Chiusura Segreteria Nazionale A.N.F dal 17 al 19 giugno
Si comunica che la Segreteria Nazionale A.N.F resterà chiusa dal 17 al 19 giugno compresi. Cordiali saluti 𝘚𝘦𝘨𝘳𝘦𝘵𝘦𝘳𝘪𝘢 𝘕𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘢𝘭𝘦 𝘈𝘕𝘍
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Riconosciamoci, ritroviamoci, colleghiamoci: abbiamo bisogno di te!
ABBIAMO BISOGNO DELLA TUA PARTECIPAZIONERICONOSCIAMOCI, RITROVIAMOCI, COLLEGHIAMOCICaro socio/a,per noi è arrivato un momento molto importante in cui abbiamo la necessità di riorganizzare i nostri archivi con l’obiettivo di poter migliorare la nostra attività di informazione e supporto secondo la normativa vigente.Ti chiediamo, quindi, di cliccare sul pulsante in basso e compilare la scheda con i…
22 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Schwannomatosi correlata al gene NF2
✨ ULTIMO GIORNO DI SHINE A LIGHT ON NF✨Il 22 maggio è la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Schwannomatosi correlata al gene NF2, nota anche come NF2-SWN Awareness Day. Il 22 maggio è stato scelto perché il gene responsabile della NF2 si trova proprio sul cromosoma 22. La Neurofibromatosi di tipo 1 colpisce 1 neonato…
Webinar “NEUROFIBROMI CUTANEI: IMPARIAMO A CONOSCERLI”, collegatevi il 18 maggio alle 18
Si svolgerà dalle 18 del 18 maggio il webinar NEUROFIBROMI CUTANEI: IMPARIAMO A CONOSCERLII neurofibromi cutanei sono una delle manifestazioni più comuni della Neurofibromatosi di tipo 1, ma spesso vengono conosciuti solo superficialmente o associati esclusivamente all’aspetto estetico. In realtà, possono avere un impatto importante sulla qualità della vita, sul benessere psicologico e sulla quotidianità…
Dal 17 al 22 maggio SHINE A LIGHT ON NF
✨ MAGGIO 2026 – SHINE A LIGHT ON NF✨Ci sono città che scelgono di non voltarsi dall’altra parte, città che hanno avuto il coraggio di guardare, capire e prendere posizione.Aderendo a Shine a Light on NF, illumineranno monumenti e palazzi per dare voce a chi convive con la neurofibromatosi. 💙È un gesto simbolico, ma pieno…
“NEUROFIBROMATOSI: OGGI PARLO IO” l’appuntamento il 16 maggio a Roma
𝗠𝗮𝗻𝗰𝗮𝗻𝗼 𝟭𝟬 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗶!In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. L’evento si terrà il 16 maggio 2026 a Roma seguiteci sul nostro sito e canali social per tutte le novità La giornata inizierà con una bella colazione…
A maggio “Shine a light on NF 2026”
✨ MAGGIO 2026 – SHINE A LIGHT ON NF✨Ci siamo! Maggio è il mese internazionale di sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi (NF), il mondo si accende di luce 💙💚 grazie alla campagna “Shine a Light on NF” promossa dalla Children’s Tumor Foundation attraverso la quale dal 17 al 22 maggio monumenti e luoghi simbolo cittadini si illumineranno…
17 e 22 maggio 2026: Torna “Shine a Light on NF”
𝟭𝟳 𝗲 𝟮𝟮 𝗠𝗔𝗚𝗚𝗜𝗢 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗧𝗢𝗥𝗡𝗔 𝗦𝗛𝗜𝗡𝗘 𝗔 𝗟𝗜𝗚𝗛𝗧 𝗢𝗡 𝗡𝗙 Il mondo si illumina di blu e verde per sensibilizzare sulle Neurofibromatosi Maggio è il mese della sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi, sindromi genetiche rare che in Italia colpiscono oltre 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni. Anche quest’anno le associazioni italiane ANF OdV,…
Chiusura sede di Parma dal 3 all’8 aprile
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa dal 3 all’8 aprile (compreso) ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
Sono aperte le iscrizioni a “Oggi parlo io” 2026
Torna “OGGI PARLO IO“In occasione del mese dedicato alle Neurofibromatosi, ANF, Associazione Neurofibromatosi ODV, ha organizzato una giornata di consapevolezza sulla patologia, tenutasi alla presenza di pazienti e specialisti. 16 maggio 2026Centro Congressi Istituto Patristico AugustinianumVia Paolo VI, 25 – 00193 – Roma REGISTRATI QUI PROGRAMMA COMPLETO:08:15 – 08:45 Accoglienza e colazione di benvenuto- Registrazione…
“Nessuno è solo grazie alla rete” si parla di Neurofibromatosi sul Giornale di Brescia
Grazie al Giornale di Brescia che pone l’attenzione sulle malattie rare e sulla Neurofibromatosi
“Carovana della Ricerca 2026” nel servizio di Bergamo Tg
Oltre diecimila persone nella provincia di Bergamo soffrono di malattie rare: a loro, e alla necessità di uniformare le terapie, è stata dedicata l’edizione di quest’anno della Carovana della Ricerca.Il servizio di Matteo Mosconi CLICCA QUI PER IL SERVIZIO COMPLETO
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2026
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (il 29 negli anni bisestili) per sensibilizzare su oltre 300 milioni di persone nel mondo affette da patologie rare. In Italia è coordinata da UNIAMO: #uniamoleforze 2026 mira a promuovere ricerca, diagnosi tempestive e accesso alle cure, coinvolgendo pazienti, caregiver e istituzioni. Visitate Uniamo Federazione Italiana Malattie…
Chiusura sede di Parma dal 13 al 16 febbraio
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa da venerdì 13 a lunedì 16 febbraio compresi ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF ———– A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI Via Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMA Telefono e Fax: 0521 771457 www.neurofibromatosi.it
28 febbraio webinar con la Dott.ssa Marina Macchiaiolo
Il 28 febbraio alle 10.00, la Dottoressa Marina Macchiaiolo del Bambin Gesù di Roma incontra i genitori per parlare di NF in età pediatrica. Se hai domande o dubbi di cui vorresti parlare, iscriviti al webinar. Ti aspettiamo! L’evento è on line! Per iscriverti, clicca sul seguente LINK Ti aspettiamo!!
21 febbraio webinar con la Dott.ssa Marica Eoli
Il 21 febbraio alle 10.00 la Dottoressa Marica Eoli risponderà alle domande dei pazienti in un webinar on line! Per iscriverti, clicca sul seguente LINK Ti aspettiamo!!
Verso la “Giornata delle Malattie Rare 2026” del 28 febbraio
www.uniamo.orgGiovedì 29 gennaio 2026, al Ministero della Salute di Roma, UNIAMO Rare Diseases Italy ha inaugurato la campagna nazionale #UNIAMOleforze in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026. L’iniziativa, promossa in collaborazione con il Ministero della Salute, apre un mese di eventi dedicati a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sanitari sui bisogni e diritti delle…