ª edizione…
16/2/23 Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativa Dal nostro Consigliere Corbetta Antonello In data 16 febbraio 2023 ho partecipato in rappresentanza della nostra associazione ANF, federata con UNIAMO, ad un incontro presso l’ Assessorato alla salute della regione Piemonte durante il quale è stato condotto un focus group per perfezionare…
28 Febbraio 2023. Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuroDalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie Rare…
In Alto Adige si contano circa 5.100 pazienti affetti da una malattia rara. In occasione della giornata internazionale dedicata alle patologie rare abbiamo incontrato il brissinese Stefano Brocco, che dalla nascita convive con la neurofibromatosi. QUI TUTTO IL VIDEO DELL’INTERVISTA VB33 – la prima TV locale della Provincia di Bolzano
Buona 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘! La giornata viene celebrata in molti paesi del mondo, inclusi gli Stati Uniti e l’Unione Europea, il 28 febbraio di ogni anno. www.rarediseaseday.org —— Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per…
28 Febbraio 2023. Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuro Dalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie…
Vi invitiamo a condividere lo spot italiano della Giornata delle Malattie Rare con l’inconfodibile voce di Luca Ward <3 uniamomalattierare La #GiornataMalattieRare si sta avvicinando. Grazie a Radio Deejay e alle oltre 40 stazioni radiofoniche che hanno deciso di sostenerci diffondendo lo spot, e grazie anche a tutti coloro che ci aiuteranno a promuovere il…
16/2/23Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativaDal nostro Consigliere Corbetta AntonelloIn data 16 febbraio 2023 ho partecipato in rappresentanza della nostra associazione ANF, federata con UNIAMO, ad un incontro presso l’ Assessorato alla salute della regione Piemonte durante il quale è stato condotto un focus group per perfezionare il progetto regionale…
Il video de “La voce del territorio umbro – spazio al sociale” dove Moira Farnesi ha partecipato con RE.MA.RE per parlare di ANF. Con lei Pietro Marinelli (presidente associazione ASM17 Italia) ed Eleonora Passeri (presidente associazione Rare Special Power), 2 dei fondatori del manifesto.
𝟯/𝟮/𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗹𝗮 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗖𝗔𝗟𝗭𝗜𝗡𝗜 𝗦𝗣𝗔𝗜𝗔𝗧𝗜! 𝘗𝘦𝘳 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪, 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘭𝘰𝘳𝘢𝘳𝘦 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘪𝘭 𝘮𝘰𝘯𝘥𝘰, 𝘪 𝘱𝘪𝘦𝘥𝘪, 𝘪𝘭 𝘊𝘜𝘖𝘙𝘌, 𝘭𝘢 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘢𝘵𝘢 ☼ ♡ ☆ 𝘐𝘯 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘪 𝘢𝘯𝘯𝘪 𝘧𝘰𝘳𝘴𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘥𝘪 𝘱𝘳𝘪𝘮𝘢, 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘴𝘱𝘦𝘴𝘴𝘰 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘦 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘴𝘰𝘭𝘪. 𝘗𝘦𝘳𝘰̀ 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘪 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘯𝘰𝘯 𝘱𝘦𝘳𝘥𝘰𝘯𝘰 𝘮𝘢𝘪 𝘭𝘢 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘥𝘪 𝘳𝘪𝘵𝘳𝘰𝘷𝘢𝘳𝘴𝘪, 𝘤𝘰𝘴𝘪̀ 𝘯𝘰𝘪…
Carissime Socie/iCarissime tutte/i Vogliamo comunicarVi che come anticipato in Assemblea dei Soci del 22 dicembre 2022 tenutasi a Parma si svolgerà il Convegno di Brescia il giorno 13 maggio 2023, in concomitanza con il mese delle neurofibromatosi, della durata di un’ intera giornata con un programma medico scientifico di alto livello ma con un taglio dedicato…
Riceviamo e pubblichiamo da GIMBE: per diffondere la consapevolezza politica e sociale dei rischi dell’attuazione delle maggiori autonomie nella materia “tutela della salute”, la Fondazione GIMBE ha realizzato un’analisi indipendente sul regionalismo differenziato in sanità. REGIONALISMO DIFFERENZIATO: COLPO DI GRAZIA AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E LEGITTIMAZIONE NORMATIVA DELLE DISEGUAGLIANZE NELLA TUTELA DELLA SALUTE. GIMBE CHIEDE…
CONVEGNO BRESCIA 2023 Carissime Socie/i Carissime tutte/i Vogliamo comunicarVi che come anticipato in Assemblea dei Soci del 22 dicembre 2022 tenutasi a Parma si svolgerà il Convegno di Brescia il giorno 13 maggio 2023, in concomitanza con il mese delle neurofibromatosi, della durata di un’ intera giornata con un programma medico scientifico di alto livello…
𝟯/𝟮/𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗹𝗮 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗖𝗔𝗟𝗭𝗜𝗡𝗜 𝗦𝗣𝗔𝗜𝗔𝗧𝗜! 𝘗𝘦𝘳 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪, 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘭𝘰𝘳𝘢𝘳𝘦 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘪𝘭 𝘮𝘰𝘯𝘥𝘰, 𝘪 𝘱𝘪𝘦𝘥𝘪, 𝘪𝘭 𝘊𝘜𝘖𝘙𝘌, 𝘭𝘢 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘢𝘵𝘢 ☼ ♡ ☆ 𝘐𝘯 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘪 𝘢𝘯𝘯𝘪 𝘧𝘰𝘳𝘴𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘥𝘪 𝘱𝘳𝘪𝘮𝘢, 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘴𝘱𝘦𝘴𝘴𝘰 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘦 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘴𝘰𝘭𝘪. 𝘗𝘦𝘳𝘰̀ 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘪 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘯𝘰𝘯 𝘱𝘦𝘳𝘥𝘰𝘯𝘰 𝘮𝘢𝘪 𝘭𝘢 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘥𝘪 𝘳𝘪𝘵𝘳𝘰𝘷𝘢𝘳𝘴𝘪, 𝘤𝘰𝘴𝘪̀ 𝘯𝘰𝘪…
Riceviamo e pubblichiamo da GIMBE:per diffondere la consapevolezza politica e sociale dei rischi dell’attuazione delle maggiori autonomie nella materia “tutela della salute”, la Fondazione GIMBE ha realizzato un’analisi indipendente sul regionalismo differenziato in sanità. REGIONALISMO DIFFERENZIATO: COLPO DI GRAZIA AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E LEGITTIMAZIONE NORMATIVADELLE DISEGUAGLIANZE NELLA TUTELA DELLA SALUTE. GIMBE CHIEDE AL GOVERNO…
Domenica 29 gennaio “Le Creazioni di Nonna Luciana” sarà presente all’evento che si svolgerà presso Villa le Ninfe a Roma con un banchetto informativo e di raccolta fondi e naturalmente con Le Creazioni di Nonna Luciana. Vi aspettiamo numerosi in Via Carezzano 45A domenica ( noi ci saremo dalle 9 alle 16,30) dove troverete tante novità simpatiche, originali e…
Domenica 29 gennaio “Le Creazioni di Nonna Luciana” sarà presente all’evento che si svolgerà presso Villa le Ninfe a Roma con un banchetto informativo e di raccolta fondi e naturalmente con Le Creazioni di Nonna Luciana. Vi aspettiamo numerosi in Via Carezzano 45A domenica ( noi ci saremo dalle 9 alle 16,30) dove troverete tante novità…
La sede Nazionale di Parma sarà chiusa dal 1 al 15 gennaio 🅰🆄🅶🆄🆁🅸 🅰 🆃🆄🆃🆃🅸 🅳🅸 🅱🆄🅾🅽🅴 🅵🅴🆂🆃🅴!!! ———– Per qualsiasi richiesta di informazioni vi invitiamo a scriverci alla nostra email anf@neurofibromatosi.org
𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝗯𝘂𝗼𝗻𝗲 𝗳𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 🥰🎁🎉
Grazie a la #gazzettadiparma per il bellissimo articolo uscito oggi sul nostro congresso di #neurofibromatosi. Come dice il titolo: una malattia rara che si affronta con – un fantastico – team! Articolo completo su www.gazzettadiparma.it
Si avvicina la data del congresso! Giovedì 22 dicembre 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗱𝗶 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶 𝗲 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗖𝗮𝗽𝗶𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗮 𝗲 𝗹𝗲 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗲 𝗽𝗿𝗼𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗲 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗲𝘂𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲, 𝗽𝗼𝗿𝗿𝗲 𝗱𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗲 𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗶𝗿𝗲 𝗱𝘂𝗯𝗯𝗶, 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟮𝟮 𝗱𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝗮 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗶 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 Il Congresso nazionale di Neurofibromatosi e l’Assemblea annuale dell’Associazione ANF, in calendario per giovedì 22…
Vi aspettiamo 𝐝𝐨𝐦𝐞𝐧𝐢𝐜𝐚 𝟏𝟖 𝐝𝐢𝐜𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐧𝐞𝐥 𝐬𝐚𝐥𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐫𝐨𝐜𝐜𝐡𝐢𝐚 𝐚 𝐓𝐫𝐞𝐯𝐢𝐠𝐧𝐚𝐧𝐨 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐧𝐨 – 𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐅𝐚𝐧𝐜𝐢𝐮𝐥𝐥𝐨 per il nostro consueto banchetto informativo e di raccolta fondi. Vi aspettiamo, se dovete fare ancora qualche regalino vi aiuteremo molto volentieri. I nostri gadget sono unici e artigianali e sopratutto solidali. 🥰🎁🥰🎁
🆁🅴.🅼🅰.🆁🅴 🅴 🅻🅰 🆁🅰🅳🅸🅾…. Vi aspetto lunedì 19 dicembre alle 20.30, per un Nuovo appuntamento con Re.Ma.Re. Umbria in radio 📻 Radiophonica – Web Radio Perugia. 𝗦𝗮𝗿𝗼̀ 𝗹𝗶 𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗔𝗡𝗙, 𝗱𝗶 𝗺𝗲 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗺𝗶𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶. A condurre il tutto Nicola Bovini. Con me ci sarà Rita Passerini, altro membro…
ANF Associazione Neurofibromatosi ODV è lieta d’invitarvi giovedì 22 Dicembre 2022 dalle ore 8.30 alle 11.30, un Convegno Scientifico di aggiornamento sulle Neurofibromatosi – in presenza – presso l’Aula Congressi dell’Azienda Ospedaliera – Ospedale Maggiore, Via Abbeveratoia, Parma. Le iscrizioni – obbligatorie- saranno accettate dal 1 al 12 Dicembre tramite mail indicando nome, cognome…
Domenica 11 dicembre i volontari ANF vi aspettano a Roma, Via Carezzano 45A (zona via Boccea ) c/o VILLA LE NINFE in una simpatica e famigliare cornice natalizia. Nel nostro banchetto troverete come sempre tante idee. Scegliendo le creazioni di nonna Luciana farete un doppio regalo o meglio triplo a voi stessi, alle persone care e…
Il Dott.Alessandro Sacchelli specialista in Neurochirurgia svolge la sua principale formazione sotto la guida del Dott.Eugenio Benericetti e il Dott.Ermanno Giombelli, presso l’Ospedale Maggiore di Parma. Ad oggi è responsabile dell’Unità Operativa di Microchirurgia Vertebrale presso la Casa di Cura Piacenza, convenzionata con il SSN – ed è fondatore del Gruppo Neurochirurgico che vanta una…
ANF Associazione Neurofibromatosi OdV organizza giovedì 22 Dicembre 2022 dalle ore 8.30 alle 11.30, un Convegno Scientifico di aggiornamento sulle Neurofibromatosi – in presenza – presso l’Aula Congressi dell’Azienda Ospedaliera – Ospedale Maggiore, Via Abbeveratoia, Parma. Al termine del Convegno, è convocata l’ Assemblea annuale ANF riservata ai Soli iscritti ed in regola con la…
Giovedì 22 dicembre dalle 8.30 alle 13.30 si terrà a Parma (in presenza) il 𝗖𝗼𝗻𝘃𝗲𝗴𝗻𝗼 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙. A seguire l’Assemblea dei Soci ANF. Apertura iscrizioni dal 1 al 12 dicembre. per discutere il seguente ordine del giorno: 1- aggiornamento Ambulatorio Parma 2- presentazione Libro “Forti come una Formica” 3- Presentazione libro “Non sono un…
Noi di A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi ODV siamo orgogliosi di comunicarVi che nella giornata del 27 ottobre 2022 siamo riusciti a ricordare, come meritava, il nostro Vostro amico Vice Presidente ANF e Responsabile Piemonte Felice Mostacci inaugurando un nuovo macchinario per effettuare ai bambini il campo visivo. Per me e per chi ha avuto…
Con grande emozione ed orgoglio il 27 ottobre 2022 alle ore 14,30 all’ospedale Regina Margherita di Torino reparto oculistico 𝗶𝗻𝗮𝘂𝗴𝘂𝗿𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹’𝗮𝗽𝗽𝗮𝗿𝗲𝗰𝗰𝗵𝗶𝗮𝘁𝘂𝗿𝗮 𝗼𝗳𝘁𝗮𝗹𝗺𝗶𝗰𝗮 𝗱𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗮 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗼𝗱𝘃 𝗶𝗻 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗼 𝗱𝗲𝗹 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗻𝗱𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝗰𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗙𝗲𝗹𝗶𝗰𝗲 𝗠𝗼𝘀𝘁𝗮𝗰𝗰𝗶 𝗩𝗶𝗰𝗲 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗣𝗶𝗲𝗺𝗼𝗻𝘁𝗲 alla presenza dei suoi famigliari, dello staff medico dedicato alla NF, la Direzione Sanitaria il nostro…
Il 20 ottobre dalle 10.30 alle 13.30 presso la Sala Gonfalone – Palazzo Pirelli, ho partecipato all’evento “Gestione Integrata della persona affetta da patologia rara e famiglie coinvolte” con la partecipazione di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO. Un incontro promosso da UNIAMO in collaborazione con il Consiglio Regionale della Lombardia per progettare e pianificare il cammino…
La nostra responabile umbra Moira Farnesi ha partecipato al seminario delle malattie rare del 17 ottobre presso la scuola di amministrazione pubblica, “Villa Umbra” di Pila, Perugia, organizzato da RE.MA.RE, la rete delle malattie rare dell’Umbria. A dare il via ai lavori sono stati Pietro Marinelli, presidente dell’associazione ASM17 Italia, che ha parlato della delibera sulla…
