Carissime/i tutti, sono passati tanti anni da quando é iniziata la mia “avventura” in ANF OdV e ne abbiamo vissuti di banchetti, congressi ed eventi dove ho sempre cercato di comunicare a tutti i nostri malati la possibilità di non sentirsi soli oppure un aiuto nel cercare un centro adatto per curarsi ma credo che…
“Dalla cura della malattia alla cura della persona: Marina Melone parla del modello che cambia il volto della Medicina per le malattie rare” Una storia di visione, coraggio e innovazione nata negli anni ’80 e oggi modello di riferimento nazionale ed internazionale per la gestione delle malattie neurologiche rare. Il racconto appassionato di Marina Melone…
Grazie a tutti per aver portato “shine a light on nf” nella vostra città, di seguito l’elenco delle testimonianze ricevute insieme a Linfa Neurofibromatosi:
17 MAGGIO – SHINE A LIGHT ON NF Una luce per chi ogni giorno affronta la neurofibromatosi. Non lasciamo brillare solo i monumenti: indossiamo anche noi qualcosa di blu o verde! Scatta una foto, taggaci su instag o fbChildren’s Tumor Foundation Linfa NEUROFIBROMATOSI ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV e usa l’hashtag #ShineALightNF. Grazie…
Neurofibromatosi: oggi parlo io: giornata di consapevolezza dedicata al paziente10 maggio 2025Fondazione Stati Uniti del Mondo- Via Depretis 130, Napoli In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento, patrocinato da OMAR, Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie…
Grazie a #repubblica per il bellissimo articolo con gli interventi del presidente Corrado Melegari e della responsabile della comunicazione Valentina Salvo. “Per sensibilizzare attorno a tali tematiche – 𝑠𝑜𝑡𝑡𝑜𝑙𝑖𝑛𝑒𝑎 𝑉𝑎𝑙𝑒𝑛𝑡𝑖𝑛𝑎 𝑆𝑎𝑙𝑣𝑜, 𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝐶𝑜𝑚𝑢𝑛𝑖𝑐𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒 𝐶𝑜𝑛𝑠𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑟𝑎 𝑑𝑖 𝐴𝑁𝐹 – la nostra Associazione ha organizzato e sta organizzando alcuni eventi particolarmente significativi: il primo si è…
NEUROFIBROMATOSI:OGGI PARLO IO NAPOLIISCRIVITIPROGRAMMA 10 MAGGIO 2025 09.15-09.30: Saluti di benvenuto(M. Capasso – Presidente Fondazione Mediterraneo,Segretario Generale degli Stati Uniti del Mondo) APERTURA LAVORI9.30-10.00: Introduzione(A. De Vita – Vicesegretaria Cittadinanzattiva Campania A.P.S)(P. Di Girolamo Faraone – Direttore Sanitario A.O.U Vanvitelli)(L. Raia – Vicepresidente Consiglio Regionale Campania)(A. Gargano – Presidente Coordinamento NapoletanoDonne nella Scienza)(C. Melegari –…
Roma, 07 MAGGIO 2025 𝗡𝗙𝟭 𝗖𝗟𝗜𝗡𝗜𝗖 𝗗𝗔𝗟 𝗕𝗔𝗠𝗕𝗜𝗡𝗢 𝗔𝗟𝗟’𝗔𝗗𝗨𝗟𝗧𝗢𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗢 𝗗𝗜𝗔𝗚𝗡𝗢𝗦𝗧𝗜𝗖𝗢 𝗧𝗘𝗥𝗔𝗣𝗘𝗨𝗧𝗜𝗖𝗢 𝗣𝗘𝗥 𝗟𝗔 𝗡𝗙𝟭 𝗟𝗔 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗗𝗘𝗟 𝗩𝗜𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗘 𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟’𝗜𝗡𝗩𝗜𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗘 𝑀𝐸𝐷𝐼𝐶𝐼𝑁𝐸𝑀𝐴 𝐹𝑜𝑛𝑑𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑃𝑜𝑙𝑖𝑐𝑙𝑖𝑛𝑖𝑐𝑜 𝑈𝑛𝑖𝑣𝑒𝑟𝑠𝑖𝑡𝑎𝑟𝑖𝑜 𝐴𝑔𝑜𝑠𝑡𝑖𝑛𝑜 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑙𝑙𝑖 𝐼𝑅𝐶𝐶𝑆 – 𝐿𝑎𝑟𝑔𝑜 𝐴𝑔𝑜𝑠𝑡𝑖𝑛𝑜 𝐺𝑒𝑚𝑒𝑙𝑙𝑖 , 8 La NF1 è causata da mutazioni nel gene NF1 che comportano la perdita della neurofibromina, un regolatore negativo dell’attività di RAS. Ciò…
SHINE A LIGHT! Dal 17 al 20 maggio, l’Italia si illumina di blu e verde per Shine a Light on NF, la campagna mondiale per dare visibilità alle Neurofibromatosi, malattie genetiche rare che colpiscono oltre 20.000 persone solo in Italia.Anche quest’anno LINFA OdV e A.N.F. OdV aderiscono alla chiamata della Children’s Tumor Foundation per accendere…
“𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗹𝗮 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗲’ 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮” 𝗟𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗕𝗮𝗿𝗯𝗼’: 𝘁𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘁à 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮. In occasione del recente congresso di Milano, “Neurofibromatosi: il rischio oncologico”, abbiamo avuto il grande onore di raccogliere la testimonianza di una delle figure simbolo del mondo scientifico dedicato alla NF, la dottoressa Regina Barbò. 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮, 𝗶𝗹 𝗽𝗮𝗻𝗼𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮…
𝗔 𝗰𝗼𝘀𝗮 𝘀𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗻𝗱𝗼??!?!?!? A un evento tutto nostro, dove parleremo solo ed esclusivamente di noi! Dove potremo raccontare le nostre esperienze, fare domande, ridere, scherzare, piangere o lamentarci! Un evento dove daremo spazio alla nostra esperienza di pazienti, di caregiver, di genitori, di amici! Stiamo pensando ad un evento così: ad una città bellissima,…
Si sono conclusi da poche ore i lavori del congresso “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” tenutosi presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fortemente voluto da ANF e dal suo comitato scientifico (A. Colombetti, M. Eoli, M. Giacché). Al centro dell’evento, sono stati posti i nuovi avanzamenti scientifici e chirurgici connessi al trattamento della NF1…
Cari amici,A.N.F Associazione Neurofibromatosi ODV, è lieta di invitarvi all’evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io“, una giornata di consapevolezza dedicata ai pazienti che si terrà il prossimo 10 maggio presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo (Via Depretis 130, Napoli). Durante l’evento i pazienti e i caregiver racconteranno la loro storia, la loro esperienza e i…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
𝗦𝗲𝗶 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶? 𝗩𝘂𝗼𝗶 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗰𝗶 𝗶𝗻 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮? Caro paziente, caro caregiver ti chiediamo la gentilezza di rispondere a questo sondaggio che potrà aiutarci a comprendere quali sono i tempi che ciascuno di noi deve dedicare per ricevere una visita, una presa in carico, una cura. Questo sondaggio resta completamente anonimo. Puoi partecipare…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
I quadri clinici sono dunque complessi, ma per fortuna oltre alla ricerca scientifica che studia la malattia, le sue cause genetiche e le possibili terapie, ci sono anche delle associazioni che si occupano dei pazienti e delle loro famiglie. In Italia una di queste è l’Associazione NeuroFibromatosi (ANF) che nasce nel 1991, opera senza fini…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
Siamo lieti di comunicare che il convegno “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” si terrà a Milano l’11 e 12 aprile 2025 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori – Via G. Venezian n.1 20133 Milano – Aula magna Gianni Bonadonna. ATTENZIONEPer una migliore organizzazione vi chiediamo gentilmente la compilazione del questionario per prenotare la vostra presenzahttps://forms.gle/WDGEuqow3aVgspap9…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
