Carissime/i tutti,
sono passati tanti anni da quando é iniziata la mia “avventura” in ANF OdV e ne abbiamo vissuti di banchetti, congressi ed eventi dove ho sempre cercato di comunicare a tutti i nostri malati la possibilità di non sentirsi soli oppure un aiuto nel cercare un centro adatto per curarsi ma credo che l’importante sia stato dare visibilità alla Neurofibromatosi che visibilità non ne aveva.
Nel 2023 e 2024, insieme ai miei compagni di ANF OdV, abbiamo organizzato a Brescia un partecipatissimo Congresso Scientifico con la presenza di tantissimi affetti da NF.
Nel 2024 insieme alle Dr.sse Mara Giacchè e Rossana Bucci abbiamo partecipato ad una trasmissione radiofonica a RADIO BRUNO dove si è parlato di Neurofibromatosi.
E cosa mi mancava?
Andare in televisione!
Grazie a TELETUTTO, noto network Lombardo e non solo, il mese di maggio 2024 insieme alle Dr.sse Giacché e Bucci abbiamo partecipato in diretta alla trasmissione “Teletutto racconta — la tv per voi” dove ci è stata data la possibilità di far conoscere la Neurofibromatosi.
Il 17 maggio di quest’ anno, giornata mondiale delle Neurofibromatosi, Brescia e Provincia si sono rese protagoniste nell’ accensione di alcuni loro monumenti di verbe e blu per la sensibilizzazione sulla Neurofibromatosi.
Il 25 maggio insieme a Giusi, amica e Consigliera di ANF, abbiamo partecipato ad un evento unico “1 maglia per la vita” in rappresentanza di ANF OdV una maratona di solidarietà storica e concreta.
Il 28 maggio 2025, dopo tanto lavoro, riesco ad avere in prima serata su TELETUTTO un’ora e mezza di trasmissione in diretta nella rubrica “Obiettivo salute”.
In trasmissione sono presenti la Dr.ssa Rossana Bucci ed Anna Molinaro della neuropsichiatri infantile dell’ Asst Spedali Civili di brescia, la Dr.ssa Mara Giacché Genetista clinica presso ASST Spedali Civili di Brescia ed io Angiolina Sabatti in rappresentanza di ANF OdV con la conduzione della giornalista Daniela Dr.ssa Affinita professionista preparata, gentile e di grande umanità.
L’emozione è fortissima tutto ha inizio e si parte!!!
La presentatrice pone domande alle Dottoresse chiedendo di che tipo di malattia genetica sia la Neurofibromatosi e con l’ ausilio di alcune slide danno risposte semplici e comprensive.
Nel frattempo arrivano da casa domande per chiedere consigli e chiarimenti e le risposte sono semplici ed esaustive.
Le tre Dr.sse rimarcano la disponibilità del centro Multidisciplinare sulla Neurofibromatosi degli Spedali Civili di Brescia nell’ accogliere gli ammalati di NF sia bambini che adulti per essere seguiti al meglio nei loro percorsi di controlli e cura.
La Dr.ssa Bucci dà la notizia che anche gli Spedali Civili di Brescia possono prescrivere la nuova molecola Selumetinib per la cura di neurofibromi plessiformi gravi nei bambini.
Ora è il mio turno…Daniela la presentatrice mi coinvolge chiedendomi sia del mio ruolo di mamma che della mia attività presso ANF OdV.
Prendo coraggio ed invito i nostri malati Bresciani a rivolgersi ai Civili di Brescia perché si tratta di un centro multidisciplinare per la NF di grande professionalità e qualità ed anche per evitare i “viaggi della speranza” che costringono le famiglie a sforzi fisici ed economici enormi. Inoltre raccomando ai genitori di bambini con NF, come ho fatto io tempo fa, di rivolgersi all’ Associazione ANF OdV ed ai suoi componenti perché non si è e non ci si deve sentire soli.
In ANF si può chiedere un aiuto ed informazioni sui centri di riferimento più vicini e competenti ed essere informati su tutti gli eventi di cui siamo protagonisti ed essere a Vostra volta protagonisti del Vostro futuro.
Durante una pausa pubblicitaria la Presentatrice Daniela chiede ad Andrea, mio figlio che spesso mi accompagna agli eventi di ANF, se vuole partecipare alla trasmissione e lui accetta. L’emozione raddoppia!!!
Andrea alla domanda di come ha vissuto e vive la Neurofibromatosi con grande tranquillità racconta delle difficoltà che ha avuto fin da piccolo a causa delle frequentissime visite ed esami e di come abbia subito, una volta più grandicello, atti di bullismo per altre
problematiche ma che con lì aiuto dei suoi amici, in età più avanzata a cui aveva confidato la sua sindrome genetica, è diventato più forte e consapevole delle sue possibilità. Andrea pone alle Dr.sse una domanda su una sua possibile futura paternità e se ci sono possibilità di non correre il rischio di trasferire la sua sindrome al nascituro. Le Dr.sse gli rispondono che con le tecniche di procreazione attuali è una problematica che si può risolvere. Andrea si sente di mandare un messaggio a tutti | giovani ragazzi con problematiche simili alle sue e li invita a non mollare mai fi farsi forza che col tempo piano piano le cose si aggiustano e che sta scrivendo un libro/diario su tutto quello che ha passato nella sua giovane vita che lo aiuta molto e che forse potrà esserlo per altri giovani con problamatiche simili. o ribadisco che la forza per affrontaree malattie genetiche deve venire in primis dalle famiglie che non é di nessuna utilità abbattersi ma essere positivi e combattivi giova a tutti malato e famiglia.
In ultimo appaiono tutti i volti dei nove Consiglieri che fanno parte di ANF OdV miei compagni di viaggio in Associazione che sono dislocati in tutta la penisola e che sono disponibili per chi abbia bisogno di informazioni oppure contattare la nostra sede di Parma di cui si può trovare indirizzo e telefono sul nostro sito WWW.NEUROFIBROMATOSI.ORG e consultare i nostri siti ufficiali sia su Facebook che Instagram e Linkedin. Ultima parola ad Andrea che ribadisce a tutti i ragazzi di non mollare di essere cocciuti che quello che si è subito servirà per essere più forti e ripartire per affrontare al meglio la vita.
La Presentatrice Daniela ringrazia tutti i presenti ed i suoi collaboratori e chiude a trasmissione.
Che bello che emozione è stata un’ avventura fantastica.
Grazie a tutti quelli che mi hanno aiutato a realizzare questo “sogno” la Vostra Angiolina.
Consigliera ANF OdV
Angiolina Sabatti