A͢T͢T͢E͢N͢Z͢I͢O͢N͢E͢ La sede nazionale di Parma sarà chiusa dal 31 ottobre al 4 novembre 2022 / Non sarà quindi possibile rispondere al telefono ma Sara sarà in smart working e vedrà/risponderà alle vostre email. GRAZIE! 𝗣𝗲𝗿 𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝑛𝑒𝑙 𝑠𝑖𝑡𝑜 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑖 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑖 𝑑𝑖 𝑡𝑒𝑙𝑒𝑓𝑜𝑛𝑜 𝑑𝑖 𝐶𝑜𝑛𝑠𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑟𝑖 𝑒 𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖 𝑟𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙𝑖 𝑎 𝑐𝑢𝑖 𝑝𝑜𝑡𝑒𝑟𝑠𝑖 𝑟𝑖𝑣𝑜𝑙𝑔𝑒𝑟𝑒 𝑒𝑑…
PACCHETTO FORMATIVO ASSE 2 INCLUSIONE SOCIALE PRIORITÀ DI INVESTIMENTO 9.4- OBIETTIVO SPECIFICO/RA 9.3. –INTERVENTI 9.3.9.5 OSSERVATORIO DISABILITA’ SEMINARIO SULLE MALATTIE RARE 17 OTTOBRE 2022 Orario 15.00 – 19.00 Il seminario è un’opportunità per l’Umbria di confrontarsi su un nuovo approccio in merito alle MR, anche in considerazione dei migliori standard nazionali, mettendo a fuoco le…
Saluti da Siena Quando l’amicizia non ha confini 𝘓𝘪𝘢 𝘦 𝘔𝘪𝘤𝘩𝘦𝘭𝘢 #cartolinavirtuale
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA PER ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI Doppio appuntamento estivo a Trevignano Romano. Quest’anno il caldo e l’afa non ci hanno dato tregua e nonostante ciò insieme a Nonna Luciana abbiamo creato e colato tanti gadget nuovi e dato tante nuove idee sia per regali che per la realizzazione di sacchetti…
E’ aperto il secondo Round del bando “𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣 𝙢𝙪𝙡𝙩𝙞-𝙧𝙤𝙪𝙣𝙙 𝙘𝙖𝙡𝙡 𝙛𝙤𝙧 𝙧𝙚𝙨𝙚𝙖𝙧𝙘𝙝 𝙥𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩𝙨 2021 – 2024”, finalizzato al finanziamento di progetti di ricerca di base e preclinica focalizzati sulle 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲, condotti da ricercatori che lavorano in strutture di ricerca italiane pubbliche e private non profit. Trovate tutte le informazioni sul sito di FONDAZIONE…
Buongiorno, Come condiviso nella riunione del 20 giugno 2022, in occasione del XX edizione del Rapporto sulle politiche della cronicità, l’idea è di ripercorrere la linea tracciata nel 2016 dal Piano nazionale della Cronicità, a cui come Coordinamento abbiamo dato il nostro contributo, e che, purtroppo, ancora oggi a distanza di 6 anni risulta pressoché…
Saluti da Crap de La Parè (Livigno) 𝘙𝘰𝘮𝘪𝘯𝘢 𝘊. #cartolinavirtuale
Saluti da Viserbella Qualche ora in compagnia di Lucia e Tamara in vacanza in terra di Romagna 𝐿’𝑎𝑚𝑖𝑐𝑖𝑧𝑖𝑎 𝑒̀ 𝑙𝑎 𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑙𝑒 𝑎𝑙 𝑚𝑜𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑎 𝑠𝑝𝑖𝑒𝑔𝑎𝑟𝑒. 𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑖 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑎 𝑠𝑐𝑢𝑜𝑙𝑎. 𝑆𝑒 𝑛𝑜𝑛 ℎ𝑎𝑖 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎𝑡𝑜 𝑖𝑙 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑎𝑚𝑖𝑐𝑖𝑧𝑖𝑎, 𝑛𝑜𝑛 ℎ𝑎𝑖 𝑑𝑎𝑣𝑣𝑒𝑟𝑜 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎𝑡𝑜 𝑛𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. (𝑀𝑢ℎ𝑎𝑚𝑚𝑎𝑑 𝐴𝑙𝑖) #cartolinavirtuale
Saluti da Torre Pedrera (Rimini) in compagnia di Helenia, Adriano e Matteo (con Diego – che gentilmente ha scattato la foto) in vacanza in terra di Romagna, terra del Passatore. 𝑆𝑡𝑒𝑓𝑎𝑛𝑜 𝑆𝑎𝑣𝑖𝑜𝑙𝑖 Solo chi ha un cuore enorme può essere un vero amico. Il cattivo e il codardo, non possono mai sapere cosa significhi una…
Meraviglia allo stato puro Non può mai mancare la foto di rito con 𝘔𝘢𝘷𝘪, 𝘈𝘤𝘩𝘪𝘭𝘭𝘦 𝘦 𝘮𝘢𝘮𝘮𝘢 𝘋𝘰𝘭𝘰𝘳𝘦s da Varese in vacanza a Villamarina di Cesenatico 𝑃𝑒𝑝𝑜 #cartolinavirtuale
Saluti da Intra (Verbania VB) Lago Maggiore 𝐴𝑙𝑒𝑠𝑠𝑎𝑛𝑑𝑟𝑎 𝑒 𝐴𝑛𝑑𝑟𝑒𝑎 #cartolinavirtuale
Saluti da Porto San Giorgio AP! 𝑀𝑜𝑖𝑟𝑎 #cartolinavirtuale
Saluti dalla Casa più famosa d’Italia, la casa di Montalbano! (Punta Secca Santa Marinella) 𝘎𝘪𝘰𝘳𝘨𝘪𝘰 𝘦 𝘝𝘢𝘭𝘦𝘯𝘵𝘪𝘯𝘢 #cartolinavirtuale
Saluti da Rivabella di Rimini! Trova il tempo di essere amico, è la strada della felicità. (Madre Teresa) 𝑃𝑒𝑝𝑜 𝑒 𝑀𝑎𝑛𝑢𝑒𝑙𝑎 #cartolinavirtuale
Saluti dalla “La panchina dei sogni” di Rignano Garganico FG. 𝐿𝑖𝑎 𝐷𝑖 𝐹𝑒𝑙𝑖𝑐𝑒 #cartolinavirtuale
Saluti dalla Scala dei Turchi di Agrigento 𝘎𝘪𝘰𝘷𝘢𝘯𝘯𝘪 𝘚𝘲𝘶𝘪𝘭𝘭𝘢𝘤𝘪 #cartolinavirtuale
Saluti all’ombra dell’ultimo sole dal Duomo di Orvieto 𝑀𝑜𝑖𝑟𝑎 𝐹𝑎𝑟𝑛𝑒𝑠𝑖 #cartolinavirtuale
Saluti dalle Nuvole rosa Che sembrano in posa per me. Uno scatto da Moena 𝐶𝑖𝑛𝑧𝑖𝑎 𝐶𝑎𝑝𝑜𝑛𝑛𝑒𝑡𝑡𝑜 #cartolinavirtuale
Saluti dalle Alpi San Benedetto Val di Sambro Bo! 𝐷𝑎𝑛𝑖𝑒𝑙𝑎 𝑒 𝑅𝑜𝑏𝑒𝑟𝑡𝑜 𝑅𝑜𝑛𝑐𝑎 𝐹𝑎𝑛𝑡𝑖 #cartolinavirtuale
Saluti da Marina di Pescoluse nel Salento! 𝐹𝑙𝑎𝑣𝑖𝑎 𝐴𝑛𝑣𝑒𝑟𝑠𝑎 #cartolinavirtuale
Saluti da Lido degli Estensi di Comacchio! 𝑉𝑎𝑙𝑒𝑛𝑡𝑖𝑛𝑎 𝑀𝑎𝑟𝑎𝑏𝑖𝑡𝑎 #cartolinavirtuale
Vi ricordiamo che saremo chiusi per ferie dal 1° al 15 agosto compresi! BUONE VACANZE A TUTTI! ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457
Saluti da Belvedere Marittimo Cosenza! 𝑀𝑎𝑟𝑖𝑎 𝐴𝑛𝑡𝑜𝑛𝑖𝑒𝑡𝑡𝑎 𝑆𝑎𝑚𝑏𝑎𝑡𝑖 #cartolinavirtuale
Saluti da Riccione! 𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑆𝑡𝑒𝑓𝑎𝑛𝑜 𝑒 𝐸𝑙𝑒𝑛𝑎 #cartolinavirtuale
Saluti da Rivabella di Rimini Il momento in cui nasce l’amicizia e’ quello in cui una persona dice all’altra “anche tu, pensavo di essere l’unico” (C.S.Lewis) 𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝘚𝘰𝘯𝘪𝘢-𝘍𝘦𝘥𝘦𝘳𝘪𝘤𝘰-𝘔𝘢𝘳𝘪𝘢-𝘚𝘵𝘦𝘧𝘢𝘯𝘰 #cartolinavirtuale
Saluti dal famoso bagnino di Rimini 𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝐴𝑛𝑛𝑎𝑚𝑎𝑟𝑖𝑎 𝑒 𝑀𝑖𝑐ℎ𝑒𝑙𝑎 #cartolinavirtuale
Saluti dall’alba di Rimini “L’alba è di tutti, ma non è per tutti. Solo chi aspetta il sole spuntare dal mare ed attende che questo inizi ad illuminare il cielo, potrà godere dell’emozione che l’alba riesce a donare. (Anonimo) 𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑒𝑙𝑒𝑛𝑎 𝑔𝑢𝑠𝑚𝑖𝑛𝑖 ———– Sei in #vacanza? Ci andrai? Mandaci un #ricordo, una #foto, un #pensiero! Lo posteremo sui…
Saluti dal lago di Braies i luoghi incantati delle dolomiti 𝑓𝑜𝑡𝑜 𝑑𝑖 𝑠𝑎𝑟𝑎 𝑣𝑖𝑙𝑙𝑎 #cartolinavirtuale ———– Sei in #vacanza? Ci andrai? Mandaci un #ricordo, una #foto, un #pensiero! Lo posteremo sui nostri social per augurare una buona estate a tutti i nostri amici 🙂 INVIA CON MESSAGGIO PRIVATO SU FACEBOOK O INSTAGRAM OPPURE ALLA EMAIL…
Ventura Edizioni ha invitato 𝗠𝗮𝘂𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗠𝗼𝗿𝗴𝗮𝗻𝘁𝗶, responsabile Marche ANF all’evento “T͟E͟R͟R͟A͟Z͟Z͟A͟ ͟D͟’͟A͟U͟T͟O͟R͟E͟” , nel corso della serata “COME ERAVAMO” che si terrà 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟮𝟭 luglio 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟮𝟭,𝟭𝟱 in quest’occasione presenterà il suo racconto “DIETRO LA CAPPOLARA” assieme ad altre due persone che hanno scritto racconti di vita vissuta anni fa. La serata si svolgerà…
Il Centro è Dedicato a Mario Coppo, fondatore della Clinica Medica modenese. Realizzato grazie al contributo della Fondazione di Modena L’inaugurazione della targa FONTE: https://www.aou.mo.it/ È dedicato a Mario Coppo, fondatore della Clinica Medica Modenese, il Centro di Ricerca Malattie Rare (CRMR) realizzato al V° Piano del Policlinico da UNIMORE e dall’Azienda Ospedaliero-Universitario di Modena grazie ad un…
𝘽𝙤𝙢𝙗𝙤𝙣𝙞𝙚𝙧𝙚? 𝘽𝙤𝙢𝙗𝙤𝙣𝙞𝙚𝙧𝙚 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙡𝙞! Sul nostro sito neurofibromatosi.it troverete un “dolce” metodo per fare del bene! Sono bellissime 🥰
𝗜͟𝘀͟𝗰͟𝗿͟𝗶͟𝘇͟𝗶͟𝗼͟𝗻͟𝗶͟,͟ ͟𝗿͟𝗶͟𝗻͟𝗻͟𝗼͟𝘃͟𝗼͟,͟ ͟𝗱͟𝗼͟𝗻͟𝗮͟𝘇͟𝗶͟𝗼͟𝗻͟𝗶͟.͟.͟.͟ Rinnovo quote associative ANF per l’anno 2022 𝗖𝗼𝗺𝗲 𝗳𝗮𝗿𝗲? Questi gli estremi per effettuare il versamento della quota sociale, che parte da un minimo di euro 25,00 ed ha validità annuale – 12 mesi dal versamento- . Ricordiamo che, da Statuto, l’iscrizione è nominativa e non cedibile. C/c postale: n. 11220431 (preferibile…
𝗜𝗹 𝗺𝗶𝗼 𝗴𝗲𝗻𝗲 𝗺𝗮𝘁𝘁𝗼! Ho un gene matto Ma io lo combatto Un piccolo gene che mi da delle pene. È piccolo e lungo e pure mutato, 17 il suo numero ed è duro come un muro. Ho un gene matto Ma io lo combatto e non mi abbatto È piccolo e lungo ma io…
Gentilissimi tutti, in relazione alla Convenzione ANF/ Azienda, il cui onere economico da parte ANF risulta al momento sospeso, sono a confermare che TUTTI I PAZIENTI PRENOTATI E CONFERMATI PER IL MESE DI MAGGIO SONO STATI DA ME REGOLARMENTE VISTI ; mi accingo a mantenere l’impegno anche per giugno, non sono ovviamente in grado di richiamare…
Comunicazione importante In Sede Nazionale sono arrivate alcune telefonate in che ci hanno messo in allerta. E’ stato riferito che ci sono persone che chiedono donazioni per la neurofibromatosi telefonando alle persone o tramite canali non ufficiali. ANF – Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- Parma non utilizza né ha mai utilizzato questo metodo di raccolta…
Buongiorno a tutti vista la bellissima riuscita dell’adesione dei Comuni illuminati anche quest’anno siamo a proporvi , come lo scorso anno, un aiuto per produrre un manifesto con i monumenti illuminati. Purtroppo per problemi tecnici la pagina Facebook dedicata non ha funzionato e per non perdere queste fotografie siamo a chiedervi di inviare -N° 1…
Cari Amici, martedì 17 maggio è la Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi e in Italia decine di comuni aderiranno all’iniziativa “Shine a light on NF” illuminando di blu e di verde un monumento o un edificio pubblico della città. ANF, ANANAS e LINFA invitano tutti i soci e sostenitori delle tre associazioni a ritrovarsi…
𝗗𝗢𝗡𝗔 𝗶𝗹 𝗧𝗨𝗢 𝟱𝘅𝟭𝟬𝟬𝟬 𝗖𝗢𝗠𝗕𝗔𝗧𝗧𝗜𝗔𝗠𝗢 𝗜𝗡𝗦𝗜𝗘𝗠𝗘 E’ possibile devolvere il cinque per mille dell’IRPEF firmando nell’apposito riquadro nella Pagina 3 del CUD, nella Pagina 3 del modello 730-1, o nella Pagina 2 del Modello Unico Persone Fisiche, e riportando nell’apposito spazio il codice fiscale 92039830341. Scegliere di destinare il 5×1000 ad A.N.F. ODV n͟o͟n͟ ͟c͟o͟s͟t͟a͟…
𝗠𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗺𝗲𝘀𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶 “𝗦𝗛𝗜𝗡𝗘 𝗔 𝗟𝗜𝗚𝗛𝗧 𝗢𝗡 𝗡𝗙” 𝗔𝗰𝗰𝗲𝗻𝗱𝗶 𝘂𝗻𝗮 𝗹𝘂𝗰𝗲 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗲 𝗡𝗙! 𝗖𝗼𝘀𝗮 𝘁𝗶 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗼𝗻𝗶𝗮𝗺𝗼? 1. Indossa qualcosa con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi) e/o le scritte #EndNF e #MakeNFVisible o dai libero sfogo alla tua fantasia. 2. Fatti una foto 3. Postala direttamente su questo evento e sui…
APPUNTAMENTO BRESCIA , DOMENICA 22 MAGGIO Ciao carissime amiche e carissimi amici, è con gioia ed entusiasmo che finalmente ritorna la bellissima iniziativa solidale “𝗟𝗘 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗥𝗔𝗖𝗖𝗢𝗡𝗧𝗔𝗡𝗢”. Noi di #ANF parteciperemo con il nostro stand il 22 Maggio in piazza Vittoria a Brescia (facilmente raggiungibile anche con la metro) . Vi invitiamo TUTTI ma proprio…
Si comunica che l’ attività dell’ambulatorio Neurofibromatosi continuerà in modo regolare, di conseguenza: NON saranno cancellate le prenotazioni o posticipati i tempi solo ed esclusivamente grazie alla disponibilità personale del Prof. .Edoardo Caleffi, Direttore della Struttura Complessa di Chirurgia Plastica, che effettuerà le visite a solo scopo filantropico totalmente gratuito e di ANF – Associazione…
MAGGIO è il mese di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Il 17 maggio partecipa a “SHINE A LIGHT ON NF 2022” – Accendi una luce sulle NF. In tutto il mondo maggio è il mese di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, sindromi genetiche rare che in Italia colpiscono più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di…
#MAGGIO: BREAK BY EDO & ANF INSIEME PER SOSTENERE LA RICERCA ———– Per tutto il mese di maggio, la pizzeria Break by Edo (via Bastioni Maggiori 25, Bressanone – BZ) partecipa alla raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla #Neurofibromatosi, malattia rara genetica, devolvendo parte dell’incasso alla ANF (Associazione per la Neurofibromatosi – ODV).…
Di seguito pubblichiamo le due lettere inviate dal prof. Edoardo Caleffi e dalla dottoressa Alessandra Romano e che sono state lette dal Presidente Melegari ad apertura del Convegno scientifico ANF del 9 Aprile u.s. Carissimo Presidente, carissimi “amici” e colleghi, eccoci ad un nuovo “nostro” appuntamento e quest’anno, per la prima volta da tanto tempo,…
Sabato 9 Aprile 2022 ANF ha organizzato un momento di informazione scientifica. Possono partecipare soci e non previa iscrizione obbligatoria, dal 1 /4/2022 (apertura iscrizioni) , indicando nome, cognome, cellulare all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org entro e non oltre il 7 aprile alle ore 12, momento in cui chiuderemo le iscrizioni. Le coordinate -personali e non cedibili- saranno…
Note per la partecipazione a Convegno (per tutti) e Assemblea Soci (solo Soci in regola con la quota associativa) di sabato 9 Aprile: Iscrizioni a Convegno o Assemblea o ad entrambe – specificare nella richiesta– : dal 1 Aprile Conferma e coordinate zoom: dal 4 Aprile Chiusura iscrizioni: 7 Aprile ore 12
Per la vostra tavola di Pasqua scegliete Le Creazioni di Nonna Luciana adorabili coniglietti segnaposto renderanno il vostro pranzo più allegro e colorato . Ideali anche come regalino per amici e colleghi … Gli instancabili volontari ANF vi aspettano domenica 27 marzo a Trevignano Romano (RM). Potete anche ordinarli e farli recapitare direttamente a casa…
Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle neurofibromatosi! Anche quest’anno le associazioni ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV – Linfa NEUROFIBROMATOSI Odv , e Ananas APS Neurofibromatosi aderiscono alla campagna Shine a light on NF – Accendi una luce sulle NF promossa a livello mondiale da Children’s Tumor Foundation. Shine a Light è un’iniziativa…
Ci risiamo …. Domenica 13 marzo sempre a Trevignano Romano, oltre le sue bellissime Creazioni Nonna Luciana e il suo instancabile team hanno ideato la pesca solidale sul lago… Passate al nostro banchetto e pescate una scatolina magica … si vince sempre … premi simpatici, carini e colorati per rendere felici grandi e piccini … potresti anche vincere una creazione di…
Ciao a tutti siamo Stefano Savioli (Co-responsabile regionale Emilia Romagna e consigliere) e Stefano Brocco (Vicepresidente e responsabile regionale Triveneto) per A.N.F associazione per la Neurofibromatosi O.d.V. Parma e vi proponiamo uno stock degli oggetti proposti nei mesi scorsi La nostra offerta è la seguente : 2 set di matite colorate 3 penne doppio uso…
Ci riproviamo … Sara Villa e gli instancabili volontari Anf vi aspettano domenica 6 marzo in piazza del molo a Trevignano Romano con delle simpatiche novità… tempo permettendo…
Trentino Alto Adige, Lombardia, Campania, ANF tramite i suoi rappresentanti locali aderisce alla Giornata delle Malattie rare 2022. Trentino Alto Adige In occasione della Giornata Malattie Rare ed qualità di Responsabile Trentino Alto Adige e Vice Presidente ANF, sono stato contattato da Paola Zimmermann del servizio per le Associazioni…
Malattie rare, la Giornata di lunedì 28 febbraio festeggia i 15 anni con il coordinamento di Uniamo Lunedì 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una malattia rara. In Italia la Giornata è…
Carissimi, l’attuale emergenza sanitaria ha fatto abbassare la guardia rispetto alla necessità di difendersi, attraverso vaccini sicuri ed efficaci, da patologie quali polmonite e influenza. Al fine di proporre una più efficace e corale strategia vaccinale, con particolare riferimento alle vaccinazioni raccomandate e gratuite negli adulti, le chiediamo la gentilezza di aiutarci a diffondere ai suoi iscritti il breve questionario (CLICCA…
Nonna Luciana e la sua instancabile squadra di volontari vi aspetta domenica 27 febbraio a Trevignano Romano con una simpatica novità… Le matite golose… naturalmente troverete anche tante altre creazioni Volete festeggiare il compleanno dei vostri bimbi e lasciare un simpatico regalino agli invitati ??? Vi consiglio le matite golose di Nonna Luciana … potete…
Il Professor Edoardo Caleffi, in accordo con la dottoressa Alessandra Romano hanno inviato una precisazione per quanto riguarda i giorni in cui l’Ambulatorio ANF riceve. La dottoressa effettuerà le visite al martedì mattina (8.30-12.30/13.00) nell’ambulatorio 15, al primo piano Torre delle medicine e risponderà al cellulare il giovedì mattina. Questa importante ma indispensabile variazione, che…
Quest’anno celebreremo la 15° Giornata delle Malattie Rare, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla General Assembly delle Nazioni Unite. Come ogni anno, sono tanti gli…
OBBLIGO RENDICONTO CONTRIBUTI PUBBLICI. A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi via Giuseppe Righi,1\A- 43122 Parma tel. e fax. 0521771457 – mail : anf@neurofibromatosi.org – sito : www.neurofibromatosi.org codice fiscale 92039830341 Obbligo rendiconto contributi pubblici: 1. ENTE EROGATORE: MEF -VIA DEL GIORGIONE 159 – ROMA SOMMA INCASSATA: € 56.920,08 DATA INCASSO: 29/10/2021 CAUSALE: quote 5×1000 – anni…
Comunichiamo che il dottor Roberto Micheli è andato in pensione. Gli auguriamo un meritato riposo ringraziandolo per il suo prezioso operato svolto a favore dei pazienti con NF nel centro di Brescia. Lo sostituisce la dottoressa Dr.ssa Rossana Bucci Centro pediatrico NF1 e NF2 – divisione di Neuropsichiatria Infantile Spedali Civili di Brescia P.le Spedali…
NOVITÀ… NON PERDETEVI LE FANTASTICHE MATITE GOLOSE DI NONNA LUCIANA … Ideali come pensierino per voi e per i vostri amici … Se volete lasciare un simpatico ricordo agli invitati al vostro compleanno, o volete fare un pensierino ai vostri compagni di classe in occasione della vostra comunione, o in tante altre occasioni … scegliete…
Ringrazio infinitamente come sempre tutti i sostenitori di Anf e delle Creazioni di nonna Luciana che non ci lasciano mai soli e ci aiutano sempre nel nostro intento che è quello di finanziare la ricerca. Pubblico il versamento di Gennaio Il contributo economico è importante ma anche la diffusione e il passaparola sono essenziali, quindi…
Ho pubblicato una raccolta dei miei ricordi dell’infanzia e dell’adolescenza, vissute in un quartiere del lungomare nord di Senigallia. Titolo del libro è Marina Vecchia. Dietro la Cappolara Il ricavato della vendita di questo libro, che è di proprietà di ANF, andrà all’Associazione per la ricerca sulle Neurofibromatosi. Per chi fosse interessato, chiedo…
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. Per i gadget: orsetti\spillini\braccialetti\libri\pergamene: 1) Tutti gli ordini, insieme alla copia del versamento, devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457. Le spedizioni vengono consegnate sia al corriere che in Posta il venerdì mattina (salvo festività o imprevisti), quindi…
Sabato 18 Dicembre si è svolta l’Assemblea dei Soci ANF nel corso della quale si è provveduto ad eleggere la formazione del : Consiglio Direttivo ANF – 2021/2024, dopo la votazione ed approvazione dell’Assemblea, risulta così composto: Presidente: Corrado Melegari Vice Presidente: Stefano Brocco Segretaria: Annamaria Bernucci – anche responsabile alla comunicazione Consiglieri -in ordine…
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi Augura Buon Natale e Buon Anno a tutti! La Sede Nazionale riaprirà lunedì 10 Gennaio 2022
Nel corso dell’Assemblea dei Soci tenutasi il 18\12\2021, il Professor Edoardo Caleffi ha presentato la “rinascita” dell’Ambulatorio multidisciplinare per la NF . Un progetto nato dalla disponibilità di AOU Parma, UOC Chirurgia Plastica ed ANF Ambulatorio dedicato alle persone affette da Neurofibromatosi. Modalità di accesso: Ringraziamo tutti i protagonisti di questo Ambulatorio, centro importante…
Caro Corrado, Cari Membri del CD ANF, ho allegato, come da voi cortesemente richiesto, un file che contiene le possibili indicazioni per: (1) il Covid-19 e le varie forme di neurofibromatosi; (2) la vaccinazione nelle persone con neurofibromatosi; e (3) la vaccinazione per il Covid-19 nei bambini con queste forme. Ho cercato di chiarire, spero,…
Grazie all’interessamento di Lia Di Felice indichiamo un nuovo centro di riferimento per la NF a Foggia dottoressa Anna Nunzia Polito e dottoressa Giuseppina Pustorino AOU Policlinico Riuniti Foggia S.c. Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza viale Pinto,1 – 71121 Foggia tel. 0881732361 (ogni giorno dopo le 12) mail: apolito@ospedaliriunitifoggia.it mail: neuropsichiatriainfant@ospedaliriunitifoggia.it
LIBRI, GADGET, PERGAMENE ORDINARE SOLO IN SEDE ANF Per ordinare libri o gadget: informarsi prima in sede ANF della disponibilità. Successivamente: Indicare quantità e tipologia del/dei gadget/libri aggiungere al totale il contributo per le spese postali- (corriere 10,59 euro, posta: da 5 euro, ma dipende dal peso) inviare copia del pagamento, ordine…
L’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha proclamato nel 1981 la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che viene celebrata ogni anno il 3 dicembre, allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere. Da allora il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento di grande rilevanza sociale che si rivolge ad un pubblico ampio e variegato:…
Mercoledì 8 Dicembre si “apre” il Natale nel picco borgo Monte Castello di Vibio (PG). Anche ANF e nonna Luciana con le sue creazioni, saranno li dalle ore 15.00 ad aspettare l’arrivo di Babbo Natale proponendovi tanti gadget e oggetti carini e simpatici….sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con un piccolo contributo aiuterete la…
Disability Card – 1 Dicembre 2021 Si è svolta, nella sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, la conferenza stampa di presentazione della Disability Card, la tessera che permetterà un più facile accesso alle persone con disabilità ai servizi e la riduzione della burocrazia, in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE,…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA A TREVIGNANO ROMANO MERCOLEDI’ 8 E DOMENICA 19 DICEMBRE Nonna Luciana vi aspetta a Trevignano Romano, questa volta con un doppio appuntamento. Fatevi una bella passeggiata e veniteci a trovare al banchetto di raccolta fondi, sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con una piccola offerta aiuterete la ricerca.. A…
Gentilissimi, rispondo con il solito piacere di potervi sentire e salutare: -è vero, nelle ultime due settimane il cellulare ANF e la mail non sono state attivate nei tempi previsti dalla dottoressa Vitetta perché ufficialmente gravata da “conflitto di interessi” in quanto ufficializzata nella Scuola di Specialità di Bologna -credo sia stato superato il problema,…
Comunichiamo con grande piacere i riferimenti della dottoressa Teresa Perillo Centro pediatrico per Gliomi vie ottiche e Neurofibromi Plessiformi Dottoressa Teresa Perillo Policlinico di Bari Reparto: Oncoematologia Pediatrica Per prime visite: 080.5595013 – 080.5595005 reparto: 0805593414 cellulare: 349.4237734 Dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13 Mail: terrjperillo@hotmail.com – oncoematologiapediatrica@policlinico.bari.it Piazza G. Cesare 11 –…
ANF CI SARÀ!!!!!… ….al Parco Vulcanologico di San Venanzo (TR) in occasione del mercatino di Natale, Domenica 5 DICEMBRE dalle 14.30 alle 20.00. Nel farvi una bella passeggiata nel suggestivo scenario del parco, potrete fermarvi al banchetto di ANF dove ci saranno numerosi gadget, come Bisko, Tea e Oso, i nostri simpatici Pelusch e “le…
Stefano e Stefano di ANF detti “BISTEFANI” NON SI FERMANO MAI Dal 1 dicembre 2021 fino ad esaurimento scorte, Stefano Brocco responsabile Triveneto e Stefano Savioli corresponsabile Emilia Romagna per A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi O.d.V sono a proporVi un gadget multiuso, cosa nello specifico? Un accendino che funge anche da apri…
Cara Associazione, inviamo in allegato la lettera firmata del nostro coordinatore, Prof. Dallapiccola, che riportiamo anche di seguito. Invitiamo a diffondere l’iniziativa anche sui social, utilizzando i nostri post (https://bit.ly/2ZwvWVJ; https://bit.ly/3Er2RJS) e/o l’articolo di Omar (https://bit.ly/3vXxm7d). ********************* Cara Associazione, comunico che da oggi sarà compilabile online fino al 30 novembre il: “Questionario sull’assistenza a pazienti con…
Malattie rare, il Testo Unico da oggi è legge. Le prossime tappe per l’attuazione L’Osservatorio Malattie Rare fa il punto sui passaggi da fare entro 6 mesi dall’entrata in vigore: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento. Un video ne ripercorre la storia Roma – “Ci sono voluti più di…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA A TREVIGNANO ROMANO DOMENICA 31 OTTOBRE E LUNEDÌ 1 NOVEMBRE Nonna Luciana vi aspetta a Trevignano Romano, questa volta con un doppio appuntamento. Fatevi una bella passeggiata e veniteci a trovare al banchetto di raccolta fondi, sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con una piccola offerta aiuterete la ricerca..…
….Ciao a tutti, tanti di voi in questi mesi avranno notato nei canali social le Creazioni di Nonna Luciana…mille colori e oggetti curiosi Il vostro apprezzamento non ha tardato ad arrivare.. allora ecco un idea partita dal braccio destro di “Nonna Luciana” Sara e da Annamaria, “perché non creare delle bomboniere solidali da proporre a…
Viste le numerose richieste , indico la modalità di prenotazione per accedere all’ U.O. Genetica Medica della Romagna dell’ Ospedale Maurizio Bufalini – Viale Ghirotti 286 – cap 47521 – Cesena (FC) la modalità di prenotazione di “Visita genetica medica” è la seguente : inviare la richiesta di visita alla mail prenotazionigenetica@auslromagna.it allegando impegnativa medica…
Informiamo che la Sede Nazionale ANF sarà chiusa da venerdì 22 ottobre fino a lunedì 25, compresi Le normali attività di Segreteria riprenderanno martedì 26 Ottobre. Risponderemo alle vostre mail all’apertura della Sede. Per qualsiasi informazione potete rivolgervi ai Consiglieri ed ai Responsabili Regionali ANF .
