Dal 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲 cambiano le regole per chi usufruisce della legge 104. La riforma introduce permessi aggiuntivi retribuiti, rafforza le tutele per i lavoratori che assistono familiari disabili e semplifica le procedure di riconoscimento. Le nuove misure puntano a rendere più sostenibile la conciliazione tra lavoro e cura, ampliando i diritti per migliaia di famiglie.…
𝟯..𝟮…𝟭… “𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙𝟭”! Vivere con NF1 è finalmente qui! La prima indagine che raccoglie le nostre esperienze di vita da adulti con la neurofibromatosi di tipo 1 è online. PERCHÉ PARTECIPARE? • Per far sentire la nostra voce come comunità • Per mostrare l’impatto reale della NF1 sulla vita adulta • Per costruire evidenze…
🌟 NUOVO PROGETTO IN PARTENZA! STAY TUNED! 🌟 Sta per nascere qualcosa di speciale per la nostra comunità: “𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙𝟭”, la prima indagine che raccoglierà le nostre esperienze di vita, da adulti, con la neurofibromatosi di tipo 1. È un progetto corale, realizzato da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV insieme alle altre…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹𝗹’𝟭𝟭 𝗮𝗹 𝟮𝟮 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 Buone vacanze a tutti! ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
𝗔𝗩𝗔𝗡𝗧𝗜 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗔 𝗗𝗔𝗬𝗦 Sabato 21 e domenica 22 giugno, al percorso verde “Leonardo Cenci” di Perugia, si sono svolti gli “AVANTI TUTTA DAYS “, due giornate all’insegna dello sport, della salute e della solidarietà in memoria dell’indimenticabile Leonardo Cenci, il fondatore della “AVANTI TUTTA ONLUS”. La 13° edizione è stata inaugurata dalla Presidente della Regione…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟮𝟬 𝗮𝗹 𝟮𝟴 𝗴𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
Ho partecipato all’evento 1 maglia per la vita con Angiolina Sabatti consigliere ANF Brescia una persona speciale!è stata per me un’esperienza intensa ed emozionante. Ho avuto l’opportunità di parlare dell’Associazione ANF, portando la mia testimonianza e raccontando cosa significa farne parte. Parlare davanti a persone attente e sensibili mi ha fatto sentire orgogliosa, ma anche…
Carissime/i tutti, sono passati tanti anni da quando é iniziata la mia “avventura” in ANF OdV e ne abbiamo vissuti di banchetti, congressi ed eventi dove ho sempre cercato di comunicare a tutti i nostri malati la possibilità di non sentirsi soli oppure un aiuto nel cercare un centro adatto per curarsi ma credo che…
“Dalla cura della malattia alla cura della persona: Marina Melone parla del modello che cambia il volto della Medicina per le malattie rare” Una storia di visione, coraggio e innovazione nata negli anni ’80 e oggi modello di riferimento nazionale ed internazionale per la gestione delle malattie neurologiche rare. Il racconto appassionato di Marina Melone…
Grazie a tutti per aver portato “shine a light on nf” nella vostra città, di seguito l’elenco delle testimonianze ricevute insieme a Linfa Neurofibromatosi:
17 MAGGIO – SHINE A LIGHT ON NF Una luce per chi ogni giorno affronta la neurofibromatosi. Non lasciamo brillare solo i monumenti: indossiamo anche noi qualcosa di blu o verde! Scatta una foto, taggaci su instag o fbChildren’s Tumor Foundation Linfa NEUROFIBROMATOSI ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV e usa l’hashtag #ShineALightNF. Grazie…
Neurofibromatosi: oggi parlo io: giornata di consapevolezza dedicata al paziente10 maggio 2025Fondazione Stati Uniti del Mondo- Via Depretis 130, Napoli In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento, patrocinato da OMAR, Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie…
