Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Scegli le Creazioni di Nonna Luciana per decorare il tuo albero o per dei simpatici e originali regalini e ricorda le offerte andranno a ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI…
COMUNICATO STAMPA Invalidità civile e Legge 104: dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia Il volume, scaricabile dal sito di OMaR, raccoglie anche la normativa emergenziale legata al Covid-19: negli ultimi mesi, oltre 2mila richieste arrivate allo Sportello Legale da parte di persone con fragilità SCARICA QUI…
Tell your story: partecipa anche tu al video contest di Children’s Tumor Foundation! Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi e celebra insieme a noi il secondo anniversario della CTF Europe! Il 7 novembre Children’s Tumor Foundation Europe festeggia il suo secondo anniversario. Per celebrare questa occasione, hanno pensato di creare…
Carissimi, dopo numerose sollecitazioni negli scorsi anni e viste le eccezionali difficoltà di questo momento abbiamo ritenuto doveroso raccogliere il punto di vista di tutti i pazienti e loro familiari affetti da patologie rare. Se, infatti, molte problematiche sono comuni a chi ha una patologia cronica è vero altresì che esistono criticità specifiche nell’organizzazione della…
Buongiorno a tutti\e l’ Assemblea ordinaria dei Soci A.N.F., riservata ai solo Soci iscritti ed in regola con la quota associativa 2020 (come da normativa contenuta nello Statuto), si terrà in via telematica su piattaforma Zoom in prima convocazione il 23 Ottobre 2020 alle ore 6,00, in seconda convocazione il giorno 24 Ottobre 2020 alle…
Oggi parte la grande sfida globale “Hack for NF: the 2020 #Neurofibromatosis Hackaton” Di cosa si tratta? L’evento è organizzato da Children’s Tumor Foundation e Be My App e riunisce startup sanitarie, sviluppatori e appassionati di hackathon insieme a ricercatori, medici e pazienti affetti dalle neurofibromatosi per guidare l’innovazione, far progredire le metodologie di #ricerca…
Ciao a tutti, sono lieto di annunciarvi questo progetto giunto alla seconda edizione : ORSO SOSPESO Ricordate? Qualche anno fa vi abbiamo proposto di “donare” Chicca o Batù ai nostri piccoli amici caffellatte. Ora siamo qui per fare la stessa cosa con i nostri pelosetti OSO, TEA E BISKO, per regalare un sorriso a tutti…
Buone vacanze a tutti! A chi le ha già fatte, a chi deve iniziarle, a chi le farà… Informiamo che la sede Nazionale A.N.F.- Associazione per le Neurofibromatosi -OdV- Parma chiude per ferie dal 25 Agosto e riprenderà le normali attività lunedì 31 Agosto.
l 17 maggio è la Giornata Internazionale dedicata alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi. Anche quest’anno le associazioni di pazienti italiane ANF Associazione per la Neurofibromatosi OdV, ANANAS Onlus e Linfa Odv aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation(CTF) “Shine a light on NF” ovvero Accendi una luce sulle NF e chiedono ad enti pubblici, aziende…
Carissimi Amici abbiamo avuto notizia di richieste in denaro fatte in o a nome di A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi OdV- Parma Le raccolte fondi A.N.F. sono autorizzate dalla sede Nazionale solo a Soci, Responsabili Regionali e Consiglieri nelle manifestazioni che ANF propone. A.N.F. ha autorizzato, tramite apposito contratto, L.F. Spettacoli che organizza , due eventi…
ATTENDIAMO CONFERMA, VISTA LA PANDEMIA DI CORONAVIRUS CHE STA RIGUARDANDO QUESTO PERIODO A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV -è lieta di comunicare che il “6° CONVEGNO NAZIONALE sulle Neurofibromatosi“ si terra’ sabato 9 Maggio presso l’Aula Congressi dell’Azienda Ospedaliera – Ospedale Maggiore, Via Abbeveratoia, Parma Al termine del Convegno è convocata anche…
XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Patrocinata da UNIAMO ANF Associazione per la Neurofibromatosi comunica che IL CONVEGNO E’ STATO RIMANDATO CAUSA CORONAVIRUS: Sassari il 29 Febbraio 2020 presso Aula Magna, Viale San Pietro, 43/B -Facoltà di Medicina e Chirurgia Dipartimento di Scienze Biomediche MALATTIE RARE: FOCUS SU NEUROFIBROMATOSI Saranno presenti Corrado Melegari, presidente…
RINVIATO CAUSA CORONAVIRUS XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Patrocinata da UNIAMO Si terrà a Sassari il 29 Febbraio 2020 presso Aula Magna, Viale San Pietro, 43/B -Facoltà di Medicina e Chirurgia Dipartimento di Scienze Biomediche il Convegno: MALATTIE RARE: FOCUS SU NEUROFIBROMATOSI…
Rotaract Club di Senigallia ha organizzato il Concerto di Natale che si terrà il giorno 22 Dicembre 2019 alle ore 21:00 presso la Chiesa di Santa Maria Assunta detta “dei Cancelli”, via Arsilli n. 23, Senigallia (An). Per il coro è stato scelto il Coro dell’Ispettorato Marche dell’Associazione Nazionale Carabinieri guidato dal maestro Stefano…
Con grande entusiasmo si svolto il Meeting di NFPU – Associazione Europea Neurofibromatosi- a Parma!! ANF ha accolto con gioia i membri presenti provenienti dalle Associazioni aderenti. Sono stati due giorni interessanti ed importanti per conoscerci meglio e per dare vita ad una forma di associazionismo condiviso. Idee, determinazione, creatività, impegno che prossimamente daranno buoni…
Complimenti al Presidente A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- ,Corrado Melegari per aver seguito il corso Eupati Italia di 160 ore ed ottenuto il diploma di Paziente Esperto Eupati 2019
Venerdì 25 Ottobre 2019 Aula Berlucchi, IRCCS Fondazione Mondino – via Mondino, 2 (Pavia) Invitiamo a partecipare al Convegno “PER UNA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI AFFETTI DA NEUROFIBROMATOSI” Presentazione: La malattia di Von Recklinghausen è genericamente nota ai medici per le caratteristiche singolari che l’Autore descrisse fin dal 1882; in verità sono pochi a…
A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi è lieta di invitarvi al Convegno ANF che si terrà Sabato 14 dicembre 2019 presso Istituto CSS-Mendel,Viale Regina Margherita 261, a Roma con inizio alle ore 8 e fine alle ore 14.30 Al termine del Convegno, è convocata anche l’Assemblea annuale ANF riservata ai Soli iscritti ed in regola con…
Domenica 22 Settembre 2019 si svolgerà Happy Garden Festival, presso Parco Villa Giulia- Corso Zanitello- Verbania – dalle 15:00 alle 00:30 , gestito dalla Pro Loco, organizzatore della festa Alla festa ci sarà una grossa griglia e diversi stand di birre diverse. Ci sarà musica dal vivo, animazione con dj, spettacolo di danze orientali e…
