Orphanet Italia 

Cara Associazione,

inviamo in allegato la lettera firmata del nostro coordinatore, Prof. Dallapiccola, che riportiamo anche di seguito. Invitiamo a diffondere l’iniziativa anche sui social, utilizzando i nostri post  (https://bit.ly/2ZwvWVJhttps://bit.ly/3Er2RJS) e/o l’articolo di Omar (https://bit.ly/3vXxm7d).

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Cara Associazione,
comunico che da oggi sarà compilabile online fino al 30 novembre il:

“Questionario sull’assistenza a pazienti con malattia rara durante la Pandemia”

(https://it.research.net/r/assistenza_pazienti_malattia_rara_pandemia) 

Cos’è? 

Si tratta della survey online, curata da Orphanet Italia e dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per comprendere il rapporto tra due condizioni rare: quella esistenziale e quella pandemica.

Si rivolge a:

Pazienti con malattia rara, caregiver e familiari, che hanno affrontato e stanno affrontando un momento storico e sanitario così duro e sconvolgente, la survey ruberà all’utente solo 10 minuti e garantirà l’anonimato di chiunque deciderà di rispondere.

Obiettivi:

1 – Contribuire a migliorare la gestione quotidiana del paziente con malattie complesse, in una situazione di emergenza, raccogliendo contributi significativi rispetto alle difficoltà incontrate dalle famiglie con pazienti “fragili” durante la pandemia da COVID-19. 

2- Elaborare e soprattutto condividere, al termine della fase di raccolta dei dati, indicazioni utili ed efficaci a rendere gli ambienti ospedalieri più prossimi alla condizione esistenziale della rarità. 

Fiduciosi della collaborazione nel diffondere tra il questionario tra gli associati, restiamo in attesa di un positivo riscontro!

I nostri più cordiali saluti,

Orphanet Italia

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