Il Professor Martino Ruggieri ci ha appena indicato i nuovi riferimenti per accedere al Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania- Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi c/o UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in…
Ciao a tutti, siamo tornati con delle bellissime novità, i più piccoli già li adorano e i più grandi si sono letteralmente innamorati di loro.. sono i nostri animaletti, ideali come soprammobile, segnaposto e anche come simpatico regalino. Potete trovarli in occasione dei banchetti informativi e di raccolta fondi, il prossimo ci sarà domenica 8…
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia il modello per l’Europa Siamo Campioni d’Europa. L’Italia è prima in Europa per lo Screening Neonatale, il Campione che decide la partita più importante, quella della vita. Nel nostro Paese lo Screening Neonatale individua quasi 50 patologie a poche ore dalla nascita dei nostri bambini evitando loro gravi disabilità e in alcuni casi la morte.…
Ciao a tutte/i, la dott.ssa Simona Tironi, consigliera della Regione Lombardia, ci ha inviato in data 30 giugno i riferimenti per l’ incontro in videoconferenza con ANDEL – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro Agenzia non profit per il giorno 6 luglio 2021 come ci aveva promesso in un precedente incontro. Il giorno 6 luglio siamo…
Siamo tornati … 11 luglio 2021 Dopo un anno di stop finalmente sono finalmente tornata in piazza più carica e entusiasta di prima, naturalmente sempre supportata dai miei genitori e dai miei più cari amici. Le Creazioni di Nonna Luciana continuano con mia immensa gioia ad avere un enorme successo e a piacere a grandi…
Domenica 11 luglio, Sara Villa, responsabile Lazio ANF, sarà in piazza a Trevignano Romano (RM) per il banchetto informativo e di raccolta fondi. Troverete i gadget ANF, e non mancheranno Le Creazioni di Nonna Luciana Sara vi aspetta!
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 5 al 12 Luglio (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 13 Luglio
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 23 al 28 Giugno (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 29 Giugno
Stefano Brocco, responsabile Trentino A.A., Friuli V.G. , Veneto ANF, è stato contattato da Radio King per ottenere un intervista. E’ stato molto felice di questo interesse per ANF ed ha informato il nostro Presidente. Per rilasciare l’intervista ha chiesto ad Annamaria Bernucci, che, oltre ad altri impegni associativi, è anche responsabile alla comunicazione ANF.…
Questo è il versamento relativo alle offerte raccolte nei mesi di aprile e maggio 2021 Anche questa volta non posso che ringraziarvi. Grazie per il vostro contributo alla ricerca e per il vostro cuore immenso. Sara Villa
ANF, Linfa ed Ananas hanno lanciato, nel mese di Maggio, oltre al progetto Shine a Light on NF, la campagna di sensibilizzazione basata sulla personalizzazione delle mascherine con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi) e/o le scritte #EndNF e #MakeNFVisible. Ringraziamo chi ha aderito a questa iniziativa. Grazie per la vostra fantasia…
Condividiamo, insieme a tutti voi, le foto di alcuni tra i 57 bellissimi monumenti illuminati di verde e blu che hanno aderito a “Shine a light on NF”. Anche quest’anno siete riusciti a sostenerci in questa iniziativa nonostante l’emergenza sanitaria GRAZIE di cuore da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Linfa NEUROFIBROMATOSI, Ananas APS…
Siria Callegari è una giovane ragazza che quest’anno deve sostenere l’esame di Maturità. Lei frequenta la 5 superiore nell’istituto Luigi Einaudi di Bolzano e presenta un progetto per fare una raccolta di donazioni a favore della ricerca sulle Neurofibromatosi. Visto questo periodo molto complicato a causa del Covid e l’impossibilità di organizzare un evento dal…
Sono state tante le Città, i Comuni, ed una Regione, una Provincia, un Porto, che hanno risposto e aderito alla richiesta delle associazioni di illuminare i monumenti in occasione del Mese Mondiale della consapevolezza sulla Neurofibromatosi. Le associazioni ANF, Ananas e Linfa si sono unite ancora una volta per un progetto…
Era aprile 1991. Un genetista di Parma prof. Paolo Balestrazzi insieme ad un gruppo di genitori creano ANF- Associazione neurofibromatosi. Un insieme di persone che vuole saperne di più per il futuro dei loro figli, vuole informarsi e condividere le informazioni con tutti. A quel tempo non c’era la tecnologia di adesso, non c’erano le…
Ciao a tutti siamo i “Bistefani”, alias Stefano Brocco, Responsabile Regioni Trentino A.A., Veneto, Friuli V.G. e Stefano Savioli, Corresponsabile Regione Emilia Romagna ed abbiamo pensato a questo simpatico gadget per la raccolta fondi a sostegno delle attività associative. Si tratta di un set composto da 12 matite colorate, adatto a grandi e piccini. Sul…
Giovedì 15/04/2021 – ore 12:00 si chiudono: le iscrizioni al Convegno – a cui possono iscriversi tutti- con inizio alle ore 9:00 le iscrizioni all’Assemblea dei Soci ANF – con inizio alle ore 11:00 e comunque dopo la fine del Convegno- riservata ai soli soci iscritti ed in regola con la quota associativa Le iscrizioni…
Segnaliamo che è stata aggiornata la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare: http://malattierare.marionegri.it/content/view/123. In particolare è stato pubblicato il documento/PDTA relativo alla seguente malattia rara: Neurofibromatosi tipo I (RBG010)
ATTENZIONE: SIA PER IL CONVEGNO – APERTO A TUTTI – CHE PER ASSEMBLEA DEI SOCI ANF- (RISERVATA AI soli SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA) E’ OBBLIGATORIA L’ISCRIZIONE all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org entro e non oltre il 15 Aprile ore 12 Iscriversi indicando nome e cognome, specificando se l’iscrizione è per il Convegno o per l’Assemblea…
Lunedì 22 Marzo è iniziato, in Italia, il progetto Shine a Light on NF 2021. Le associazioni di pazienti ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV chiedono ai Comuni di di aderire il 17 MAGGIO 2021 alla GIORNATA INTERNAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI (definite in breve NF), organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su…
