Notizie da UNIAMO
28 Agosto 2020
RIPRENDIAMO IN PIENO LE ATTIVITÀ
Dopo la brevissima pausa estiva le attività della Federazione sono in piena ripresa. Ci attende un settembre denso di eventi e occasioni di partecipazione. Segnaliamo l’importanza degli Stati Generali delle Malattie Rare e dei tavoli di lavoro che saranno sviluppati in questa occasione.
Riprendono gli appuntamenti del progetto IntegRare, dedicati alla formazione: potete segnalarci le tematiche da approfondire rispondendo al questionario (disponibile per persone fisiche e per Associazioni).
E poi ancora Chiacchierare, la preparazione per la Settimana Europea delle Biotecnologie, i concorsi in svolgimento (Uno Sguardo Raro, Patients’ Digital Health Awards, il Volo di Pegaso) e molto altro.
Non ultimo, il progetto Rari&Smart continua il suo percorso di costruzione della Città interamente dedicata alle Persone Rare.
I prossimi incontri di IntegRare
Torna l’appuntamento online con i webinar di Uniamo dedicati alla formazione sui progetti di vita e l’accesso ai diritti esigibili, rivolti alle persone con Malattie Rare e ai loro familiari, il prossimo si terrà il giorno 22 settembre con focus sul Trentino Alto Adige.
Per iscriverti, clicca qui.
Altri appuntamenti del mese:
– 23-24 settembre – AISAC Onlus – Incontri psicologici per genitori e familiari – Scopri di più
– 26 settembre – MITOCON onlus – SPAZI RARI – Incontro online sugli Ausili per l’ipovisione (16:00-18:00) – registrazione online
BERGAMO – 26 settembre – Aidel22 – Incontro di formazione sul sostegno psicologico ai familiari di persone con malattie rare – registrazione online
Sondaggi e questionari
Nell’ambito del progetto IntegRare, vi invitiamo a compilare i seguenti questionari:
- Riforma del Terzo Settore: indagine sui bisogni formativi delle Associazioni
- Diritti Esigibili e Progetti di Vita: Indagine sui bisogni formativi rivolta a pazienti, familiari e caregiver
ChiacchieRare
A settembre torna l’appuntamento con ChiacchieRARE
Torna anche quest’anno la Settimana Europea delle Biotecnologie, organizzata da Assobiotec in Italia. La manifestazione prevede eventi e incontri in tutto il mondo per parlare delle biotecnologie ad un pubblico vasto.
Uniamo realizzerà tre “Future Labs”, laboratori di progettazione partecipata, per immaginare insieme scenari di futuri possibile su temi di attualità, a cavallo tra malattie rare e opportunità del biotech.
Assobiotec, oltre 30 esperti a confronto sulle Scienze della Vita. Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo: “Bisogna fare rete”
Leggi l’intervista completa
La prima Smart City per la Comunità dei Rari
Prosegue la raccolta fondi di Uniamo per dare vita a Rari&Smart, la città virtuale dove le persone affette da malattie rare e le relative associazioni potranno scambiarsi informazioni, dialogare con i professionisti, raccogliere le pubblicazioni, segnalare iniziative, condividere esperienze. In una parola: FARE RETE.
Rari&Smart è la nostra voce. Scegli di fare la tua parte. Un tassello dopo l’altro, la città vien su. Metti il tuo.
Con il Patrocinio di Uniamo
Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival
Si svolgerà dal 18 al 28 settembre il Festival internazionale di cinema dedicato al tema delle malattie rare, edizione 2020 rinviata a causa dell’emergenza sanitaria. Il festival si concluderà con la Cerimonia di premiazione finale alla Casa del Cinema di Roma, lunedì 28 settembre.
Durante i difficili mesi del lockdown il festival ha lanciato PLAY – la prima piattaforma di streaming gratuita dei migliori video, cortometraggi, documentari e spot sui temi delle malattie rare.
Si invita ora il pubblico a partecipare alle votazioni delle 20 opere finaliste in gara per il Premio Giuria Popolare dell’edizione 2020 del Festival, andando sul sito www.unosguardoraro.org e registrandosi nella sezione PLAY.
Malattie rare in Toscana: corso sul processo di acquisizione del farmaco
Si terrà il 10 settembre 2020 il Corso online gratuito rivolto a pazienti e Associazioni “Il processo di acquisizione del farmaco da parte del paziente affetto da Malattie Rare: la situazione in Toscana”, organizzato da Koncept con il patrocinio di Uniamo, la Regione Toscana e SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici.
A.Fa.D.O.C. lancia la Campagna di Sensibilizzazione “La Crescita dei Bambini”.
Il 20 settembre di ogni anno si celebra l’International Children’s Growth Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla crescita dei bambini promossa da ICOSEP, la Coalizione Internazionale delle Organizzazioni a Supporto dei Pazienti Endocrinologici, di cui AFaDOC è la referente italiana dell’intera Campagna di sensibilizzazione.
Il tema sarà “I colori della Vita“: il significato simbolico del colore, la sinestesia tra il colore e le rispettive arti, il colore come emozione che spazia da un polo positivo ad uno negativo, abbracciando la complessità dei vissuti che attraversano ogni esistenza.
Il Premio Omar è organizzato da Osservatorio Malattie Rare, in partnership con Uniamo, Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet e Fondazione Telethon.