Grazie a #repubblica per il bellissimo articolo con gli interventi del presidente Corrado Melegari e della responsabile della comunicazione Valentina Salvo. “Per sensibilizzare attorno a tali tematiche – 𝑠𝑜𝑡𝑡𝑜𝑙𝑖𝑛𝑒𝑎 𝑉𝑎𝑙𝑒𝑛𝑡𝑖𝑛𝑎 𝑆𝑎𝑙𝑣𝑜, 𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝐶𝑜𝑚𝑢𝑛𝑖𝑐𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒 𝐶𝑜𝑛𝑠𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑟𝑎 𝑑𝑖 𝐴𝑁𝐹 – la nostra Associazione ha organizzato e sta organizzando alcuni eventi particolarmente significativi: il primo si è…
NEUROFIBROMATOSI:OGGI PARLO IO NAPOLIISCRIVITIPROGRAMMA 10 MAGGIO 2025 09.15-09.30: Saluti di benvenuto(M. Capasso – Presidente Fondazione Mediterraneo,Segretario Generale degli Stati Uniti del Mondo) APERTURA LAVORI9.30-10.00: Introduzione(A. De Vita – Vicesegretaria Cittadinanzattiva Campania A.P.S)(P. Di Girolamo Faraone – Direttore Sanitario A.O.U Vanvitelli)(L. Raia – Vicepresidente Consiglio Regionale Campania)(A. Gargano – Presidente Coordinamento NapoletanoDonne nella Scienza)(C. Melegari –…
Roma, 07 MAGGIO 2025 𝗡𝗙𝟭 𝗖𝗟𝗜𝗡𝗜𝗖 𝗗𝗔𝗟 𝗕𝗔𝗠𝗕𝗜𝗡𝗢 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗗𝗨𝗟𝗧𝗢𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗢 𝗗𝗜𝗔𝗚𝗡𝗢𝗦𝗧𝗜𝗖𝗢 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗘𝗨𝗧𝗜𝗖𝗢 𝗣𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗡𝗙𝟭 𝗟𝗔 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝗩𝗜𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗘 𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗜𝗡𝗩𝗜𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗘 𝑀𝐸𝐷𝐼𝐶𝐼𝑁𝐸𝑀𝐴 𝐹𝑜𝑛𝑑𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑃𝑜𝑙𝑖𝑐𝑙𝑖𝑛𝑖𝑐𝑜 𝑈𝑛𝑖𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖𝑡𝑎𝑟𝑖𝑜 𝐴𝑔𝑜𝑠𝑡𝑖𝑛𝑜 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑙𝑙𝑖 𝐼𝑅𝐶𝐶𝑆 – 𝐿𝑎𝑟𝑔𝑜 𝐴𝑔𝑜𝑠𝑡𝑖𝑛𝑜 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑙𝑙𝑖 , 8 La NF1 è causata da mutazioni nel gene NF1 che comportano la perdita della neurofibromina, un regolatore negativo dell’attività di RAS. Ciò…
SHINE A LIGHT! Dal 17 al 20 maggio, l’Italia si illumina di blu e verde per Shine a Light on NF, la campagna mondiale per dare visibilità alle Neurofibromatosi, malattie genetiche rare che colpiscono oltre 20.000 persone solo in Italia.Anche quest’anno LINFA OdV e A.N.F. OdV aderiscono alla chiamata della Children’s Tumor Foundation per accendere…
“𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗹𝗮 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗲’ 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮” 𝗟𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗕𝗮𝗿𝗯𝗼’: 𝘁𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘁à 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮. In occasione del recente congresso di Milano, “Neurofibromatosi: il rischio oncologico”, abbiamo avuto il grande onore di raccogliere la testimonianza di una delle figure simbolo del mondo scientifico dedicato alla NF, la dottoressa Regina Barbò. 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮, 𝗶𝗹 𝗽𝗮𝗻𝗼𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮…
𝗔 𝗰𝗼𝘀𝗮 𝘀𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗻𝗱𝗼??!?!?!? A un evento tutto nostro, dove parleremo solo ed esclusivamente di noi! Dove potremo raccontare le nostre esperienze, fare domande, ridere, scherzare, piangere o lamentarci! Un evento dove daremo spazio alla nostra esperienza di pazienti, di caregiver, di genitori, di amici! Stiamo pensando ad un evento così: ad una città bellissima,…
Si sono conclusi da poche ore i lavori del congresso “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” tenutosi presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fortemente voluto da ANF e dal suo comitato scientifico (A. Colombetti, M. Eoli, M. Giacché). Al centro dell’evento, sono stati posti i nuovi avanzamenti scientifici e chirurgici connessi al trattamento della NF1…
Cari amici,A.N.F Associazione Neurofibromatosi ODV, è lieta di invitarvi all’evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io“, una giornata di consapevolezza dedicata ai pazienti che si terrà il prossimo 10 maggio presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo (Via Depretis 130, Napoli). Durante l’evento i pazienti e i caregiver racconteranno la loro storia, la loro esperienza e i…
