Il racconto della “MARCIA DEI MALATI RARI – MILANO 24”

Il bellissimo racconto della “๐— ๐—”๐—ฅ๐—–๐—œ๐—” ๐——๐—˜๐—œ ๐— ๐—”๐—Ÿ๐—”๐—ง๐—œ ๐—ฅ๐—”๐—ฅ๐—œ – ๐— ๐—œ๐—Ÿ๐—”๐—ก๐—ข ๐Ÿฎ๐Ÿฐ” del 10 febbraio 24:
Ciao a tutte
Ciao a tutti,
il mese di febbraio รจ il mese dedicato alle malattie rare e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, di cui siamo federati, ha ripreso ad organizzare molteplici eventi, dopo una lunga sosta forzata a causa della pandemia, tra cui una manifestazione nelle vie del centro di Milano la MARCIA MALATI RARI โ€“ MILANO 24 nella giornata del 10 febbraio 2024. Il nostro Consigliere e Responsabile Regionale Vincenzo Orlando si prodiga insieme agli organizzatori dellโ€™evento di Uniamo affinchรฉ ANF OdV sia presenza attiva con una delegazione di Soci, Amici e Consiglieri.
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La nostra Consigliera Angiolina Sabatti prende a cuore lโ€™ evento e fa confezionare dei fazzoletti di colore azzurro con il nostro logo da indossare tutti noi durante la camminata. Purtroppo, dopo mesi di tempo secco e belle giornate, il 9 e 10 febbraio Giove Pluvio scarica su Milano pioggia a gogรฒ tanto da far temere addirittura un rinvio della marcia.
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Vincenzo รจ in continuo contatto con lโ€™ organizzazione di Uniamo e il giorno 9 ci comunica che la marcia si farร  anche con la pioggia! Il maltempo incessante fa sรฌ che alcuni nostri amici desistono dal partecipare ma credetemi la rappresentanza di ANF OdV รจ buona e numerosa e li voglio ringraziare: Gabriele (ragazzino di 11 anni fortissimo) con la sua mamma Giusy, la coppia Mariarosa e Giulio (grandi sempre presenti), Elisa (ragazzina carinissima) con la sua mamma Rebecca, Alessandro con sua mamma Elena, la nostra Angiolina ed io…lโ€™ Antonello.
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Purtroppo, con grande dispiacere, il nostro organizzatore Vincenzo a causa di un malanno non รจ potuto essere presente ma ci รจ stato vicino con le sue indicazioni prima e durante la camminata.
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Prima di partire alle 14,30 in Largo Cairoli cโ€™รจ lโ€™ inaugurazione della fermata del tram che sostiene la giornata della Malattie Rare con il taglio del nastro di Annalisa Scopinaro presidente di Uniamo e…che bello vedere in prima fila due dei nostri stupendi ragazzi Gabriele ed Elisa oltre a Mariarosa, Giulio, Angiolina ed altri.
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Intanto prima delle 15,00 in Piazza Castello arrivano alla spicciolata un buon numero di Rappresentanti delle 27 Associazioni che hanno dato il loro supporto tra cui mi sento di segnalare la NF2 Project Aps con Martina ed altri nostra โ€œconsorellaโ€ nella lotta contro le Neurofibromatosi.
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Uniamo รจ presente con tutti gli organizzatori da Simona, la coordinatrice, fino alla Presidente Scopinaro e consegnano a tutte le Associazioni un cartellone con il nome impresso di ognuna delle 27 Associazioni presenti e di un cappellino che rappresenta Uniamo.
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La nostra Angiolina omaggia tutti noi del gruppo Neurofibromatosi del fazzoletto da mettere al collo con il logo di ANF OdV bellissimo siamo pronti.
Alle 15 nonostante la forte pioggia parte la marcia che attraversa via Dante fino a Cordusio e arriva in Piazza Duomo dove ci fermiamo per fare delle bellissime foto con i turisti e i cittadini che ci chiedono lumi su ciรฒ che sta accadendo.
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In via Dante una bellissima sorpresa, anzi due, sono venute a trovarci ed a supportarci la Dott.ssa Marica Eoli e la Dott.ssa Federica Natacci e con quel tempaccio sono state proprio…grandi!
Ripartiamo da Piazza Duomo giรน per Corso Vittorio Emanuele fino a San Babila poi Corso Venezia fino allโ€™arrivo ai giardini pubblici di via Palestro punto di arrivo.
Eโ€™ sera abbiamo preso tutti quanti un bel po’ di acqua ma siamo contenti e soddisfatti di esserci fatti vedere e sentire sapendo che non si รจ soli ed รจ fondamentale lโ€™ apporto di ciascuna Associazione per arrivare allโ€™obbiettivo di migliorare le condizioni di vita di tutti i malati rari.
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ANF OdV LOMBARDIA
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