Buongiorno, di seguito il messaggio che potete inviare e pubblicare sul sito della vostra Associazione per i pazienti cronici e rari. Grazie per la collaborazione Tiziana > Per partecipare al questionario CLICCA QUI — Tiziana Nicoletti Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) Cell: +39 347 3005989 www.cittadinanzattiva.it
Malattie rare: Parente, approvato testo unico Via libera all’unanimità in commissione Sanità a palazzo Madama “Appena approvato all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”. Lo afferma la presidente della commissione Igiene e Sanità…
Da una segnalazione di GIADA FERRARIN (Co-autrice del libro CAFFELLATTE SULLA PELLE edito da ANF e membro del gruppo Instagram CAFFELATTE SULLA PELLE) www.abeo-mn.it/nei-loro-panni-esposizione-urbana-un-progetto-di-abeosostegno [Nei loro panni] Esposizione urbana. Un progetto di AbeoSostegno L’esposizione patrocinata dal Comune di Mantova in programma dall’8 al 19 Settembre durante il Festivaletteratura a Mantova…
Se c’è li sole ci siamo anche noi. .. vi aspettiamo domenica 10 ottobre a Trevignano Romano … Non perdetevi gli Appoggioti utili e originali sotto bicchieri e non solo, in resina, rigorosamente realizzati a mano, ideali anche per poggiare la tazza del tea o del caffè e perfetti come idea regalo. Perfetti anche come…
Il Rizzoli all’ottavo posto nella graduatoria di Newsweek, settimanale USA, la prestigiosa rivista americana, fondata nel 1931 a New York, ha messo in fila per qualità della ricerca, dell’innovazione e della cura gli ospedali ortopedici di tutto il mondo Newseek pubblica annualmente una graduatoria dei migliori ospedali, negli USA e nel mondo, anche per specialità.…
Cittadinanzattiva Emilia-Romagna continua ad operare per la tutela dei diritti dei cittadini, su tutto il territorio regionale! In che modo? Gli Sportelli sono a disposizione di tutti coloro che hanno bisogno di aiuto o informazioni per risolvere un problema! Visitando il sito, troverai tutti i contatti e gli orari per chiamarci o scriverci , in base a ciò di cui hai bisogno. #sportellicittadinanzattivaer Ma…
Spettabile Associazione, come noto, dal 20 settembre in Regione Lombardia è aperta la possibilità a tutti i pazienti che rientrano nelle categorie dei soggetti immunocompromessi e trapiantati di cui alla circolare del Ministero della Salute prot. n. 0041416-14/09/2021-DGPRE-DGPRE-P1 ad oggetto “Indicazioni preliminari sulla somministrazione di dosi addizionali e di dosi “booster” nell’ambito della campagna di…
Riceviamo dal dottor Luca Nave della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus – Segreteria Generale una notizia che ci ha emozionato. Luca Nave, insieme a Roberto Lala hanno scritto un libro molto interessante intitolato “Identità rare. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale” E’ dedicato alla memoria del “nostro” indimenticabile Felice Mostacci -che per…
Gli Appoggiotti Simpatici sotto bicchieri in resina rigorosamente realizzati a mano ideali anche per poggiare la tazza del tea o del caffè e perfetti come idea regalo. CON IL TUO CONTRIBUTO AIUTERAI LA RICERCA, LE OFFERTE SARANNO DEVOLUTE AD A.N.F.- ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI -OdV Se volete ordinarli contattate: Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F.…
Riceviamo da Cittadinanzattiva e condividiamo Carissimi, il Report dell’anno scorso, realizzato grazie alla vostra preziosa collaborazione, ha messo in evidenza come i pazienti cronici e rari a seguito delle difficoltà e ritardi nelle cure si sono resi protagonisti nella risposta alla pandemia. un racconto che restituisce la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di…
Carissima/o referente della tua Associazione per Fondazione Telethon, manca meno di un mese al nostro convegno on line dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”. Questo l’invito e il link per iscriversi: (iscriviti qui). Sarà un convegno virtuale, in cui cercheremo di approfondire temi attuali e di interesse trasversale relativi alla ricerca. Puoi trovare…
Tavola rotonda Psiconcologia e Covid 19 Per le Associazioni e Fondazioni attive in Policlinico: Gentilissime/i, Condivido con piacere la comunicazione del Presidente dell’Associazione IPOP, Dott. Bruno Aratri, relativa alla tavola rotonda organizzata da SIPO e da Oncologia Medica del San Gerardo di Monza per il prossimo giovedì 23 settembre, dalle 14.00 alle 16.00. L’incontro si…
locandina caregiver agg 22 09 2021 DEF Venerdì 8 Ottobre si terrà il Seminario CAREGIVER, vale sempre la pena di lottare per un diritto promosso da Cittadinanzattiva Emilia Romagna e dalle Associazioni aderenti al coordinamento regionale delle associazioni malati cronici e rari, Rete di Cittadinanzattiva E.R. – fra le quali A.N.F. – Associazione per…
Mini banchetto 12 settembre 2021 Ciao a tutti, questa volta sono scesa in piazza insieme a mia mamma per un mini banchetto, sapendo di avere tutte le autorizzazioni in regola ho deciso all’ultimo minuto e ho organizzato il tutto in fretta e furia e come spesso accade anche le cose dell’ultimo momento…
Riprendono in streaming, gli spettacoli organizzati da L.F. Promo srl in favore di ANF. Quest’anno è previsto per Parma e Modena, lo spettacolo “Emozioni..la magia di una risata” della Compagnia Teatrale “Piùomeno Cabaret” che si svolgerà domenica 19 dicembre 2021 alle ore 21.00. Il giorno prima dello spettacolo sarà inviato il link e la password…
Nonna Luciana e le sue creazioni , vi aspettano domenica 12 Settembre al Lungo Lago di Trevignano Romano (RM), Piazza del Molo – dalle 8 alle 20 Troverete la nuova collezione Lunatica-mente una luna per tutti i gusti. Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi ODV cellulare: 339 5367 932 e-mail:…
Questa volta nonna Luciana si è proprio superata e vi presenta le sue nuove bellissime e coloratissime Creazioni… Lunatica-mente una luna per tutti i gusti, puoi scegliere il colore e la sagoma che ti piace di più e con una piccola offerta (più le spese postali) potrai riceverla a casa in breve tempo. E naturalmente…
Carissime Associazioni in Rete, all’interno del Progetto Air, oggi vi parleremo del progetto dell’Associazione NeuroFibromatosi (A.N.F.) ODV: “Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV. Potrete trovare il racconto sui nostri social e sul nostro sito al link:…
Novità in arrivo…. Continuate a seguire Sara Villa e le creazioni di nonna Luciana per rimanere sempre aggiornati!
Auguriamo a tutti Voi una serena estate Non importa dove passerete le vacanze con amici, da soli, in famiglia cercate sempre la felicità
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. Per maggiori informazioni, chiarimenti, potete contattare: la sede nazionale, i consiglieri, i responsabili regionali ANF che sapranno darvi ogni risposta, ogni indicazione. Indichiamo le regole da seguire: 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457.…
Il Professor Martino Ruggieri ci ha appena indicato i nuovi riferimenti per accedere al Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania- Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi c/o UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in…
Ciao a tutti, siamo tornati con delle bellissime novità, i più piccoli già li adorano e i più grandi si sono letteralmente innamorati di loro.. sono i nostri animaletti, ideali come soprammobile, segnaposto e anche come simpatico regalino. Potete trovarli in occasione dei banchetti informativi e di raccolta fondi, il prossimo ci sarà domenica 8…
Continuano le intervista di Radio King, grazie alla collaborazione di Stefano Brocco, responsabile Trentino A..A., Friuli V.G. , Veneto ANF, e Fabio il Guerriero DJ Dopo l’intervista ad Annamaria Bernucci, il 12 giugno u.s. mercoledì 4 agosto alle ore 12 sarà intervistata Angiolina Sabatti Consigliere ANF per la regione Lombardia, che illustrerà il libro Macchie…
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia il modello per l’Europa Siamo Campioni d’Europa. L’Italia è prima in Europa per lo Screening Neonatale, il Campione che decide la partita più importante, quella della vita. Nel nostro Paese lo Screening Neonatale individua quasi 50 patologie a poche ore dalla nascita dei nostri bambini evitando loro gravi disabilità e in alcuni casi la morte.…
Ciao a tutte/i, Vi racconto in breve come da un incontro via zoom chiesto dalla nostra Angiolina alla dott.ssa Simona Tironi, consigliere della regione Lombardia, svoltosi il 24 giugno 2021 con la partecipazione di Corrado, Vincenzo, Angiolina, Adelia ed io siamo riusciti ad esporre alcune delle problematiche che colpiscono i nostri malati ed i loro…
Siamo tornati … 11 luglio 2021 Dopo un anno di stop finalmente sono finalmente tornata in piazza più carica e entusiasta di prima, naturalmente sempre supportata dai miei genitori e dai miei più cari amici. Le Creazioni di Nonna Luciana continuano con mia immensa gioia ad avere un enorme successo e a piacere a grandi…
Cos’è il 5×1000 Il cinque per mille (5×1000) indica una quota dell’imposta IRPEF, che lo Stato italiano ripartisce, per dare sostegno, tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti (ad esempio non profit, ricerca scientifica). Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Ogni contribuente che effettua questa scelta…
Martedì 6 Luglio 2021 alle ore 14.30 Commissione Igiene e sanità – Ufficio di Presidenza Malattie rare e farmaci orfani Audizioni sul ddl n. 2255 e connessi (malattie rare e farmaci orfani): Dott. Luigi Martemucci, direttore S.C. pediatria 2 A.O.R.N. Santobono Pausilipon; Società italiana talassemie ed emoglobinopatie; ANF – Associazione per la Neurofibromatosi-OdV Intervento…
Domenica 11 luglio, Sara Villa, responsabile Lazio ANF, sarà in piazza a Trevignano Romano (RM) per il banchetto informativo e di raccolta fondi. Troverete i gadget ANF, e non mancheranno Le Creazioni di Nonna Luciana Sara vi aspetta!
