La Segreteria Nazionale ANF sarà chiusa per le festività natalizie da martedì 23 dicembre a mercoledì 7 gennaio compreso Le attività riprenderanno regolarmente giovedì 8 gennaio con i consueti orari lunedì, martedì, giovedì, venerdì dalle 8:00 alle 12:00 , mercoledì dalle 14:00 alle 18:00. Tanti Auguri!!!
In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento si terrà il 16 maggio 2026 a Roma, il programma è in definizione, seguiteci sul nostro sito e canali social per tutte le novità!
… 𝗜𝗟 𝗦𝗘𝗚𝗨𝗜𝗧𝗢 𝗗𝗜 “𝟭 𝗠𝗔𝗚𝗟𝗜𝗔 𝗣𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗩𝗜𝗧𝗔” Il 25 maggio 2025 Angiolina e Giusi, le nostre Consigliere wonder woman Bresciane, partecipavano all’ evento “1 MAGLIA PER LA VITA” dove condividevano, con altre Associazioni, un momento di solidarietà e speranza per far conoscere la disabilità e le problematiche che affliggono anche i nostri Amici…
🌟 NUOVO PROGETTO IN PARTENZA! STAY TUNED! 🌟 Sta per nascere qualcosa di speciale per la nostra comunità: “𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙𝟭”, la prima indagine che raccoglierà le nostre esperienze di vita, da adulti, con la neurofibromatosi di tipo 1. È un progetto corale, realizzato da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV insieme alle altre…
𝗔𝗩𝗔𝗡𝗧𝗜 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗔 𝗗𝗔𝗬𝗦 Sabato 21 e domenica 22 giugno, al percorso verde “Leonardo Cenci” di Perugia, si sono svolti gli “AVANTI TUTTA DAYS “, due giornate all’insegna dello sport, della salute e della solidarietà in memoria dell’indimenticabile Leonardo Cenci, il fondatore della “AVANTI TUTTA ONLUS”. La 13° edizione è stata inaugurata dalla Presidente della Regione…
Siamo lieti di comunicare che il convegno “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” si terrà a Milano l’11 e 12 aprile 2025 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori – Via G. Venezian n.1 20133 Milano – Aula magna Gianni Bonadonna. ATTENZIONEPer una migliore organizzazione vi chiediamo gentilmente la compilazione del questionario per prenotare la vostra presenzahttps://forms.gle/WDGEuqow3aVgspap9…
Quest’anno, per il quarto anno consecutivo, #Telethon organizza una raccolta fondi insieme alle Associazioni di persone con malattie genetiche rare, parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon. Verranno distribuiti i 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼, alcuni volontari lo faranno nelle piazze altri tra amici e parenti. I cuori di biscotto saranno disponibili in 3…
CONVEGNO RE.MA.RE. “Verso un approccio multidisciplinare alla disabilità – STRATEGIE E PROSPETTIVE” VENERDI 21 febbraio 2025, presso l’Aula Magna “Paolo Larizza” del Polo di medicina e chirurgia dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia, si è tenuto il convegno ORGANIZZATO DA RE.MA.RE, rete delle malattie rare dell’Umbria sulla tematica della disabilità. Il tematiche centrali sono…
BUON GIORNO. Eh si la giornata del 28 febbraio è una BUONA giornata perché dedicata alle “MALATTIE RARE”.Sono partito la mattina presto con il treno e metropolitana, sottobraccio la mia cartellina con il logo di ANF OdV e il distintivo della nostra Associazione nell’ occhiello della giacca orgoglioso di partecipare alla: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE…
5 dicembre 2024 𝗔𝗨𝗚𝗨𝗥𝗜 𝗔 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗜 𝗜 𝗩𝗢𝗟𝗢𝗡𝗧𝗔𝗥𝗜 𝗗𝗘𝗟 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗢! In Italia si stima che nel terzo settore operino oltre sei milioni e mezzo di persone, più del 12% della popolazione nazionale. Grazie del vostro tempo. Grazie del vostro cuore. La giornata mondiale del volontariato (in inglese International Volunteer Day) è una ricorrenza internazionale celebrata…
Si è aperta, presso la Stazione Leopolda di Firenze, la 9° edizione del Forum Sistema Salute. La manifestazione medico scientifica, si concluderà questa sera. Il filo conduttore dell’edizione di quest’anno è l’Umanità. Si parla di malattie rare e croniche, della gestione del personale sanitario, della sostenibilità e della medicina narrativa. In questo contesto, UNIAMO ha…
