Giovedì 15/04/2021 – ore 12:00 si chiudono: le iscrizioni al Convegno – a cui possono iscriversi tutti- con inizio alle ore 9:00 le iscrizioni all’Assemblea dei Soci ANF – con inizio alle ore 11:00 e comunque dopo la fine del Convegno- riservata ai soli soci iscritti ed in regola con la quota associativa Le iscrizioni…
Segnaliamo che è stata aggiornata la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare: http://malattierare.marionegri.it/content/view/123. In particolare è stato pubblicato il documento/PDTA relativo alla seguente malattia rara: Neurofibromatosi tipo I (RBG010)
ATTENZIONE: SIA PER IL CONVEGNO – APERTO A TUTTI – CHE PER ASSEMBLEA DEI SOCI ANF- (RISERVATA AI soli SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA) E’ OBBLIGATORIA L’ISCRIZIONE all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org entro e non oltre il 15 Aprile ore 12 Iscriversi indicando nome e cognome, specificando se l’iscrizione è per il Convegno o per l’Assemblea…
Lunedì 22 Marzo è iniziato, in Italia, il progetto Shine a Light on NF 2021. Le associazioni di pazienti ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV chiedono ai Comuni di di aderire il 17 MAGGIO 2021 alla GIORNATA INTERNAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI (definite in breve NF), organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su…
Quando abbiamo iniziato questa avventura, non avremmo mai immaginato di riuscire a raggiungere un simile successo. Avevamo un progetto legato ad una causa importante in mente, ma nessuna sicurezza sul fatto di riuscire a realizzarlo. Grazie a voi questo è oggi una meravigliosa realtà. Ogni mese effettuiamo il bonifico ad ANF -odv, ed ogni…
Riceviamo con autorizzazione alla diffusione su sito e social, e dopo approvazione del Presidente, condividiamo. Gentilissimi/e vi contattiamo per informarvi dello “Studio ENTWINE – Servizi di supporto online per gli assistenti informali in Europa” (https://entwine-itn.eu/), finanziato dall’Unione Europea e promosso da Eurocarers (la Federazione europea delle associazioni a supporto dei caregiver: https://eurocarers.org/), a cui…
E’ pervenuta la richiesta da Caterina Piola, di aiuto per la sua tesi. Il Presidente ha accolto ed approvato a pubblicare la sua richiesta che riportiamo come inviata. Chi volesse aderire e rientra nelle caratteristiche che Caterina richiede, può contattarla direttamente , come indicato. NON inviare in sede ANF adesioni o dati perchè saranno subito…
Inoltriamo con grande piacere. Gentilissimi, ho il piacere di confermarvi che la Quarta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN si terrà sabato 13 marzo 2021 (www.giornatamalattieneuromuscolari.it).. Quest’anno l’evento è in forma virtuale e hanno confermato la loro adesione i seguenti Centri di Riferimento: Ancona, Bari, Brescia, Bologna,…
Questo libro nasce per poter dare conforto e sostegno a tutti quei genitori che si trovano ad affrontare una battaglia difficile insieme ai loro piccoli…. Il caffè latte di una mamma vuole essere una coccola che arriva dritto al cuore delle mamme e che le abbraccia tutte e…
In tanti avete contattato sia la sede Nazionale che i social chiedendo delucidazioni sulla possibilità di vaccinarsi o se ci sono possibili interazioni. Come ben sapete la NF non è uguale per tutti. Possono esserci allergie, intolleranze, problematiche diverse da persona a persona. Quindi, per quanto riguarda il vaccino – ed anche altre informazioni mediche…
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza…
Ciao a tutti sono Stefano Savioli, corresponsabile Regione Emilia Romagna per A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi- O.d.V- Parma E’ arrivato un nuovo gadget, che vi propongo, per raccogliere fondi e sostenere la ricerca e lo studio delle NEUROFIBROMATOSI. Si tratta di una penna DOPPIO USO, ovvero, funziona come penna da scrivere e come pennino…
Il dottor Pinazzi, come da accordi presi dall’inizio del suo operato, ha lasciato il 27/12/2020 l’ambulatorio di Parma. Lo ringraziamo per aver creato ed avviato l’ambulatorio dedicato, con la supervisione del prof. Edoardo Caleffi. Chi ha potuto conoscere il dottor Pinazzi ne avrà apprezzato la volontà, la competenza, l’energia, le capacità. ANF ha collaborato attivamente…
Le feste sono finite ma noi non ci siamo mai fermate e dopo il grande successo per le “zampotte” proponiamo nuovi gadget magari da regalare alle persone più…
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. E’ semplicissimo. 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457. Le spedizioni vengono consegnate sia al corriere che in Posta il venerdì mattina (salvo festività), quindi devono essere pronti già dalle 8. Ne consegue che…
DA QUESTA SETTIMANA – 11 GENNAIO 2021 Avremo a disposizione le ultime trenta di copie del libro, che spediremo direttamente dalla nostra sede Nazionale Visto il numero limitato di copie, ti preghiamo di verificarne, in sede ANF la disponibilità. Come procedere: esegui il versamento, ogni libro è a disposizione con un’ offerta minima di 10…
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- augura a Tutti, Soci, Sostenitori, Amici, Collaboratori i migliori auguri per un Natale sereno ed un buon inizio 2021 Informiamo che dal 24 dicembre 2020 al 3 gennaio 2021 la Sede Nazionale sarà chiusa.
Carissimi, Felice non è più con noi. Abbiamo sperato e pregato fino all’ultimo che questo virus lo risparmiasse. Punto di riferimento per la sua famiglia e per noi tutti. Un uomo mite che si adoperava per gli altri e sapeva sempre trovare una parola di conforto nei momenti difficili. Non potremo mai dimenticarlo Grazie Felice.…
Riconosciuta anche per l’esame della patente la stessa certificazione diagnostica rilasciata a fini scolastici Patente di guida e nautica: novità per i candidati con DSA Il conseguimento della patente di guida rappresenta spesso un grande ostacolo per le persone con disturbi specifici dell’apprendimento: la differente velocità di lettura e la mancanza di automatizzazione della letto-scrittura,…
È terminato, il 30\11\2020 con grande successo e partecipazione, il progetto Orso Sospeso 2020. Aggiorniamo sul quanto è stato fatto grazie al grande e generoso contributo che Luigina, Maria Fiorella, Anna Maria, Pamela, Sara hanno dato ad ANF . Sono state raccolte donazioni per 14 orsetti che hanno raggiunto fra il 4 ed…