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 5 al 12 Luglio (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 13 Luglio
Primo farmaco approvato per trattare i neurofibromi plessiformi correlati alla neurofibromatosi di tipo 1, una rara e debilitante condizione genetica Lo studio SPRINT ha dimostrato che Selumetinib è in grado di ridurre il volume dei neurofibromi plessiformi, riducendo il dolore ad essi associato e migliorando la qualità della vita 29 giugno 2021 – Selumetinib ha…
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 23 al 28 Giugno (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 29 Giugno
Stefano Brocco, responsabile Trentino A.A., Friuli V.G. , Veneto ANF, è stato contattato da Radio King per ottenere un intervista. E’ stato molto felice di questo interesse per ANF ed ha informato il nostro Presidente. Per rilasciare l’intervista ha chiesto ad Annamaria Bernucci, che, oltre ad altri impegni associativi, è anche responsabile alla comunicazione ANF.…
17 maggio giornata mondiale della consapevolezza sulle neurofibromatosi. Si parla dei progetti ANF su Il Sole 24 Ore, nell’inserto Scenari a pag. 13
Oggi sul Corriere della Sera. Quadrotto Shine a Light on NF Tutte le città che aderiscono sul territorio Nazionale. Inviate le fotografie con i monumenti illuminati di Blu alla pagina Facebook dedicata . (in cui è già indicata l’autorizzazione alla privacy, nel caso voleste essere anche voi nella foto) Ne faremo un’ unico documento da…
Stefano Savioli, ideatore del progetto Biro Touch, ha inviato il versamento di Maggio. Chi volesse saperne di più L’offerta minima per ogni singola penna è di € 1,00 cadauna Per tutti coloro che richiedano la spedizione a casa, è previsto un ordine minimo di almeno 5 penne e l’aggiunta delle spese…
Ringraziamo tutti coloro che hanno fatto una donazione ricevendo il set di matite proposto da Stefano Brocco e Stefano Savioli MODALITÀ D’INVIO È richiesto un contributo minimo di €2,50 al pezzo (minimo d’ordine 4 pezzi) per un totale di 10 euro più un contributo per le spese postali, che ammonta a 4,50 € La donazione…
Sono state tante le Città, i Comuni, ed una Regione, una Provincia, un Porto, che hanno risposto e aderito alla richiesta delle associazioni di illuminare i monumenti in occasione del Mese Mondiale della consapevolezza sulla Neurofibromatosi. Le associazioni ANF, Ananas e Linfa si sono unite ancora una volta per un progetto…
Primo farmaco approvato per i pazienti NF in Europa 23 aprile 2021, pubblicato in Collaborazioni , NF1 , Scienza , Comunicato stampa , Ultime notizie L’Agenzia europea per i medicinali approva Koselugo per il trattamento di pazienti pediatrici con NF1L’Agenzia Europea dei Medicinali, l’agenzia dell’Unione Europea responsabile della valutazione e supervisione dei medicinali, ha approvato Koselugo di AstraZeneca per il trattamento di pazienti pediatrici…
Consueto aggiornamento Shine. Alle richieste ufficiali delle tre associazioni, ad oggi hanno aderito 39 Comuni. 1. Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan 2. Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio 3. Genova – illumina di blu la Fontana di Piazza De Ferrari 4. Modena – illumina di…
Ci siamo! Inizia il mese di #maggio dedicato alla sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per tutto il mese sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata dalle associazioni Linfa NEUROFIBROMATOSI, ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Ananas APS Neurofibromatosi. Cosa ti proponiamo? 1. Personalizza la tua mascherina con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi)…
Carissimi, come saprete, dall’avvio della campagna vaccinale la Federazione si è impegnata per ottenere la priorità vaccinale per i malati rari attraverso richieste al Ministero della Salute e inviando al Tavolo operativo permanente per l’implementazione del piano vaccinale, l’elenco delle malattie rare (anche non riconosciute) con codici di esenzione per facilitare il lavoro di identificazione. Al fine di fotografare…
Era aprile 1991. Un genetista di Parma prof. Paolo Balestrazzi insieme ad un gruppo di genitori creano ANF- Associazione neurofibromatosi. Un insieme di persone che vuole saperne di più per il futuro dei loro figli, vuole informarsi e condividere le informazioni con tutti. A quel tempo non c’era la tecnologia di adesso, non c’erano le…
La tecnologia più avanzata a supporto della Salute: nuovo traguardo per l’Azienda Ospedaliera Pediatrica Santobono-Pausilipon di Napoli. Per la prima volta, nel Centro Sud, una paziente di quattordici anni affetta da Neurofibromatosi (NF2) e da un tumore gigante del nervo acustico, riacquista l’udito grazie all’Impianto sul Tronco Encefalico (ABI). L’intervento è stato eseguito dal dott.…
Consueto aggiornamento settimanale. Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde della Fontana di Piazza De…
*** ULTIME NOTIZIE *** L ‘ Agenzia Europea dei Medicinali, l’agenzia dell’Unione Europea incaricata della valutazione e della vigilanza dei medicinali, ha approvato il Koselugo di AstraZeneca per il trattamento dei pazienti pediatrici con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) neurofibromiforme. Questo annuncio di riferimento amplierà la disponibilità di questa promettente opzione di trattamento per ancora…
In tutto il mondo #maggio è il mese di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE Per tutto il mese di maggio sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata…
Ciao a tutti siamo i “Bistefani”, alias Stefano Brocco, Responsabile Regioni Trentino A.A., Veneto, Friuli V.G. e Stefano Savioli, Corresponsabile Regione Emilia Romagna ed abbiamo pensato a questo simpatico gadget per la raccolta fondi a sostegno delle attività associative. Si tratta di un set composto da 12 matite colorate, adatto a grandi e piccini. Sul…
Organizzazione dell’ambulatorio dedicato ai soli pazienti NF1 provenienti da tutta Italia, nell’ambito dell’UOC di Chirurgia Plastica di Parma Dottoressa Giulia Vitetta –medico in convenzione ANF – AOU di Parma MODALITÀ DI ACCESSO: scrivere una mail ad: ambulatorionfparma@neurofibromatosi.it indicare: nome e cognome – codice fiscale – motivo della visita impegnativa del medico curante INFORMAZIONI UTILI: visite:…
Sono state contattate 86 fra Comuni e Città Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde…
Giovedì 15/04/2021 – ore 12:00 si chiudono: le iscrizioni al Convegno – a cui possono iscriversi tutti- con inizio alle ore 9:00 le iscrizioni all’Assemblea dei Soci ANF – con inizio alle ore 11:00 e comunque dopo la fine del Convegno- riservata ai soli soci iscritti ed in regola con la quota associativa Le iscrizioni…
Segnaliamo che è stata aggiornata la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare: http://malattierare.marionegri.it/content/view/123. In particolare è stato pubblicato il documento/PDTA relativo alla seguente malattia rara: Neurofibromatosi tipo I (RBG010)
Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre –VE– sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde della Fontana di Piazza De Ferrari Modena…
WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe), insieme all’Università di Torino, mette a disposizione gratuitamente una profilazione molecolare ai pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) in stadio avanzato e, in caso di alterazioni molecolari per cui nel centro dove il paziente è seguito non ci sia un trial clinico specifico o…
ATTENZIONE: SIA PER IL CONVEGNO – APERTO A TUTTI – CHE PER ASSEMBLEA DEI SOCI ANF- (RISERVATA AI soli SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA) E’ OBBLIGATORIA L’ISCRIZIONE all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org entro e non oltre il 15 Aprile ore 12 Iscriversi indicando nome e cognome, specificando se l’iscrizione è per il Convegno o per l’Assemblea…
È di notte che è bello credere alla luce. (Edmond Rostand) ANF OdV Augura a tutti una Buona Pasqua
Ad una settimana dall’invio di richieste sono stati contattati, ad oggi, 56 Comuni Tutti gli aggiornamenti saranno pubblicati in questo articolo Hanno aderito: LONGIANO – FC- Castello Malatestiano SENIGALLIA – AN – Porta Lambertina PONTE SAN PIETRO – BG – il Famedio LODRINO – BS- Palazzo Municipale
Lunedì 22 Marzo è iniziato, in Italia, il progetto Shine a Light on NF 2021. Le associazioni di pazienti ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV chiedono ai Comuni di di aderire il 17 MAGGIO 2021 alla GIORNATA INTERNAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI (definite in breve NF), organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su…
A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- augura un giorno felice a tutti i papà
ANF – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV – ha aderito alle 2 iniziative di Uniamo e Rete delle Associazioni riguardo le vaccinazioni alle fasce di popolazione affette da patologie croniche e rare: *************************************** Rete Spontanea “Associazioni in Rete” 15 marzo 2021 Al Presidente del Consiglio Prof. Mario Draghi segreteria.dica@mailbox.governo.it Ministero della Salute Onorevole Ministro…
COMUNICATO STAMPA Vaccino anti Covid-19, malattie rare e disabilità: da Osservatorio Malattie Rare tutte le informazioni regione per regione Roma, 10 marzo 2021 – Da oggi Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione una sezione dedicata alle vaccinazioni anti Covid-19 con un focus speciale dedicato alle persone con malattie rare, disabilità e i loro caregiver. A questo link …
Quando abbiamo iniziato questa avventura, non avremmo mai immaginato di riuscire a raggiungere un simile successo. Avevamo un progetto legato ad una causa importante in mente, ma nessuna sicurezza sul fatto di riuscire a realizzarlo. Grazie a voi questo è oggi una meravigliosa realtà. Ogni mese effettuiamo il bonifico ad ANF -odv, ed ogni…
28 FEBBRAIO 2021 #Rare Diseas Day#🌈 🌈 In occasione di questa giornata Riproponiamo la Poesia Vincitrice Del concorso “Il Volo di Pegaso” anno 2015 Del nostro Consigliere e Responsabile Sicilia ANF Giuseppe Barbaro. 🌈
Buongiorno, sono Corrado Melegari Presidente di ANF Associazione Neurofibromatosi, con questo video (visibile all’interno della nostra Videogallery https://lnx.neurofibromatosi.it/index.php/videogallery-a-n-f/) sono lieto di annunciare il raggiungimento di un importante traguardo al quale l’Associazione si è dedicata da diverso tempo. Si tratta della creazione del Registro Italiano delle Neurofibromatosi nell’ambito del progetto Registrare dell’Istituto Superiore di Sanità.…
OBBLIGO RENDICONTO CONTRIBUTI PUBBLICI. A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi via Giuseppe Righi,1\A- 43122 Parma tel. e fax. 0521771457 – mail : anf@neurofibromatosi.org sito : www.neurofibromatosi.org codice fiscale 92039830341 Obbligo rendiconto contributi pubblici: ENTE EROGATORE: MEF -VIA DEL GIORGIONE 159 – ROMA SOMMA INCASSATA: € 60.0039,27 DATA INCASSO: 30/07/2020 CAUSALE: quote 5×1000 – anni 2017 e…
Riceviamo con autorizzazione alla diffusione su sito e social, e dopo approvazione del Presidente, condividiamo. Gentilissimi/e vi contattiamo per informarvi dello “Studio ENTWINE – Servizi di supporto online per gli assistenti informali in Europa” (https://entwine-itn.eu/), finanziato dall’Unione Europea e promosso da Eurocarers (la Federazione europea delle associazioni a supporto dei caregiver: https://eurocarers.org/), a cui…
E’ pervenuta la richiesta da Caterina Piola, di aiuto per la sua tesi. Il Presidente ha accolto ed approvato a pubblicare la sua richiesta che riportiamo come inviata. Chi volesse aderire e rientra nelle caratteristiche che Caterina richiede, può contattarla direttamente , come indicato. NON inviare in sede ANF adesioni o dati perchè saranno subito…
Inoltriamo con grande piacere. Gentilissimi, ho il piacere di confermarvi che la Quarta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN si terrà sabato 13 marzo 2021 (www.giornatamalattieneuromuscolari.it).. Quest’anno l’evento è in forma virtuale e hanno confermato la loro adesione i seguenti Centri di Riferimento: Ancona, Bari, Brescia, Bologna,…
Questo libro nasce per poter dare conforto e sostegno a tutti quei genitori che si trovano ad affrontare una battaglia difficile insieme ai loro piccoli…. Il caffè latte di una mamma vuole essere una coccola che arriva dritto al cuore delle mamme e che le abbraccia tutte e…
In tanti avete contattato sia la sede Nazionale che i social chiedendo delucidazioni sulla possibilità di vaccinarsi o se ci sono possibili interazioni. Come ben sapete la NF non è uguale per tutti. Possono esserci allergie, intolleranze, problematiche diverse da persona a persona. Quindi, per quanto riguarda il vaccino – ed anche altre informazioni mediche…
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza…
Ciao a tutti sono Stefano Savioli, corresponsabile Regione Emilia Romagna per A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi- O.d.V- Parma E’ arrivato un nuovo gadget, che vi propongo, per raccogliere fondi e sostenere la ricerca e lo studio delle NEUROFIBROMATOSI. Si tratta di una penna DOPPIO USO, ovvero, funziona come penna da scrivere e come pennino…
Il dottor Pinazzi, come da accordi presi dall’inizio del suo operato, ha lasciato il 27/12/2020 l’ambulatorio di Parma. Lo ringraziamo per aver creato ed avviato l’ambulatorio dedicato, con la supervisione del prof. Edoardo Caleffi. Chi ha potuto conoscere il dottor Pinazzi ne avrà apprezzato la volontà, la competenza, l’energia, le capacità. ANF ha collaborato attivamente…
Le feste sono finite ma noi non ci siamo mai fermate e dopo il grande successo per le “zampotte” proponiamo nuovi gadget magari da regalare alle persone più…
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. E’ semplicissimo. 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457. Le spedizioni vengono consegnate sia al corriere che in Posta il venerdì mattina (salvo festività), quindi devono essere pronti già dalle 8. Ne consegue che…
Buongiorno a tutti comunichiamo che è stata aperta la pagina ISTAGRAM di A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi -OdV la troverete all’ indirizzo: ANF.ODV. Ass_Neurofibromatosi ANF attende le vostre iscrizioni ed i vostri commenti!
DA QUESTA SETTIMANA – 11 GENNAIO 2021 Avremo a disposizione le ultime trenta di copie del libro, che spediremo direttamente dalla nostra sede Nazionale Visto il numero limitato di copie, ti preghiamo di verificarne, in sede ANF la disponibilità. Come procedere: esegui il versamento, ogni libro è a disposizione con un’ offerta minima di 10…
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- augura a Tutti, Soci, Sostenitori, Amici, Collaboratori i migliori auguri per un Natale sereno ed un buon inizio 2021 Informiamo che dal 24 dicembre 2020 al 3 gennaio 2021 la Sede Nazionale sarà chiusa.
Carissimi, Felice non è più con noi. Abbiamo sperato e pregato fino all’ultimo che questo virus lo risparmiasse. Punto di riferimento per la sua famiglia e per noi tutti. Un uomo mite che si adoperava per gli altri e sapeva sempre trovare una parola di conforto nei momenti difficili. Non potremo mai dimenticarlo Grazie Felice.…
Riconosciuta anche per l’esame della patente la stessa certificazione diagnostica rilasciata a fini scolastici Patente di guida e nautica: novità per i candidati con DSA Il conseguimento della patente di guida rappresenta spesso un grande ostacolo per le persone con disturbi specifici dell’apprendimento: la differente velocità di lettura e la mancanza di automatizzazione della letto-scrittura,…
1. Sostegno economico Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico (MI): aprile 2020 Ambulatorio di Oftalmologia Pediatrica . La dott.ssa Elena Casazza, Ortottista Assistente in Oftalmologia, affiancherà nell’Ambulatorio di Oftalmologia Pediatrica nella gestione dei pazienti affetti da NF1 afferenti all’ambulatorio della dott.ssa Scuvera, per migliorare la diagnostica di bambini con glioma delle vie ottiche. Dr.ssa…
È terminato, il 30\11\2020 con grande successo e partecipazione, il progetto Orso Sospeso 2020. Aggiorniamo sul quanto è stato fatto grazie al grande e generoso contributo che Luigina, Maria Fiorella, Anna Maria, Pamela, Sara hanno dato ad ANF . Sono state raccolte donazioni per 14 orsetti che hanno raggiunto fra il 4 ed…
PRESENTIAMO I NOSTRI GADGETS ORSETTI Oggi vi parlo dell’ Orso BISKO Sono bello sono vispo son per tutti L’ORSO BISKO. Corro qua ‘corro là sono un orso di città. Son curioso, un po’ goloso, ma anche tanto generoso.. Sto ‘aspettando… Scegli me mentre bevo il mio caffè (offerta minima 10 € + spese…
COMUNICHIAMO LE CHIUSURE DELLA SEDE ANF Lunedì 7 dicembre la sede, come di consueto, sarà chiusa Dal 24 dicembre al 3 gennaio di effettuerà la chiusura invernale. Il 6 gennaio ed il 13 gennaio (santo Patrono di Parma) la sede sarà chiusa.
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, UNIAMO lancia un questionario per individuare i bisogni assistenziali e i costi sociali delle malattie rare. L’indagine permetterà alla Federazione di avere un quadro dei bisogni specifici di pazienti e caregiver aggiornati per rappresentare le istanze reali della comunità e proporre nuove misure di sostegno. COMPILA IL QUESTIONARIO L’indagine è rivolta alle persone con malattia rara e…
European Neurofibromatosis Meeting 2020 10-12 December 2020 Rotterdam, The Netherlands Questo importante evento doveva tenersi in presenza a Rotterdam. Purtroppo, come molti eventi, si farà in maniera virtuale, comodamente da casa, e sarà possibile seguirlo dal 10 al 12 dicembre p.v.. Sarà un impegno importante come importante è il suo obiettivo:…
Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Scegli le Creazioni di Nonna Luciana per decorare il tuo albero o per dei simpatici e originali regalini e ricorda le offerte andranno a ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI…
COMUNICATO STAMPA Invalidità civile e Legge 104: dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia Il volume, scaricabile dal sito di OMaR, raccoglie anche la normativa emergenziale legata al Covid-19: negli ultimi mesi, oltre 2mila richieste arrivate allo Sportello Legale da parte di persone con fragilità SCARICA QUI…
Tell your story: partecipa anche tu al video contest di Children’s Tumor Foundation! Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi e celebra insieme a noi il secondo anniversario della CTF Europe! Il 7 novembre Children’s Tumor Foundation Europe festeggia il suo secondo anniversario. Per celebrare questa occasione, hanno pensato di creare…
Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Sara Villa, responsabile Lazio ANF, ha scattato alcune foto dei nuovi gadget. Con il nuovo Dpcm, non sono possibili sagre e fiere, quindi mercatini, ma potete vedere le creazioni…
Carissimi, dopo numerose sollecitazioni negli scorsi anni e viste le eccezionali difficoltà di questo momento abbiamo ritenuto doveroso raccogliere il punto di vista di tutti i pazienti e loro familiari affetti da patologie rare. Se, infatti, molte problematiche sono comuni a chi ha una patologia cronica è vero altresì che esistono criticità specifiche nell’organizzazione della…
Buongiorno a tutti\e l’ Assemblea ordinaria dei Soci A.N.F., riservata ai solo Soci iscritti ed in regola con la quota associativa 2020 (come da normativa contenuta nello Statuto), si terrà in via telematica su piattaforma Zoom in prima convocazione il 23 Ottobre 2020 alle ore 6,00, in seconda convocazione il giorno 24 Ottobre 2020 alle…
Oggi parte la grande sfida globale “Hack for NF: the 2020 #Neurofibromatosis Hackaton” Di cosa si tratta? L’evento è organizzato da Children’s Tumor Foundation e Be My App e riunisce startup sanitarie, sviluppatori e appassionati di hackathon insieme a ricercatori, medici e pazienti affetti dalle neurofibromatosi per guidare l’innovazione, far progredire le metodologie di #ricerca…
Ciao a tutti, sono lieto di annunciarvi questo progetto giunto alla seconda edizione : ORSO SOSPESO Ricordate? Qualche anno fa vi abbiamo proposto di “donare” Chicca o Batù ai nostri piccoli amici caffellatte. Ora siamo qui per fare la stessa cosa con i nostri pelosetti OSO, TEA E BISKO, per regalare un sorriso a tutti…
Visite mediche due volte alla settimana nei locali al 1° piano Torre delle Medicine, sotto la supervisione di Edoardo Caleffi. Prenotazioni via mail 14 settembre 2020 Nasce all’Ospedale Maggiore un ambulatorio dedicato alla Neurofibromatosi, grazie ad una convenzione firmata tra Azienda Ospedaliero-Universitaria ed ANF (Associazione per la Neurofibromatosi OdV) che ha messo a disposizione le…
Una notizia meravigliosa! La Children’s Tumor Foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, l’organizzazione ci offre un meraviglioso concerto dedicato a tutti i malati, ai loro famigliari…
28 Agosto 2020 RIPRENDIAMO IN PIENO LE ATTIVITÀ Dopo la brevissima pausa estiva le attività della Federazione sono in piena ripresa. Ci attende un settembre denso di eventi e occasioni di partecipazione. Segnaliamo l’importanza degli Stati Generali delle Malattie Rare e dei tavoli di lavoro che saranno sviluppati in questa occasione. Riprendono gli appuntamenti del…
Buone vacanze a tutti! A chi le ha già fatte, a chi deve iniziarle, a chi le farà… Informiamo che la sede Nazionale A.N.F.- Associazione per le Neurofibromatosi -OdV- Parma chiude per ferie dal 25 Agosto e riprenderà le normali attività lunedì 31 Agosto.