Siamo lieti di invitarvi alla giornata d’informazione sulla 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, che si terrà sabato 𝟯𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 presso la sala Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma, via Abbeveratoia a cui seguirà l’Assemblea dei Soci ANF (a loro riservata). Ricordiamo che è ͟o͟b͟b͟l͟i͟g͟a͟t͟o͟r͟i͟a͟ ͟l͟’͟i͟s͟c͟r͟i͟z͟i͟o͟n͟e͟ sia per il Convegno che per l’Assemblea, indicando per ogni partecipante: nome, cognome, indirizzo,…
In una calda domenica di settembre, un gruppo di amici dell’Associazione ANF si è ritrovato a Senigallia per trascorrere una giornata insieme, all’insegna del piacere di stare in compagnia. Non si è trattato di un evento associativo, ma solo di un’occasione per incontrarsi, condividere sorrisi e momenti di serenità. Alcuni sono Arrivati dai dintorni, altri…
𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗢 “𝗖𝗜𝗧𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗗𝗘𝗥𝗨𝗧𝗔” Lo scorso Lunedi 9 settembre 2024, al cineteatro “Postounico” di Deruta (PG), si è tenuta la prima edizione del PREMIO “CITTA’ DI DERUTA” che ha coinvolto il mondo dell’associazionismo, riconosciuto per lo straordinario lavoro a favore dei più deboli, dei più bisognosi, dei più fragili. L’evento è stato presentato da Fausta…
ROMA, 15 MAGGIO 2024ORE 11:30SALA CRISTALLO, HOTEL NAZIONALEPIAZZA MONTECITORIO 131, ROMAIn occasione della della Giornata Internazionale delle Neurofibromatosi (17 maggio),Associazioni pazienti, clinici e Istituzioni si ritrovano insieme per fare lucesu questa patologia e sull’impatto che essa può avere sui bambini in età scolare.In quest’occasione, sarà presentata la campagna educativa per le scuole“Speciale come noi. Più…
“𝗜 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻” Il 4 maggio potrete trovare Michela (𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑑𝑖 𝐴𝑁𝐹 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑇𝑜𝑠𝑐𝑎𝑛𝑎) e i cuori di biscotto a Firenze, in 𝗣𝗶𝗮𝘇𝘇𝗮 𝗕𝗲𝗰𝗰𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗮𝗹𝗹’𝗮𝗻𝗴𝗼𝗹𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗕𝗼𝗿𝗴𝗼 𝗟𝗮 𝗖𝗿𝗼𝗰𝗲. I biscotti nascono dalla collaborazione tra Fondazione Telethon e la storica pasticceria genovese Grondona che ha realizzato i biscotti con materie prime di…
ATTENZIONE, ASSEMBLEA RISERVATA AI SOLI SOCI ISCRITTI ED IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2023/2024 Gentilissimo Socio/a,è convocata l’Assemblea Ordinaria ANF – tramite piattaforma Zoom – a cui avranno accesso solo i Soci ANF in regola con la quota associativa 2024, indetta in prima convocazione il 26-04-2024 alle ore 05,00, in seconda convocazione il giorno …
Domenica 29 gennaio “Le Creazioni di Nonna Luciana” sarà presente all’evento che si svolgerà presso Villa le Ninfe a Roma con un banchetto informativo e di raccolta fondi e naturalmente con Le Creazioni di Nonna Luciana. Vi aspettiamo numerosi in Via Carezzano 45A domenica ( noi ci saremo dalle 9 alle 16,30) dove troverete tante novità…
Vi aspettiamo 𝐝𝐨𝐦𝐞𝐧𝐢𝐜𝐚 𝟏𝟖 𝐝𝐢𝐜𝐞𝐦𝐛𝐫𝐞 𝐧𝐞𝐥 𝐬𝐚𝐥𝐨𝐧𝐞 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐩𝐚𝐫𝐫𝐨𝐜𝐜𝐡𝐢𝐚 𝐚 𝐓𝐫𝐞𝐯𝐢𝐠𝐧𝐚𝐧𝐨 𝐑𝐨𝐦𝐚𝐧𝐨 – 𝐂𝐚𝐬𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐅𝐚𝐧𝐜𝐢𝐮𝐥𝐥𝐨 per il nostro consueto banchetto informativo e di raccolta fondi. Vi aspettiamo, se dovete fare ancora qualche regalino vi aiuteremo molto volentieri. I nostri gadget sono unici e artigianali e sopratutto solidali. 🥰🎁🥰🎁
🆁🅴.🅼🅰.🆁🅴 🅴 🅻🅰 🆁🅰🅳🅸🅾…. Vi aspetto lunedì 19 dicembre alle 20.30, per un Nuovo appuntamento con Re.Ma.Re. Umbria in radio 📻 Radiophonica – Web Radio Perugia. 𝗦𝗮𝗿𝗼̀ 𝗹𝗶 𝗮 𝗽𝗮𝗿𝗹𝗮𝗿𝗲 𝗱𝗶 𝗔𝗡𝗙, 𝗱𝗶 𝗺𝗲 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗺𝗶𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶. A condurre il tutto Nicola Bovini. Con me ci sarà Rita Passerini, altro membro…
