È terminato, il 30\11\2020 con grande successo e partecipazione, il progetto Orso Sospeso 2020. Aggiorniamo sul quanto è stato fatto grazie al grande e generoso contributo che Luigina, Maria Fiorella, Anna Maria, Pamela, Sara hanno dato ad ANF . Sono state raccolte donazioni per 14 orsetti che hanno raggiunto fra il 4 ed…
PRESENTIAMO I NOSTRI GADGETS ORSETTI Oggi vi parlo dell’ Orso BISKO Sono bello sono vispo son per tutti L’ORSO BISKO. Corro qua ‘corro là sono un orso di città. Son curioso, un po’ goloso, ma anche tanto generoso.. Sto ‘aspettando… Scegli me mentre bevo il mio caffè (offerta minima 10 € + spese…
COMUNICHIAMO LE CHIUSURE DELLA SEDE ANF Lunedì 7 dicembre la sede, come di consueto, sarà chiusa Dal 24 dicembre al 3 gennaio di effettuerà la chiusura invernale. Il 6 gennaio ed il 13 gennaio (santo Patrono di Parma) la sede sarà chiusa.
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, UNIAMO lancia un questionario per individuare i bisogni assistenziali e i costi sociali delle malattie rare. L’indagine permetterà alla Federazione di avere un quadro dei bisogni specifici di pazienti e caregiver aggiornati per rappresentare le istanze reali della comunità e proporre nuove misure di sostegno. COMPILA IL QUESTIONARIO L’indagine è rivolta alle persone con malattia rara e…
European Neurofibromatosis Meeting 2020 10-12 December 2020 Rotterdam, The Netherlands Questo importante evento doveva tenersi in presenza a Rotterdam. Purtroppo, come molti eventi, si farà in maniera virtuale, comodamente da casa, e sarà possibile seguirlo dal 10 al 12 dicembre p.v.. Sarà un impegno importante come importante è il suo obiettivo:…
Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Scegli le Creazioni di Nonna Luciana per decorare il tuo albero o per dei simpatici e originali regalini e ricorda le offerte andranno a ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI…
COMUNICATO STAMPA Invalidità civile e Legge 104: dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia Il volume, scaricabile dal sito di OMaR, raccoglie anche la normativa emergenziale legata al Covid-19: negli ultimi mesi, oltre 2mila richieste arrivate allo Sportello Legale da parte di persone con fragilità SCARICA QUI…
Tell your story: partecipa anche tu al video contest di Children’s Tumor Foundation! Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi e celebra insieme a noi il secondo anniversario della CTF Europe! Il 7 novembre Children’s Tumor Foundation Europe festeggia il suo secondo anniversario. Per celebrare questa occasione, hanno pensato di creare…
Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Sara Villa, responsabile Lazio ANF, ha scattato alcune foto dei nuovi gadget. Con il nuovo Dpcm, non sono possibili sagre e fiere, quindi mercatini, ma potete vedere le creazioni…
Carissimi, dopo numerose sollecitazioni negli scorsi anni e viste le eccezionali difficoltà di questo momento abbiamo ritenuto doveroso raccogliere il punto di vista di tutti i pazienti e loro familiari affetti da patologie rare. Se, infatti, molte problematiche sono comuni a chi ha una patologia cronica è vero altresì che esistono criticità specifiche nell’organizzazione della…
Buongiorno a tutti\e l’ Assemblea ordinaria dei Soci A.N.F., riservata ai solo Soci iscritti ed in regola con la quota associativa 2020 (come da normativa contenuta nello Statuto), si terrà in via telematica su piattaforma Zoom in prima convocazione il 23 Ottobre 2020 alle ore 6,00, in seconda convocazione il giorno 24 Ottobre 2020 alle…
Oggi parte la grande sfida globale “Hack for NF: the 2020 #Neurofibromatosis Hackaton” Di cosa si tratta? L’evento è organizzato da Children’s Tumor Foundation e Be My App e riunisce startup sanitarie, sviluppatori e appassionati di hackathon insieme a ricercatori, medici e pazienti affetti dalle neurofibromatosi per guidare l’innovazione, far progredire le metodologie di #ricerca…
Ciao a tutti, sono lieto di annunciarvi questo progetto giunto alla seconda edizione : ORSO SOSPESO Ricordate? Qualche anno fa vi abbiamo proposto di “donare” Chicca o Batù ai nostri piccoli amici caffellatte. Ora siamo qui per fare la stessa cosa con i nostri pelosetti OSO, TEA E BISKO, per regalare un sorriso a tutti…
Visite mediche due volte alla settimana nei locali al 1° piano Torre delle Medicine, sotto la supervisione di Edoardo Caleffi. Prenotazioni via mail 14 settembre 2020 Nasce all’Ospedale Maggiore un ambulatorio dedicato alla Neurofibromatosi, grazie ad una convenzione firmata tra Azienda Ospedaliero-Universitaria ed ANF (Associazione per la Neurofibromatosi OdV) che ha messo a disposizione le…
Una notizia meravigliosa! La Children’s Tumor Foundation (CTF) approda in Europa! La fondazione americana, diretta dalla Dott.ssa Annette Bakker, da anni sostiene migliaia di progetti sulle neurofibromatosi grazie ai quali alcune terapie farmacologiche sono già in fase di sperimentazione, anche in Europa (https://www.ctf.org ). Nonostante il difficile momento del COVID, l’organizzazione ci offre un meraviglioso concerto dedicato a tutti i malati, ai loro famigliari…
28 Agosto 2020 RIPRENDIAMO IN PIENO LE ATTIVITÀ Dopo la brevissima pausa estiva le attività della Federazione sono in piena ripresa. Ci attende un settembre denso di eventi e occasioni di partecipazione. Segnaliamo l’importanza degli Stati Generali delle Malattie Rare e dei tavoli di lavoro che saranno sviluppati in questa occasione. Riprendono gli appuntamenti del…
Buone vacanze a tutti! A chi le ha già fatte, a chi deve iniziarle, a chi le farà… Informiamo che la sede Nazionale A.N.F.- Associazione per le Neurofibromatosi -OdV- Parma chiude per ferie dal 25 Agosto e riprenderà le normali attività lunedì 31 Agosto.
A fine luglio, è stata firmata una Convenzione fra A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV– e Azienda Ospedaliera Universitaria- Parma nella quale A.N.F. si è impegnata ad assumere un medico preposto alla visita dei soli pazienti con NF. Nasce così a Parma un ambulatorio dedicato alle visite dei soli pazienti con Neurofibromatosi, Sotto…
Si comunica il nuovo indirizzo mail per contattare Moira Farnesi, Responsabile Umbria ANF umbria@neurofibromatosi.it
Siamo lieti di comunicarvi che è stata avviata l’indagine “Malattie rare al tempo del COVID-19: dall’emergenza alla ripartenza. Come i malati rari e le loro famiglie vivono la pandemia”, della quale è stata data notizia nel sito dell’Università di Catania. Possono partecipare adulti con malattie rare e caregiver di persone con malattie rare (bambini, adolescenti…
