La laurea magistrale di Giada Ferrarin sulla neurofibromatosi

Ciao, sono Giada Ferrarin e mi sono laureata in consulenza pedagogica il 23 Febbraio con una tesi riguardante la neurofibromatosi. Nella tesi, ho preso in esame i vissuti emotivi dei pazienti, attraverso l’analisi di alcuni testi autobiografici scritti da persone con neurofibromatosi, tra cui “Caffellatte sulla pelle”.
Conclusione:
Ci tengo a ringraziare tutti coloro che hanno risposto al questionario online e coloro che hanno narrato se stessi attraverso varie narrazioni; senza il vostro aiuto questa tesi non si sarebbe potuta realizzare. Grazie a tutti!

Il giorno 23 Febbraio 2024, è stata discussa la tesi di laurea magistrale dal titolo “La neurofibromatosi di tipo 1 e la progettazione pedagogica per favorire il benessere. Uno studio esplorativo per analizzare la correlazione tra qualità della vita, bullismo e discriminazione”.

In questa tesi sono stati presi in considerazione gli effetti psicosociali che possono correlarsi alla malattia (bullismo, prese in giro, discriminazioni, disoccupazione, etc.) e le strategie che potrebbero essere utilizzate per contrastarli.
Nella tesi è stato condotto uno studio esplorativo, con l’obiettivo di valutare se la NF1, è associata a bullismo, prese in giro, esclusione e discriminazione sul lavoro e per valutare se tali fenomeni incidono sul benessere psicologico e sulla qualità della vita.
Allo studio hanno partecipato 169 persone, le quali hanno risposto a un sondaggio anonimo online, i casi ritenuti validi per lo studio sono stati 125.
Il questionario era composto da domande specifiche e test clinici. Sono stati utilizzati WHO-5, un test auto-riferito realizzato OMS per valutare il benessere psicologico e ‘Skindex-17 il quale valuta la qualità della vita rispetto a malattie con interessamento cutaneo.
Considerando i risultati ottenuti, possiamo osservare che numerose persone con NF1 presentano DSA, ADHD e ASD.
Il 61% dei partecipanti allo studio ha dichiarato di essere stato vittima di bullismo e, nello specifico, il 35% ha dichiarato che la causa del bullismo era la NF1. Il 49% dei partecipanti ha dichiarato di subire prese in giro, di cui il
75% a causa della malattia.
A volte, il contesto lavorativo, è fonte di discriminazione. Il 14% del nostro campione ha dichiarato di essere stato rifiutato e discriminato nel contesto lavorativo a causa della malattia. Inoltre il 28% ha dichiarato di non lavorare.
I risultati di WHO_5, mostrano che le persone con NF1 in media hanno un benessere psicologico medio – basso. I dati SKINDEX_17 mostrano che anche la qualità della vita è mediamente percepita all’interno in un range medio – basso.
Inoltre, coloro che hanno una bassa qualità della vita, secondo i risultati di SKINDEX_17, hanno una maggiore possibilità di essere vittime di bullismo, di subire prese in giro, di essere rifiutati e discriminati sul luogo di lavoro a
causa della NF1.
I dati hanno mostrato che le persone con NF1 hanno un’elevata probabilità di subire bullismo, prese in giro e discriminazioni sul lavoro. Questi fenomeni influiscono negativamente sulla qualità della vita e sul benessere psicologico, percepiti dai pazienti. La presenza di DSA, ADHD e ASD aumenta significativamente la probabilità di subire i fenomeni
precedentemente descritti.
Nella tesi sono stati analizzati 23 testi autobiografici scritti da persone con NF1, per indagare la frequenza dei i vissuti emotivi degli autori.
Nel 47% delle narrazioni, sono stati descritti vissuti relativi alla vittimizzazione del bullismo, causati dai sintomi della malattia.
Il 34% degli autori ha narrato di soffrire o aver sofferto di solitudine, di non avere amici, di essere isolato ed escluso dagli altri.
Nel 47% delle narrazioni, sono emersi numerosi vissuti emotivi negativi; tali vissuti sono rappresentati da rabbia, dolore, depressione, timore per il futuro, sensi di colpa e pensieri suicidari.
Nel 43% degli scritti è emersa l’importanza rivestita dai legami amicali tra persone con NF1. Questi legami sono ritenuti essenziali per il confronto e il sostegno reciproco.
L’analisi dei testi autobiografici e i risultati dello studio esplorativo, hanno confermato i dati della letteratura scientifica precedente.
La pedagogia deve contribuire alla diffusione di una cultura inclusiva e rispettosa di ogni differenza, attraverso gli atteggiamenti degli adulti, la predisposizione delle attività educative, didattiche e di vita quotidiana.
Si potrebbero attivare sportelli di consulenza pedagogica per supportare i pazienti e le loro famiglie, nella quotidianità e nei momenti di difficoltà.
Lo sportello di consulenza pedagogica potrebbe realizzare progetti educativi e preventivi dedicati ai pazienti e alla scuola, corsi di formazione, offrire supporto per l’orientamento e l’inserimento lavorativo, fornire consulenza pedagogica a famigliari, insegnanti ed educatori e consegnare un opuscolo informativo.
È importante che coloro che accompagnano uno studente con NF1, (quali insegnanti, coach e educatori) siano correttamente informati riguardo la malattia e alle difficoltà che possono a essa correlarsi. Può essere utilizzato un opuscolo informativo, nel quale sono spiegate sia le difficoltà che possono manifestarsi sia le strategie che si possono attuare.
Il pedagogista, può intervenire nel contesto scolastico per realizzare sia progetti mirati, dedicati alle classi in cui avvengono atti di bullismo, sia progetti preventivi e formativi, dedicati a tutti gli alunni e gli insegnanti. La letteratura per l’infanzia può essere un valido strumento per la realizzazione di progetti educativi per contrastare il bullismo e per avvicinare gli alunni ai temi riguardanti la disabilità e l’inclusione. La lettura di libri che trattano tali temi deve essere adeguatamente progettata e trattata in maniera continuativa per favorire il cambiamento rispetto agli atteggiamenti negativi che possono avvenire all’interno della classe.
Il pedagogista dovrebbe operare all’interno delle scuole e degli ambienti lavorativi per garantire contesti inclusivi; con l’obbiettivo di contrastare l’esclusione sociale, il bullismo, le prese in giro e la discriminazione che spesso accompagnano la persona con NF1 nel suo percorso di vita.
È importante che, accanto agli interventi e ai progetti realizzati dal pedagogista, i pazienti possano beneficiare di supporto psicologico.

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