Convegno on line dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”

Carissima/o referente della tua Associazione per Fondazione Telethon,

manca meno di un mese al nostro convegno on line dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”.

Questo  l’invito e il link per iscriversi:  (iscriviti qui).

Sarà un convegno virtuale, in cui cercheremo di approfondire temi attuali e di interesse trasversale relativi alla ricerca.

Puoi trovare qui il programma e leggere gli approfondimenti !

Inoltre, al termine del convegno, nel pomeriggio di sabato 23 ottobre, abbiamo organizzato dei tavoli on line con alcuni dei nostri ricercatori: trovi l’elenco dei tavoli qui.

Iscrivendosi, le famiglie della tua associazione potranno collegarsi al tavolo di interesse riferito alla propria patologia, ascoltare gli approfondimenti sulle ricerche in corso, e porre direttamente domande ai ricercatori: è un’occasione unica!

Ti scrivo, in quanto sei il referente per Telethon della tua  associazione, e ti invito personalmente ad un ruolo ATTIVO!

Ti chiedo, per favore,  non solo di  iscriverti al convegno in quanto ” Presidente”  o membro del “Direttivo” della tua associazione.

Ma ti invito a diffondere l’invito e a sollecitare i soci e le famiglie della tua associazione a partecipare.

La conoscenza degli aspetti chiave della ricerca scientifica è fondamentale per poter affrontare le sfide che una malattia genetica rara ci mette di fronte, ogni giorno. E per poter cercare di costruire un futuro. Che solo la ricerca puo’ darci.

Aspetto te e le famiglie della tua associazione il 21, 22 e 23 ottobre!

#2021telethoncptair

Un abbraccio,

Alessandra

Alessandra Camerini
Responsabile delle Relazioni con Pazienti e con Associazioni e del Servizio Info Rare

 

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