www.neurofibromatosi.org
Questo è il nuovo sito di A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi, la prima Associazione Italiana di pazienti affetti da Neurofibromatosi.
E NON SOLO…
La nuova Sede Nazionale di
oltre 90 mq. ospita l’ ufficio di Presidenza, la Segreteria e la Sala Riunioni per ospitare le riunioni degli 11 membri del Consiglio Direttivo.
ANF onlus è presente in 12 Regioni e con la collaborazione dei suoi 14 responsabili Regionali, ha realizzato l’unica rete italiana di supporto ai pazienti con NF, con gli oltre 58 Centri per pazienti in età pediatrica ed in età adulta, coordinati da 23 Professori con la collaborazione di oltre 95 dottori.
Ogni anno finanzia, con il contributo del 5 x 1000, tre borse di studio (assistenza e ricerca), stampa libri per pazienti e medici, edita “Amici per la Pelle” il Giornalino Associativo.
Ogni anno finanzia Congressi e Convegni medici dove si parla delle neurofibromatosi. Il prossimo appuntamento sarà a Catania in ottobre.
Ha richiesto ed ottenuto dal Ministero della sanità l’esenzione ticket RBG010 per tutti gli ammalati di NF italiani.
Partecipa attivamente ai tavoli decisionali contribuendo alla stesura dei protocolli assistenziali.
Questa è la nostra ANF, quella di tutti noi, 1.300 e più soci, grazie allo sforzo di tutti noi, in Italia si parla anche delle neurofibromatosi.
On line è possibile iscriversi ad ANF onlus, contribuire alla lotta alla NF e… per essere informati basta iscriversi alla newsletter.