A fine luglio, è stata firmata una Convenzione fra A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV– e Azienda Ospedaliera Universitaria- Parma nella quale A.N.F. si è impegnata ad assumere un medico preposto alla visita dei soli pazienti con NF. Nasce così a Parma un ambulatorio dedicato alle visite dei soli pazienti con Neurofibromatosi, Sotto…
Si comunica il nuovo indirizzo mail per contattare Moira Farnesi, Responsabile Umbria ANF umbria@neurofibromatosi.it
Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia”, della quale è stata data notizia nel sito dell’Università di Catania. Possono partecipare adulti con malattie rare e caregiver di persone con malattie rare (bambini, adolescenti…
Si avvisa che la sede Nazionale A.N.F. questa settimana rimarrà chiusa. Le attività riprenderanno LUNEDI’ 27 Luglio Buona giornata
Domenica 19 Luglio, Sara Villa, responsabile ANF Lazio, vi aspetta al mercatino che si terrà in via del Molo a Trevignano Romano (RM) dalle 8:00 alle 20:00. Troverete informazioni sull’Associazione e “Le creazioni di nonna Luciana”, fantastici oggetti in resina realizzati completamente a mano. Le offerte saranno devolute ad A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi OdV…
Cos’è il 5×1000 Il cinque per mille (5×1000) indica una quota dell’imposta IRPEF, che lo Stato italiano ripartisce, per dare sostegno, tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti (ad esempio non profit, ricerca scientifica). Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Ogni contribuente che effettua questa scelta…
L’INPS annuncia anche la ripresa delle visite di accertamento e aggravamento Con il Messaggio n. 2330 del 5 giugno scorso il Direttore Generale dell’INPS, Gabriella Di Michele, ha annunciato la riapertura dei canali di comunicazione legati agli accertamenti medico-legali delle ASL (primi accertamenti e aggravamenti) per il riconoscimento degli stati di invalidità civile, cecità civile, sordità, handicap, legge n. 68/99.…
Uno studio italiano apre la strada a un possibile approccio terapeutico diretto contro la proteina esochinasi 2 Il gruppo di ricerca di Andrea Rasola, Dipartimento di Scienze Biomediche, Università degli Studi di Padova, sostenuto anche dall’associazione Linfa OdV nel progetto “Togliamo energia al tumore”, ha pubblicato un importante studio nel quale viene identificata una molecola…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA – OGGETTI IN RESINA REALIZZATI A MANO Durante la quarantena potevamo piangerci addosso oppure impiegare il nostro tempo in modo creativo e costruttivo. Ed è cosi che sono nate “Le Creazioni di Nonna Luciana”. Dei piccoli scrigni in resina, realizzati a mano, contenenti i generosi regali di madre natura o…
Per il mese della sensibilizzazione e in particolare il 17 maggio, Giornata Mondiale delle NEUROFIBROMATOSI, abbiamo ricevuto tante bellissime foto in blu e verde, nei colori ufficiali delle NF! Le amministrazioni locali che hanno acceso una luce blu per noi. Vista la…
In occasione del mese della sensibilizzazione e della giornata mondiale delle neurofibromatosi, usciremo con un articolo sul quotidiano La Repubblica, nelle edizioni di alcune città, insieme alle associazioni Ananas di Roma e LINFA di Padova. Vi indichiamo di seguito città e giorni in cui potete trovare il nostro articolo: La Nuova Venezia – Domenica 17…
Informiamo che la Sede Nazionale ANF è tornata ad essere attiva, ma con alcune limitazioni e seguendo strettamente la procedura per la gestione dell’emergenza ed i protocolli Covid19 dettati da Governo e Regione Emilia Romagna. Comunichiamo che: la sede è chiusa al pubblico. se saranno riscontrate effettive, urgenti ed improrogabili necessità, l’ingresso sarà…
Per la giornata mondiale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi l’associazione inglese Childhood Tumour Trust, Ananas Onlus Neurofibromatosi, ANF Associazione per la Neurofibromatosi – OdV e Linfa NEUROFIBROMATOSI fanno un pic-nic verde e blu insieme! Che ne dite di dare spazio alla vostra fantasia ed organizzare un pic-nic a casa vostra, in giardino, in terrazza con i…
MAGGIO, MESE DELLE NEUROFIBROMATOSI In tutto il mondo maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione e alla diffusione di informazioni sulle neurofibromatosi, gruppo di malattie genetiche rare ancora poco conosciute. Da alcuni anni, le associazioni di pazienti italiane Ananas, Anf e Linfa aderiscono in particolare alla campagna “Shine a light on NF” – Accendi…
EMERGENZA CORONAVIRUS: SEDE ANF ODV CHIUSA Con riferimento alle misure di tutela dal Coronavirus (COVID–19) al fine di preservare e tutelare la salute del nostro personale, indipendentemente dall’eventuale proroga delle limitazioni attualmente in essere, comunichiamo che da lunedì 16 marzo, LA SEDE NAZIONALE RESTERA’ CHIUSA Vi informiamo, inoltre, che la posta elettronica va comunque controllata periodicamente,…
l 17 maggio è la Giornata Internazionale dedicata alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi. Anche quest’anno le associazioni di pazienti italiane ANF Associazione per la Neurofibromatosi OdV, ANANAS Onlus e Linfa Odv aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation(CTF) “Shine a light on NF” ovvero Accendi una luce sulle NF e chiedono ad enti pubblici, aziende…
Carissimi Amici abbiamo avuto notizia di richieste in denaro fatte in o a nome di A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi OdV- Parma Le raccolte fondi A.N.F. sono autorizzate dalla sede Nazionale solo a Soci, Responsabili Regionali e Consiglieri nelle manifestazioni che ANF propone. A.N.F. ha autorizzato, tramite apposito contratto, L.F. Spettacoli che organizza , due eventi…
Obbligo rendiconto contributi pubblici 2019 ENTE EROGATORE: Agenzia delle Entrate SOMMA INCASSATA: € 54.569,09 DATA INCASSO: 07/08/2019 CAUSALE: quote 5×1000 – anno 2016 2017 ENTE EROGATORE: COMUNE DI PASSIRANO (BS) SOMMA INCASSATA: € 500,00 DATA INCASSO: 23/01/2019 CAUSALE: IMPEGNO DI SPESA PER EROGAZIONE DI CONTRIBUTI A SOSTEGNO DI ATTIVITA’ SOCIALI 2018 ENTE EROGATORE:…
ATTENDIAMO CONFERMA, VISTA LA PANDEMIA DI CORONAVIRUS CHE STA RIGUARDANDO QUESTO PERIODO A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV -è lieta di comunicare che il “6° CONVEGNO NAZIONALE sulle Neurofibromatosi“ si terra’ sabato 9 Maggio presso l’Aula Congressi dell’Azienda Ospedaliera – Ospedale Maggiore, Via Abbeveratoia, Parma Al termine del Convegno è convocata anche…
XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Patrocinata da UNIAMO ANF Associazione per la Neurofibromatosi comunica che IL CONVEGNO E’ STATO RIMANDATO CAUSA CORONAVIRUS: Sassari il 29 Febbraio 2020 presso Aula Magna, Viale San Pietro, 43/B -Facoltà di Medicina e Chirurgia Dipartimento di Scienze Biomediche MALATTIE RARE: FOCUS SU NEUROFIBROMATOSI Saranno presenti Corrado Melegari, presidente…
RINVIATO CAUSA CORONAVIRUS XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Patrocinata da UNIAMO Si terrà a Sassari il 29 Febbraio 2020 presso Aula Magna, Viale San Pietro, 43/B -Facoltà di Medicina e Chirurgia Dipartimento di Scienze Biomediche il Convegno: MALATTIE RARE: FOCUS SU NEUROFIBROMATOSI…
Entra a far parte di A.N.F. Dai una marcia in più alla speranza !! dai forza ad A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV Iscrizioni e donazioni ANF – Associazione per le Neurofibromatosi OdV per l’anno 2020 COME ISCRIVERSI ED ESSERE DEI NOSTRI? Visita il nostro Store Solidale oppure effettua la donazione tramite CCP,…
Rotaract Club di Senigallia ha organizzato il Concerto di Natale che si terrà il giorno 22 Dicembre 2019 alle ore 21:00 presso la Chiesa di Santa Maria Assunta detta “dei Cancelli”, via Arsilli n. 23, Senigallia (An). Per il coro è stato scelto il Coro dell’Ispettorato Marche dell’Associazione Nazionale Carabinieri guidato dal maestro Stefano…
BISKO, TEA e OSO Sono arrivati nella grande famiglia di ANF e sono bellissimi, sono morbidi, coccolosi e grandi (circa 30 cm) teneri con due occhioni che sembrano dire..coccolami e tienimi con te! Un perfetto regalo solidale per le festività e per ogni ricorrenza! La Neurofibromatosi è una malattia genetica rara caratterizzata dalla formazione di…
Con grande entusiasmo si svolto il Meeting di NFPU – Associazione Europea Neurofibromatosi- a Parma!! ANF ha accolto con gioia i membri presenti provenienti dalle Associazioni aderenti. Sono stati due giorni interessanti ed importanti per conoscerci meglio e per dare vita ad una forma di associazionismo condiviso. Idee, determinazione, creatività, impegno che prossimamente daranno buoni…
Complimenti al Presidente A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- ,Corrado Melegari per aver seguito il corso Eupati Italia di 160 ore ed ottenuto il diploma di Paziente Esperto Eupati 2019
Venerdì 25 Ottobre 2019 Aula Berlucchi, IRCCS Fondazione Mondino – via Mondino, 2 (Pavia) Invitiamo a partecipare al Convegno “PER UNA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI” Presentazione: La malattia di Von Recklinghausen è genericamente nota ai medici per le caratteristiche singolari che l’Autore descrisse fin dal 1882; in verità sono pochi a…
A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi è lieta di invitarvi al Convegno ANF che si terrà Sabato 14 dicembre 2019 presso Istituto CSS-Mendel,Viale Regina Margherita 261, a Roma con inizio alle ore 8 e fine alle ore 14.30 Al termine del Convegno, è convocata anche l’Assemblea annuale ANF riservata ai Soli iscritti ed in regola con…
Domenica 22 Settembre 2019 si svolgerà Happy Garden Festival, presso Parco Villa Giulia- Corso Zanitello- Verbania – dalle 15:00 alle 00:30 , gestito dalla Pro Loco, organizzatore della festa Alla festa ci sarà una grossa griglia e diversi stand di birre diverse. Ci sarà musica dal vivo, animazione con dj, spettacolo di danze orientali e…
Mercoledì 11 Dicembre 2019, alle ore 21.00 presso il teatro “Crystal”, via Galaverna, 36 – 43044 Collecchio (Parma) te. 0521.805333, la Compagnia Teatrale “OTROTANGO”, presenta “ClassicalTango” di Silvia Pazzaglia. Vendita e prevendita biglietti a carico di L.F. Spettacoli. ANF ha concesso il Patrocinio all’iniziativa e sarà beneficiaria di parte dei proventi della vendita dei biglietti
Venerdì 20 Settembre 2019 si terrà a Cagliari la settima edizione del Congresso Regionale sulle Malattie Rare in Sardegna, presso Aula Thun, Ospedale Pediatrico Microcitemico “A. Cao”. Nel programma è previsto un intervento sulla NF Ruggero Scampuddu, Responsabile Regione Sardegna ANF, sarà presente. L’invito a partecipare è esteso a tutti. L’iscrizione è gratuita ma obbligatoria…
ANF vi invita a partecipare alla presentazione del libro: “Macchie Colorate e Parole che Ballano” che si terrà presso la Biblioteca Antonelliana- Senigallia- Piazza Manni,1 – Venerdì 13 Settembre dalle ore 16. Saranno presenti: Dottoressa Simonetta Bucari, Assessore con delega alla Cultura del Comune di Senigallia, Signor Corrado Melegari, Presidente ANF, Dottor Giancarlo Onger, docente…
ANF – Associazione Neuro Fibromatosi & Macelleria Città NFV & Stadtmetzgerei Vi invitano presso la Macelleria Città, in Via Ponte Aquila 3 a Bressanone Sabato 17 /08/2019, dalle 09,00 alle 13 Wir laden Euch vor der Stadtmetzgerai, in die Adlerbrückengasse n°3 in Brixen Samstag den 17/08/2019,Von 09,00 Bis 13,00 ANF, rappresentata da Stefano Brocco, responsabile regionale,…
A.N.F. augura a tutti voi una buona estate. La Segreteria Nazionale riapre lunedì 26 Agosto.
