21 febbraio webinar con la Dott.ssa Marica Eoli
Il 21 febbraio alle 10.00 la Dottoressa Marica Eoli risponderà alle domande dei pazienti in un webinar on line! Per iscriverti, clicca sul seguente LINK Ti aspettiamo!!
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Verso la “Giornata delle Malattie Rare 2026” del 28 febbraio
www.uniamo.orgGiovedì 29 gennaio 2026, al Ministero della Salute di Roma, UNIAMO Rare Diseases Italy ha inaugurato la campagna nazionale #UNIAMOleforze in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026. L’iniziativa, promossa in collaborazione con il Ministero della Salute, apre un mese di eventi dedicati a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sanitari sui bisogni e diritti delle…
Congresso di Roma: intervista alla Dottoressa Marina Macchiaiolo
Cari amici, ogni promessa è debito! Dopo aver ricevuto le richieste per conoscere di cosa si è parlato in occasione del congresso di Roma tenutosi al Gemelli, ecco a voi una bellissima intervista alla Dottoressa Marina Macchiaiolo che ce ne fa un sunto! Vi ricordo che se volete far intervistare qualcuno dei vostri specialisti preferiti,…
Chiusura sede per le festività
La Segreteria Nazionale ANF sarà chiusa per le festività natalizie da martedì 23 dicembre a mercoledì 7 gennaio compreso Le attività riprenderanno regolarmente giovedì 8 gennaio con i consueti orari lunedì, martedì, giovedì, venerdì dalle 8:00 alle 12:00 , mercoledì dalle 14:00 alle 18:00. Tanti Auguri!!!
16 maggio 2026 “Neurofibromatosi: oggi parlo io”
In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento si terrà il 16 maggio 2026 a Roma, il programma è in definizione, seguiteci sul nostro sito e canali social per tutte le novità!
Il 13 dicembre vi aspettiamo al Convegno A.N.F di Roma
Cari amici, abbiamo organizzato un evento dedicato a tutti i pazienti interessati a rimanere aggiornati sulle novità terapeutiche connesse alla nostra patologia. E’ un evento per pazienti, durante il quale ascolteremo i nostri medici di riferimento, faremo domande e scambieremo opinioni. 🎯 Congresso Neurofibromatosi di tipo 1: rete, ricerca e percorsi di cura📅 13 dicembre…
Creazione e presentazione del calendario A.N.F. 2026
CALENDARIO ANF OdV 2026Fine delle vacanze estive si ricomincia e la nostra Consigliera Giusi Bitti ha tutta l’ intenzione di realizzare un nuovo progetto per ANF OdV. La passione di Giusi è quella delle sfilate di moda e della fotografia ed è in quell’ ambito che conosce Ferdinando Ferrazzi fotografo professionista. Giusi ha un’ idea…
Il seguito di “1 maglia per la vita”
… 𝗜𝗟 𝗦𝗘𝗚𝗨𝗜𝗧𝗢 𝗗𝗜 “𝟭 𝗠𝗔𝗚𝗟𝗜𝗔 𝗣𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗩𝗜𝗧𝗔” Il 25 maggio 2025 Angiolina e Giusi, le nostre Consigliere wonder woman Bresciane, partecipavano all’ evento “1 MAGLIA PER LA VITA” dove condividevano, con altre Associazioni, un momento di solidarietà e speranza per far conoscere la disabilità e le problematiche che affliggono anche i nostri Amici…
Chiusura sede nazionale di Parma dal 6 al 22 ottobre
Dal 6 al 22 ottobre compresi, la Sede Nazionale sarà chiusa Le normali attività di Segreteria, riprenderanno mercoledì 23 ottobre Per urgenze rivolgersi a Presidente, Consiglieri e Responsabili Regionali
Richiedi il “Bonus psicologo” fino al 14 novembre
Dal 15 settembre al 14 novembre 2025 è possibile fare domanda per il Bonus Psicologo, un contributo economico pensato per chi desidera intraprendere un percorso di psicoterapia ma ha difficoltà a sostenere i costi. Cos’è il Bonus Psicologo? È un sostegno finanziario erogato dall’INPS che copre parzialmente il costo delle sedute di psicoterapia presso professionisti…