In Regione Lombardia ( solo in Lombardia) per delle nuove normative entro il 30 giugno vanno rinnovate tutte le esenzioni per il ticket. Anche la nostra rbg10 che in Lombardia rientra nel codice E40 (malattie rare) deve essere rinnovata. Per il rinnovo basta presentarsi in qualsiasi farmacia con la tessera sanitaria e richiedere il rinnovo.…
Scatta una foto al monumento illuminato e condividi su Facebook nell’evento dedicato “Accendi una luce sulle neurofibromatosi! Shine a light on NF!”! Sono molte le città che illumineranno monumenti e palazzi e abbiamo bisogno del tuo aiuto! Se la tua città partecipa alla campagna “Shine a light” la sera del 17 maggio raduna i tuoi…
ANF- Associazione Neurofibromatosi invita al Convegno “Un Ambiente didattico sereno e attivo” che si terrà venerdì 17 Maggio alla ore 20.30 presso Istituto “Abba Ballini”, via Milziade Tirandi,3- Brescia. Relatori della serata saranno: Angiolina, mamma e Consigliere ANF che ha fortemente voluto questo Convegno, Dottor Roberto Medeghini, Pedagogista- dottoressa Serena Micheletti, Neuropsicologa età evolutiva Spedali…
Maggio è un mese importante. E’ il mese della consapevolezza e conoscenza della neurofibromatosi. Il 17 Maggio in tutto il mondo si accenderanno monumenti, e sarà un mondo un blu, verde\blu che ci sorprenderà. Per dare voce ai pazienti italiani anche quest’anno abbiamo deciso di aderire all’iniziativa internazionale chiamata “Shine a light on NF” (accendi…
ANF Associazione Neurofibromatosi è lieta di invitarti al “Approccio clinico terapeutico alla Neurofibromatosi 1 “Novità su una “Antica “malattia”rara” che si terrà sabato 25 maggio presso il Centro Congressi Forum, Sala Latisbona, 1° Piano, via Roma,9- Bressanone (BZ) dalle 8.30 alle 13.30. Segreteria scientifica: Dr. Francesco Benedicenti Segreteria iscrizioni: ANF Associazione Neurofibromatosi La partecipazione al…
Nell’augurare a tutti voi una serena Pasqua informiamo che la sede A.N.F. sarà chiusa dal 19 al 28 aprile.
5 MAGGIO “Mercatino raccolta fondi per Telethon” via del Molo- Lungo Lago di Trevignano Romano (RM), Piazza del Molo – dalle 8 alle 20 – Sara Villa Responsabile ANF Lazio 5/20 MAGGIO: LES MOTS – Fiera del libro – Piazza Chanoux – Aosta 17 MAGGIO : SHINE A LIGHT ON NF – Insieme ad ANANAS…
Il nuovo libro edito da Associazione per le Neurofibromatosi MACCHIE COLORATE E PAROLE CHE BALLANO. Persone con NF1 e DSA sfidano il mondo intorno a loro Redatto da: Giancarlo Onger Un progetto realizzato da: ANF, AID, Ospedale S. Orsola Malpighi – BO-Cnis; Illustrazioni: Silvia Grimaldi; Impaginazione: Art by StreXartS. com di Stefano Garrini; Coordinato da…
Sabato 25 maggio si terrà a Bressanone (BZ) il I° Convegno dal titolo “Approccio clinico-terapeutico alla neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) Novità su una “antica” malattia rara… Il Convegno inizierà alle 08:00 – 08:30 con la registrazione dei partecipanti e terminerà verso le ore 13.30 SEDE CONVEGNO Centro Congressi “Forum”: 1° piano “Sala Ratisbona” Via…
La dottoressa Anna Ficcadenti, 54 anni, responsabile del Centro Unico malattie rare della Regione Marche, ci ha lasciati. Era responsabile della Sos Centro Regionale Malattie Rare dell’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona . Nel 2017 ha organizzato il Convegno per ANF “NF: rarità e multidisciplinarietà nelle Marche” Importante il suo contributo scientifico alle attività di miglioramento…
Comunichiamo, in accordo con la segreteria scientifica, che le iscrizioni al Convegno NEUROFIBROMATOSI: CORPO E CERVELLO che si terrà a Parma sabato 13 aprile p.v. con inizio 8/8.30 e fine 12.30 saranno aperte da: Lunedì 11 Marzo fino ad esaurimento dei posti disponibili ed entro e non oltre martedì 2 Aprile termine oltre il quale…
OBBLIGO RENDICONTO CONTRIBUTI PUBBLICI. A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi via Giuseppe Righi,1\A- 43122 Parma tel. e fax. 0521771457 – mail : anf@neurofibromatosi.org sito : www.neurofibromatosi.org codice fiscale 92039830341 Obbligo rendiconto contributi pubblici ENTE EROGATORE: Agenzia delle entrate SOMMA INCASSATA: € 57.985,35 DATA INCASSO: 16/08/2018 CAUSALE: quote 5×1000 – anno 2016 2015 Corrado Melegari, in…
A.N.F. Associazione Neurofibromatosi è lieta di comunicare che il “4° CONVEGNO NAZIONALE, sulle Neurofibromatosi“ si terra’ sabato 13 aprile dalle ore 8 alle ore 12.30 circa presso l’Aula Congressi dell’Azienda Ospedaliera – Ospedale Maggiore, Via Abbeveratoia, Parma Al termine del Convegno è convocata anche la prima Assemblea annuale ANF riservata ai Soli iscritti ed…
A.N.F. anche quest’anno partecipa alla Giornata delle Malattie Rare nelle seguenti città: 27 febbraio presso l’ Auditorium -Regione Campania – Centro Direzionale di Napoli Isola C 3- Manifestazione Giornata Mondiale Malattie Rare in Campania 2019. Organizzazione: Centro Coordinamento Malattie Rare delle Regione Campania. Parteciperanno: Lia Di Donna Responsabile ANF Campania e Michele Palomba, vice Presidente o…O…o……
NEWS DAL WEB MILANO: ALL’ISTITUTO BESTA IL PRIMO INTERVENTO EUROPEO CON MINILASER PER ASPORTARE UN TUMORE AL CERVELLO Il trattamento laser mininvasivo di ablazione permette di trattare tumori cerebrali, primari e metastatici, non facilmente raggiungibili con la chirurgia convenzionale, di piccole/medie dimensioni. Si avvale dell’utilizzo di una piccola sonda dotata di una fibra ottica, posizionata con precisione Millimetrica, grazie a tecniche…
FA PARTE DI ANF COLORA LA TUA VITA CON I COLORI DELLA SPERANZA Iscrizioni e donazioni ANF – Associazione per le Neurofibromatosi per l’anno 2019 COME ISCRIVERSI ED ESSERE DEI NOSTRI? Visita il nostro Store Solidale per ottenere la qualifica di socio A.N.F. oppure effettua la donazione tramite CCP, Bonifico Bancario, Carta di Credito o PayPal come…
IL PRESIDENTE MELEGARI AL PRIMO CORSO EUPATI – EUROPEAN PATIENTS’ ACADEMY ON THERAPEUTIC INNOVATION Il nostro presidente Corrado Melegari partecipa al primo CORSO EUPATI questo importante evento i formazione iniziato il 24 novembre 2018 e che terminerà a Settembre 2019 e che comprende 7 moduli: Grazie all’Accademia dei Pazienti da oggi si apre il percorso formativo per…
MALATTIE GENETICHE: L’INTELLIGENZA ARTIFICIALE LE RICONOSCE AL PRIMO SGUARDO, IN BASE ALLE CARATTERISTICHE DEL VISO L’intelligenza artificiale riconosce le malattie genetiche ‘al primo sguardo’, sulla base di alcune caratteristiche del viso. Dimostra di saperlo fare il sistema DeepGestalt, dopo tre anni di addestramento su 17.000 immagini di persone colpite da oltre 200 malattie genetiche.…
TELE PADRE PIO DEDICA LA TRASMISSIONE SPAZIO SALUTE, ALLE NEUROFIBROMATOSI. Dopo il successo del Convegno organizzato da ANF onlus,“ LA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1: ASPETTI CLINICI RILEVANTI IN ETÀ PEDIATRICA”, tenutosi il 17 novembre 2018 a San Giovanni Rotondo presso “IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza”, e dove hanno partecipato oltre 250 addetti alla sanità pugliese…
LA GILBERT FAMILY FOUNDATION FINANZIA LA RICERCA SCIENTIFICA BASATA SULLA TERAPIA GENICA PER TROVARE UNA CURA PER LA NEUROFIBROMATOSI La Gilbert Family Foundation, una fondazione non-profit fondata a Detroit dai coniugi Dan e Jennifer Gilbert, finanzierà un’importante iniziativa di ricerca scientifica basata sulla terapia genica per trovare una cura per la neurofibromatosi. Lo scorso 12…
A.N.F. Augura a tutti Voi un sereno Natale ed uno spumeggiante Anno Nuovo La Sede Nazionale riaprirà lunedì 7 Gennaio 2019
NEL MESE DI DICEMBRE ANF , NELLE SEGUENTI DATE, SARÀ PRESENTE, TRAMITE I SUOI VOLONTARI : Venerdì 7 dicembre: Sarezzo (BS) Teatro San Faustino, via 4 Novembre dalle ore 20.30. Concerto “Sulle note della solidarietà” concerto benefico per aiutare la ricerca sulle neurofibromatosi . Ingresso ad offerta libera. Organizzato da ANF, con il Patrocinio del…
Grandi notizie per le persone affette da Neurofibromatosi e Schwannomatosi in Europa. 12 associazioni di pazienti NF provenienti da 9 paesi europei hanno dato vita a una nuova realtà associativa chiamata NF Patients United (NFPU). Lo scopo è di unire e coordinare gli sforzi ad un livello europeo per migliorare la vita dei pazienti affetti…
Carissimi vi scrivo per informarvi che a partire dal 10/10/2018 prenderò servizio c/o l’UOC di Chirurgia Plastica e Centro Ustioni dell’AOU di Parma, in qualità di Dirigente Medico con contratto di lavoro dipendente. Pertanto ho presentato presso l’Ufficio competente dell’A.O.U. di Parma, atto di recesso dal contratto libero-professionale in essere, relativo al progetto dal titolo…
SAN GIOVANNI ROTONDO 17 NOVEMBRE 2018 “ LA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1: ASPETTI CLINICI RILEVANTI IN ETÀ PEDIATRICA” – ASSEMBLEA SOCI ANF Data: Sabato 17 novembre 2018 dalle 8.30 alle 17.30 Sede: IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza, Sala Convegni Monsignor Ruotolo- Viale Cappuccini – San Giovanni Rotondo (FG) Organizzazione: ANF Associazione per la Neurofibromatosi onlus…
SAN GIOVANNI ROTONDO: NUOVO SPORTELLO MALATTIE RARE. E’ stato istituito, in Puglia, uno sportello Malattie Rare presso Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG). Le persone con Neurofibromatosi insieme a tutte le persone con altre Malattie Rare potranno prenotare telefonicamente le loro visite specialistiche. Sportello Malattie Rare San Giovanni Rotondo. Sig. Grifa Telefono…
CONVEGNO MEDICO INTERNAZIONALE “NEUROFIBROMATOSIS TYPE 1 AND 2: FROM GENETICS TO NEUROSURGERY” International meeting on Neurofibromatosis type 1 and 2 in Pediatric age, with specific attention to pathologies of neurosurgical interest and genetic background Data: Giovedi 18 e Venerdì 19 ottobre 2018 Sede: Sala Navata di Donnaregina Nuova presso Centro Congressi Donnaregina, Largo Donnaregina…
Dal 2 al 6 novembre prossimi, presso Maison De La Chimie a Parigi è previsto Joint Global Neurofibromatosis Conference. il Meeting internazionale che riunirà per la prima volta in un unico congresso tre importanti eventi: il Congresso Neurofibromatosi organizzato dalla Children’s Tumor Foundation, alla trentunesima edizione il Meeting dell’associazione European Neurofibromatosis Group, alla sua diciottesima edizione…
ANF aderisce a Shine a Light on NF – Accendi una luce sulle NF nella giornata di Giovedì 17 maggio. Iniziativa promossa da Children’s Tumor Foundation – CTF- che prevede l’illuminazione di blu o verde di edifici pubblici in molte città in occasione della Giornata Mondiale sulla consapevolezza delle Neurofibromatosi. Le città che hanno aderito…
MAGGIO 2018: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi Per ANF onlus Associazione Neurofibromatosi e per tutti i pazienti italiani con neurofibromatosi, maggio è un mese importante: è il mese della consapevolezza sulle Neurofibromatosi (NF) “Shine a light on NF” (accendi una luce sulla NF) Shine a Light on NF (Accendi una Luce sulla NF)…
Nel corso dell’Assemblea dei Soci ANF tenutasi sabato 21 Aprile u.s. è stato eletto, all’unanimità, il signor Filomeno Gravili, iscritto da 15 anni alla nostra associazione. Filomeno ha collaborato spesso ad eventi ed ha presenziato spesso a Convegni e Congressi ANF Affiancherà Consiglia Di Felice, già Responsabile Puglia ANF Fresco di nomina lo aspetta un nuovo…
Libro CAFFELLATTE SULLA PELLE Il libro nasce da un’idea di Gaia Zappia, già collaboratrice del giornalino ANF “Amici per la Pelle” ed è la raccolta di 15 racconti scritti da ragazzi e ragazze con neurofibromatosi che hanno raccontato la loro quotidianità con la NF. Toccante, intenso,…
II EDIZIONE LE ASSOCIAZIONI SI RACCONTANO Teatro dell’incontro per questa edizione sarà piazza Duomo di Brescia, che darà spazio ad un grande “mercato solidale” generato dagli stand delle associazioni; stand che diventeranno il luogo di aggregazione dove ogni realtà presente potrà farsi conoscere attraverso le testimonianze dei propri membri volontari e auto-sostenersi proponendo gadget e…
IL TUO 5 X 1000 A FAVORE DELLA LOTTA CONTRO LE NEUROFIBROMATOSI Con la consegna del CUD ai dipendenti, da parte delle aziende, si apre la possibilità di destinare il 5×1000 quindi di sostenere l’attività di una organizzazione benefica, senza alcun costo, con una semplice firma e con l’indicazione di un codice fiscale. Ti consigliamo di…
3° Convegno Annuale e Assemblea di Primavera dei Soci ANF “APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE E PROSPETTIVE TERAPEUTICHE NEL PAZIENTE AFFETTO DA NEUROFIBROMATOSI” Data: sabato 21 aprile 2018 dalle 8 alle 14 presso Sede: Presso Aula Congressi – AOU di Parma (Ospedale Maggiore di Parma), via Abbeveratoia. COME PARTECIPARE? La partecipazione al Congresso è gratuita per tutti, ma è obbligatoria l’iscrizione. Per…
Cura delle malattie. Cos’è e come funziona l’editing genomico Il gruppo del Cibio– Centro di biologia integrata dell’Università di Trento, che di recente ha scoperto l’arma per eliminare il DNA malato , il 28 febbraio scorso, ha spiegato alla cittadinanza la rivoluzione in atto nella biomedicina. Gli scenari internazionali, i prossimi passi, i tempi per l’applicazione clinica,…
Oggi vi voglio parlare del nostro gruppo Facebook, uno spazio nato quasi per gioco (con tante paure e avversità), un po’ di anni fa, che nel giro di qualche anno è cresciuto tantissimo (mentre scrivo ha superato i 2.020 iscritti). Siamo partiti con l’obiettivo di dar vita a uno spazio nel quale parlare con i…
Palermo è sede di uno Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 10 marzo saranno le protagoniste della Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico. Con questa seconda Giornata si intende innanzitutto rispondere…
Sabato 17 febbraio u.s. sono stati consegnati presso l’Ospedale Maggiore di Parma, reparto Chirurgia Plastica, – i fondi raccolti con l’iniziativa promossa da Parmafotografica “Uno scatto per la ricerca”, campagna benefica iniziata sabato 25 novembre e conclusasi sabato 16 dicembre. Vogliamo ringraziare per la generosità dimostrata, i fotografi che hanno aderito all’iniziativa donando una o…
“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro” Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, e l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2018 segna la undicesima edizione. L’iniziativa è promossa da Eurordis e in Italia ha come referente organizzativo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Si sottolinea…
A Pisa il nuovo ambulatorio specialistico pediatrico per i bambini con NF1 , presso l’AOU PISANA; per prenotarsi telefonare al numero 050.992544 o all’ambulatorio 050.992224 o anche scrivendo un e-mail al dott. Alessandro Orsini (al.orsini@ao-pisa.toscana.it) o alla dott.ssa Alice Bonuccelli (al.bonuccelli@ao-pisa.toscana.it) Il nuovo ambulatorio, il sessantesimo, va ad aggiungersi agli altri 59 centri italiani ANF per…
LE DATE DEI CONVEGNI ANF 2018 I prossimi impegni associativi sono stati definiti . Parma: sabato 21 aprile Convegno sulle Neurofibromatosi ed Assemblea dei Soci ANF. Si terrà dalle 8 alle 14 presso la Sala Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma, via Abbeveratoia Bressanone: sabato 9 giugno Convegno Nazionale sulle Neurofibromatosi, presso la Sala Congressi Al…
Siamo stati contattati dalla dottoressa Federica Natacci che ci ha inviato questo importante progetto di cui vi diamo informazione: il progetto partirà a marzo 2018 e la priorità sarà data alle pazienti che sono seguite alla Clinica Mangiagalli. In un successivo momento, saranno valutate le risorse per estendere anche a pazienti esterne, questa possibilità.…
ANF SIAMO NOI!! Iscrizioni e donazioni A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi per l’anno 2018 COME ISCRIVERSI ? Visita il nostro Store Solidale per ottenere la qualifica di socio A.N.F. oppure effettua la donazione tramite CCP, Bonifico Bancario, Carta di Credito o PayPal come è indicato di seguito. Questi gli estremi per effettuare il versamento della quota…
Natale ogni volta che sorridi a un fratello e gli tendi la mano; ogni volta che rimani in silenzio per ascoltare un altro; ogni volta che volgi la schiena ai principi per dare spazio alle persone; ogni volta che speri con quelli che soffrono; ogni volta che conosci con umiltà i tuoi limiti e la…
L’Associazione Umanitaria Trevignanese -onlus- organizza la 15° edizione del Mercatino della Solidarietà con oggetti artigianali, prodotti del commercio equo e solidale, idee originali provenienti da tutto il mondo Appuntamento : Venerdì 8 dicembre 2017 dalle ore 9 alle 19 in Piazza Vittorio Emanuele III (Piazza del Comune) di Trevignano Romano. Tra gli espositori la…
Villaggi Arcobaleno sono villaggi ludici senza scopo di lucro che appoggiano le ONLUS a sostenere i loro progetti. “I bambini aiutano gli altri bambini” Il prossimo villaggio sarà un evento di Natale all’insegna dell’inclusione e della solidarietà. I mercatini di Natale interamente realizzati dai ragazzi dell’oratorio di Galciana, dalle loro famiglie e dal corpo volontario…
Nel corso del Congresso di Catania, ANF – Associazione Neuro Fibromatosi -onlus- ha presentato i pins o spillini associativi. Sono a disposizione nei banchetti, negli eventi promossi dalla nostra Associazione con un’offerta minima di 3,50€ cadauno. Per chi invece volesse la spedizione a domicilio, chiediamo il contributo delle spese postali. Come fare per averli? Ordinarli…
Parmafotografica lancia la raccolta benefica “Uno scatto per la ricerca” Con il patrocinio del Comune di Parma Il ricavato sarà devoluto ad A.N.F Associazione Neuro Fibromatosi che opera a Parma e su tutto il territorio nazionale tramite la ricerca e in reparto. Per il quinto anno consecutivo, una miscellanza di oltre 200 scatti firmati da…
Per festeggiare, ricordare e, soprattutto, FORMULARE a clienti, amici, collaboratori e fornitori un AUGURIO, UN AUGURIO MOLTO SPECIALE con i nostri biglietti unici e inconfondibili. Sottolineando la SOLIDARIETÀ che la tua AZIENDA, vuole esprimere per una FESTA COSÌ IMPORTANTE. Il ricavato della donazione, verrà impiegato al sostegno della ricerca del gene e del suo sviluppo,…
Il prossimo 3 e 4 novembre 2017, presso l’Aula “A.Ribuffo” dell’Istituto Clinica Dermatologico del Policlinico Umberto I a Roma, si terra il Convegno organizzato da AOU Policlinico Umberto I di Roma e da ANANAS dal titolo “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi“. L’Associazione Neurofibromatosi, porterà il suo contributo…
NAPOLI: CONFERENZA PUBBLICA MALATTIE RARE 30 ottobre 2017 alle ore 9.30 Assessorato Sanità della Regione Campania Auditorium dell’Isola C3 del Centro Direzionale di Napoli La Conferenza Pubblica “Lo stato dell’Arte delle Malattie Rare in Campania” dove sarà presentato il Primo Piano Regionale Malattie Rare. Le Malattie Rare rappresentano una priorità per i programmi europei in…
A Padova un nuovo ambulatorio specialistico sulle NF2 , presso il Policlinico di Padova Dipartimento Neuroscienze Otorinolaringoiatria; per prenotarsi telefonare al centralino 049.8218776 o all’ambulatorio 049.821877 o anche scrivendo un e-mail a elisabetta.zanoletti@tiscali.it. Il nuovo ambulatorio presso il già consolidato Centro di Padova va ad aggiungersi agli altri 58 centri italiani ANF per persone affette …
Si parte per una nuova avventura. Sabato 7 ottobre 2017, sono stato eletto Corresponsabile Regione Emilia Romagna per la mia cara ANF, assieme ad Annamaria Bernucci che già da qualche mese presta questo servizio. Sono Socio attivo in ANF da inizio 2013 ed ho partecipato praticamente a tutti i Convegni fin dalla mia iscrizioni E’…
VI CONGRESSO NAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI Catania, 6-7 Ottobre 2017 Aula Magna, Complesso “Torri Biologiche”- Aula Magna, Corpo Aule e Biblioteche – Scuola “Facoltà di Medicina e Chirurgia”- AOU “Policlinico-Vittorio Emanuele”, Presidio “G. Rodolico” Università degli Studi di Catania – Via S. Sofia, 78-84 – Catania Le varie forme di neurofibromatosi (NF1, NF2 e Schwannomatosi) rappresentano…
Buonasera a tutti, sono felice di comunicarvi che il Congresso NF del 6/7 ottobre a Catania è realtà, tutti i tasselli organizzativi sono al loro posto. Non nascondo che l’organizzazione ci ha dato parecchio filo da torcere, ringrazio Pippo Barbaro responsabile ANF per la Sicilia che fin dalla primavera scorsa si è messo a disposizione…
A PAVIA IL NUOVO CENTRO ASSISTENZA PER I PAZIENTI ADULTI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1 E TIPO 2. Da venerdì 22 settembre aprirà un ambulatorio specialistico sulle neurofibromatosi e altre malattie neurologiche rare a Pavia, presso l’Istituto C. Mondino, Clinica Neurologica dell’Università, a fianco del Policlinico San Matteo; la cadenza sarà quindicinale e sarà possibile…
PARTECIPAZIONE AL IV CONGRESSO SULLE NEUROFIBROMATOSI PER I MEDICI E GLI INFERMIERI Per la partecipazione all’evento è necessaria la compilazione del modulo d’iscrizione online sul sito pediatriasicilia.it. L’accettazione verrà confermata dalla Segreteria Organizzativa seguendo l’ordine di arrivo delle schede d’iscrizione. La quota di iscrizione comprende: la partecipazione ai lavori, il kit congressuale, l’attestato di partecipazione e…
Buongiorno cari Soci ANF, sono la Dott.ssa Elena Boschi, medico chirurgo, specialista in Chirurgia Plastica e Ricostruttiva e dal 19 Giugno 2015 lavoro c/o l’UOC di Chirurgia Plastica e Centro Ustioni dell’AOU di Parma, con un contratto libero-professionale, cofinanziato al 50% dall’Azienda Ospedaliera di Parma e al 50% da ANF. Come medico dell’UOC di Chirurgia…
Il 5 e 6 agosto 2017, ospiti di NF Kinder (Associazione Austriaca), A.N.F. onlus ha contribuito alla nascita della “Association NF Patient United”. Un passo importante per la collaborazione e la sinergia fra le varie Organizzazioni di Pazienti che si occupano di assistenza e ricerca nel campo delle Neurofibromatosi. Lo Statuto di questa nuova organizzazione…
A.N.F. -Associazione Neuro Fibromatosi onlus sarà a Vienna (Austria), i prossimi 5 e 6 agosto, onorata di rappresentare tutti i suoi soci ANF e gli ammalati di neurofibromatosi italiani (*), nell’incontro fra le Associazioni Europee di Pazienti NF, guidata dalla ricerca del bene dei pazienti e conscia dell’importanza del momento internazionale, dal punto di vista scientifico…
Presentiamo il nuovo progetto A.N.F., nato da un’idea del Socio Stefano Savioli ed approvato nell’ultima Assemblea dei Soci. Di cosa si tratta? Come succede per caffè e libri, si è pensato di offrire un tenero orsetto mascotte ANF ad un bimbo\a con Neurofibromatosi che possa abbracciare nei momenti di gioia, di tristezza, che l’accompagni alle visite,…
Anche quest’anno l’ANF onlus è stata presente, con il presidente Corrado Melegari presso Aula dei Gruppi Parlamentari a Montecitorio , con la Federazioni di associazioni di malattie rare “UNIAMO” che ha presentato il III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia: confermando l’eccellenza dell’Italia nel campo, con 189 Centri di riferimento su…
6 e 7 ottobre Catania : Congresso Nazionale sulle Neurofibromatosi – Aula Magna, Complesso “Torri Biologiche” Aula Magna, Corpo Aule e Biblioteche – Scuola “Facoltà di Medicina e Chirurgia” AOU “Policlinico-Vittorio Emanuele”, Presidio “G. Rodolico” Università degli Studi di Catania Via S. Sofia, 78-84 – Catania. Organizzazione Scientifica: Prof. Martino Ruggieri. Segreteria organizzativa: ANF Parma…
Questo è il nuovo sito di A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi, la prima Associazione Italiana di pazienti affetti da Neurofibromatosi. E NON SOLO… La nuova Sede Nazionale di oltre 90 mq. ospita l’ ufficio di Presidenza, la Segreteria e la Sala Riunioni per ospitare le riunioni degli 11 membri del Consiglio Direttivo. ANF onlus è presente in…
52° Sagra della Quaglia che si terrà a Borgo Bicchia a Senigallia – Ancona – venerdì 23, sabato 24, domenica 25 giugno p.v. dalle 19 alle 23.30 Maurizio Morganti, Responsabile Marche ANF, sarà presente con un banchetto informativo e le nostre mascotte Chicca, Batù, Mina e Fibro.
Il Leo Club Valle Argentina organizza: WHITE PARTY Festa di beneficenza il cui ricavato sarà devoluto all’ASSOCIAZIONE NEURO FIBROMATOSI ANF VENERDI’ 09 giugno ORE 20:30 presso PLAYA MANOLA, lungomare di Ponente, Arma di Taggia (IM) Info: – È OBBLIGATORIO L’INVITO La festa è su invito e ne sono disponibili una quantità limitata: quindi affrettatevi a…
Sabato 22 aprile 2017, nel corso dell’Assemblea dei Soci ANF è stata consegnata dal Presidente ANF, Corrado Melegari, una targa di riconoscimento al professor Eugenio Bonioli, Presidente del Comitato Scientifico ANF che da più di 20 anni segue il cammino di ANF “Al Professor Eugenio Bonioli con riconoscena ed immensa gratitudine” da parte di tutta…
ANF vi invita al 3° Convegno regionale “NF: rarità e multidisciplinarietà nelle Marche” Ancona 20/05/2017 Hotel Europa , Via Sentino Torrette di Ancona Programma -ore 8.00-8.45 Registrazione partecipanti -ore 8.45-9.00 Saluto delle Autorità – ore 9.15-9.30 Dr.ssa Anna Ficcadenti: “La NF1 : la realtà marchigiana” – ore 9.30-9.50 Prof.ssa Oriana Simonetti: “Le macchie cutanee …….…
ANF propone, con un’offerta minima, alcuni gadget per autofinanziarsi. Anche questo è un modo per contribuire alla ricerca di una cura per le neurofibromatosi e al sostegno per le famiglie dei pazienti. Oltre che sul nostro sito, potete trovare i nostri gadget in tutte le manifestazioni e gli eventi promossi da ANF! In alternativa, potete…
Dove potete trovarci? Il codice fiscale per il 5×1000? Il codice iban? Il numero di bollettino postale? Qui trovate tutto. Ricordiamo che il logo ANF è un marchio regolarmente registrato. Ogni uso non consentito e non autorizzato da ANF verrà punito a norma di legge.
E’ ripartito il rinnovo quote associative ANF per l’anno 2017. Come iscriversi? Questi gli estremi per effettuare il versamento della quota sociale, che parte da un minimo di euro 25,00 ed ha validità annuale: C/c postale: n. 11220431 (preferibile se nuovo socio) oppure C/c bancario IT 27 I 05387 12700 000000459738 presso la Banca Popolare…
Pubblichiamo il volantino da distribuire presso amici, conoscenti, commercialisti, parenti, ecc.relativo alla possibilità che prevede la destinazione, in base alla scelta del contribuente, di una quota pari al 5 per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche a sostegno, tra l’altro, del volontariato. RicordaTi, quindi, di apporre la Tua firma nel riquadro nell’area “sostegno delle…
Sono arrivati gli amici di Chicca e Batù! Sono Fibro -orsetto marrone – e Mina -orsetta color panna-. Dolcissimi e coccolosi. Hanno una piccola bandana al collo con la scritta “Ti Amo”. Ricordano che un gesto d’amore lo si fà a chiunque. Bimbi, genitori, figli, fidanzati, nonni, amici, colleghi..non ci sono scuse. La proposta è…
Prossime date: 30 marzo: CONVEGNO “GLI ALUNNI CON DISTURBI SPECIFICI DI APPRENDIMENTO NELLA SCUOLA DI TUTTI E DI CIASCUNO” PROGRAMMA Saluti e introduzione a cura dei rappresentanti delle Associazioni “Benvenuto in classe!” La scuola dell’educazione inclusiva Laura Leviani, Pedagogista Giacomo Cutrera, Vice presidente nazionale AID Dislessia: conoscerla e viverla Francesco Bersotti, studente Storie di dislessici…
Azienda Ospedaliera – Università di Parma ed ANF Associazione Neuro Fibromatosi -onlus- vi invitano al Convegno che si terrà sabato 22 aprile. I lavori si svolgeranno dalle ore 9 alle ore 12 presso l’ Aula Congressi dell’Azienda Ospedaliera -Ospedale Maggiore, Via Abbeveratoia, Parma. In occasione di questo evento è convocata anche la prima Assemblea annuale…