Da gennaio 2026 cambiano le regole per chi usufruisce della legge 104
Dal 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲 cambiano le regole per chi usufruisce della legge 104. La riforma introduce permessi aggiuntivi retribuiti, rafforza le tutele per i lavoratori che assistono familiari disabili e semplifica le procedure di riconoscimento. Le nuove misure puntano a rendere più sostenibile la conciliazione tra lavoro e cura, ampliando i diritti per migliaia di famiglie.…
Partecipa subito a “Vivere con NF1”
𝟯..𝟮…𝟭… “𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙𝟭”! Vivere con NF1 è finalmente qui! La prima indagine che raccoglie le nostre esperienze di vita da adulti con la neurofibromatosi di tipo 1 è online. PERCHÉ PARTECIPARE? • Per far sentire la nostra voce come comunità • Per mostrare l’impatto reale della NF1 sulla vita adulta • Per costruire evidenze…
“Vivere con la NF1” è in partenza il nuovo progetto
🌟 NUOVO PROGETTO IN PARTENZA! STAY TUNED! 🌟 Sta per nascere qualcosa di speciale per la nostra comunità: “𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙𝟭”, la prima indagine che raccoglierà le nostre esperienze di vita, da adulti, con la neurofibromatosi di tipo 1. È un progetto corale, realizzato da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV insieme alle altre…
Chiusura sede di Parma in Agosto
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹𝗹’𝟭𝟭 𝗮𝗹 𝟮𝟮 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 Buone vacanze a tutti! ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
Il racconto di “Avanti tutta days”
𝗔𝗩𝗔𝗡𝗧𝗜 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗔 𝗗𝗔𝗬𝗦 Sabato 21 e domenica 22 giugno, al percorso verde “Leonardo Cenci” di Perugia, si sono svolti gli “AVANTI TUTTA DAYS “, due giornate all’insegna dello sport, della salute e della solidarietà in memoria dell’indimenticabile Leonardo Cenci, il fondatore della “AVANTI TUTTA ONLUS”. La 13° edizione è stata inaugurata dalla Presidente della Regione…
Chiusura sede di Parma dal 20 al 28 giugno
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟮𝟬 𝗮𝗹 𝟮𝟴 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
L’esperienza emozionante di “1 maglia per la vita”
Ho partecipato all’evento 1 maglia per la vita con Angiolina Sabatti consigliere ANF Brescia una persona speciale!è stata per me un’esperienza intensa ed emozionante. Ho avuto l’opportunità di parlare dell’Associazione ANF, portando la mia testimonianza e raccontando cosa significa farne parte. Parlare davanti a persone attente e sensibili mi ha fatto sentire orgogliosa, ma anche…
Parlare di Neurofibromatosi in televisione: l’emozione di Angiolina
Carissime/i tutti, sono passati tanti anni da quando é iniziata la mia “avventura” in ANF OdV e ne abbiamo vissuti di banchetti, congressi ed eventi dove ho sempre cercato di comunicare a tutti i nostri malati la possibilità di non sentirsi soli oppure un aiuto nel cercare un centro adatto per curarsi ma credo che…
Dalla cura della malattia alla cura della persona: intervista alla Prof.ssa Mariarosa Anna Beatrice Marina Melone
“Dalla cura della malattia alla cura della persona: Marina Melone parla del modello che cambia il volto della Medicina per le malattie rare” Una storia di visione, coraggio e innovazione nata negli anni ’80 e oggi modello di riferimento nazionale ed internazionale per la gestione delle malattie neurologiche rare. Il racconto appassionato di Marina Melone…
Grazie alle città che hanno “illuminato” per Shine a Light on NF 2025
Grazie a tutti per aver portato “shine a light on nf” nella vostra città, di seguito l’elenco delle testimonianze ricevute insieme a Linfa Neurofibromatosi: