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 Le risposte alle domande più frequenti sulla Neurofibromatosi

Domande e Risposte sulla Legge 104

D.

Diritto alla fruizione dei permessi lavorativi ex Legge 104 del 1992:  a quali lavoratori disabili possono essere concessi i permessi lavorativi previsti dall’articolo 33 della Legge 104?

R.

I lavoratori dipendenti, cui sia stata riconosciuta la condizione di handicap con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3 della Legge 104 del 1992, e in possesso del relativo certificato, possono richiedere i permessi retribuiti previsti dall’articolo 33, comma 6 della Legge 104 del 1992. Altri certificati di invalidità non sono accettati.

D.

Disabilità: normativa permessi lavorativi per assistenza: qual è la normativa che disciplina i permessi lavorativi per coloro che assistono familiari con handicap grave?

R.

La normativa di riferimento è la Legge 104 del 1992 – legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate – che prevede, all’articolo 33 comma 3, le agevolazioni lavorative per i dipendenti pubblici e privati che assistano un familiare con handicap in situazione di gravità.

D.

Permessi legge 104: i permessi previsti dall’articolo 33 della Legge 104 del 1992 devono essere programmati con anticipo? Cosa prevede la normativa a riguardo?

R.

I permessi retribuiti dalla legge 104 devono essere concordati preventivamente con il datore di lavoro al fine di consentire il funzionamento dell’organizzazione e di garantire alla persona disabile il diritto all’assistenza.
Nel comparto pubblico, il Parere del Dipartimento della Funzione Pubblica n. 13 del 2008 e la Circolare del Dipartimento n. 13 del 2010 prevedono, salvo dimostrate situazioni d’urgenza, la programmazione dei permessi “con congruo anticipo, se possibile con riferimento all’intero arco temporale del mese, al fine di consentire la migliore organizzazione dell’attività amministrativa”.
Nel settore privato, l’INPS con la Circolare n. 45 del 2011 stabilisce che il dipendente è tenuto a comunicare ad inizio di ciascun mese, per quanto possibile, la programmazione dei permessi.

D.

Cassa integrazione e permessi Legge 104 del 1992: il lavoratore che fruisce della Legge 104 del 1992, messo in cassa integrazione per un determinato periodo di tempo, può godere dei permessi lavorativi nella misura di tre giorni o tali permessi debbono essere riproporzionati in funzione dell’effettiva prestazione lavorativa?

R.

I permessi lavorativi previsti dall’art. 33 Legge 104 del 1992 possono essere fruiti in costanza dello svolgimento di attività lavorativa. Se il lavoratore è in ferie, malattia, mobilità, congedo oppure è disoccupato non può fruire dei permessi in parola. Se il lavoratore è già assente dal lavoro, perché in cassa integrazione, non matura il diritto a fruire del permesso previsto dalla Legge 104 del 1992, in quanto l’assenza dal lavoro non impedisce al lavoratore di prestare assistenza al disabile. Se l’attività lavorativa è limitata ad alcuni giorni del mese, il numero dei giorni di permesso spettanti va ridimensionato proporzionalmente, secondo quanto stabilito dal Ministero del Lavoro, con l’Interpello n. 46 del 2008. La posizione del Ministero è chiara: per ogni 10 giorni di effettivo lavoro il richiedente ha diritto a un giorno di permesso. Se la prestazione lavorativa risulta invece svolta per un periodo inferiore a 10 giorni, il soggetto non ha diritto ad alcun giorno di permesso.


D.

Permessi lavorativi Legge 104, residenza del disabile: è possibile usufruire dei permessi lavorativi per assistere un disabile residente a notevole distanza rispetto alla residenza del lavoratore?

 

R.

Sì, l’articolo 6 comma 1 del Decreto Legislativo 18 luglio 2011, n. 119, novellando l’articolo 33 della Legge 5 febbraio 1992, n. 104, prevede che: “Il lavoratore che usufruisce dei permessi di cui al comma 3 per assistere persona in situazione di handicap grave, residente in un Comune situato a distanza stradale superiore a 150 chilometri rispetto a quello di residenza del lavoratore, attesta con titolo di viaggio, o altra documentazione idonea, il raggiungimento del luogo di residenza dell’assistito”. 
Pertanto, il lavoratore dovrà dimostrare di essersi effettivamente recato, nei giorni di fruizione del permesso, presso la residenza del disabile, mediante esibizione del titolo di viaggio o altra documentazione idonea, la cui adeguatezza verrà valutata dall’Amministrazione di riferimento.

D.

Cumulo permessi Legge 104/92 per assistere più disabili: è possibile cumulare i permessi lavorativi previsti dalla Legge 104 del 1992 per assistere più disabili in famiglia?

R.

Sì, è possibile cumulare i permessi per assistere più persone disabili. L’articolo 6 del Decreto Legislativo n. 119 del 2011, novellando l’articolo 33 della Legge 104 del 1992, stabilisce che “il dipendente ha diritto di prestare assistenza nei confronti di più persone in situazione di handicap grave, a condizione che si tratti del coniuge o di un parente o affine entro il primo grado oppure entro il secondo grado qualora i genitori o il coniuge della persona con handicap in situazione di gravità abbiano compiuto i 65 anni di età oppure siano anch’essi affetti da patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti”. 

D.

Permessi lavorativi 104 e negazione concessione: il datore di lavoro, pubblico o privato, può negare al lavoratore che ne faccia richiesta, i permessi lavorativi previsti dalla Legge 104 del1992?

 

R.

Si, il datore di lavoro, pubblico o privato, può negare la concessione dei permessi lavorativi 104 nel caso in cui non ricorrano tutti i requisiti previsti dalla normativa. 
Ricevuta l’istanza di fruizione all’agevolazione da parte del dipendente interessato, il datore di lavoro deve verificare l’adeguatezza, la correttezza della documentazione e la ricorrenza dei presupposti legittimanti la concessione e, in base alle risultanze, concede o meno i permessi lavorativi previsti dall’articolo 33 della Legge n. 104 del 1992.

Per maggiori informazioni:
INPS – Circolare n. 53 del 29 aprile 2008
INPS – Circolare n. 155 del 2010
Dipartimento Funzione Pubblica – circolare n. 13 del 6 dicembre 2010
http://www.lineaamica.gov.it/risposte/permessi-lavorativi-104-negazione-concessione

http://www.lineaamica.gov.it/risposte/permessi-lavorativi-104-negazione-concessione

Sussidi a persone affette da patologia oncologica

D.

Chi è affetto da patologia oncologica può usufruire di un sussidio in aggiunta ad una pensione già percepita?

 

R.

Le persone affette da patologie oncologiche possono chiedere il riconoscimento di invalidità civile e l’indennità di accompagnamento. 

La Corte di Cassazione, con Sentenza del 27 maggio 2004, n. 10212 ha stabilito che l’indennità di accompagnamento deve essere riconosciuta anche alle persone affette da patologie oncologiche che, per effetto della chemioterapia, non sono capaci di badare a se stesse.

L’art. 6 al comma 3-bis della Legge 9 marzo 2006, n. 80, prevede un procedimento più breve per le persone affette da patologie oncologiche.

L’accertamento dell’invalidità civile e dell’handicap deve essere effettuato dalle commissioni mediche delle ASL, entro 15 giorni dalla domanda dell’interessato. La norma, inoltre, stabilisce che gli “esiti dell’accertamento hanno efficacia immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti”

La domanda deve essere inoltrata alla sede Inps competente per residenza.

Dal 1° gennaio 2010 è prevista una nuova procedura di presentazione delle domande, le quali, complete della certificazione medica, devono essere presentate all’Inps che provvederà all’invio telematico alle Aziende Sanitarie Locali di competenza.

La presentazione della domanda, a cura del cittadino o degli altri soggetti autorizzati (Patronati o Associazioni di Categoria a tutela della disabilità) si articola in due fasi:

  1.  compilazione del certificato medico (digitale) attestante la natura delle infermità invalidanti. Il certificato ha una validità di 30 giorni;
  2.  inoltro della domanda all’Inps, esclusivamente in via telematica.

 

Riferimenti: http://www.lineaamica.gov.it/risposte/sussidi-persone-affette-patologia-oncologica

Domanda di accertamento dell'invalidità civile e dell'handicap

D.

Come si presenta la domanda per il riconoscimento dello stato di invalidità civile e/o dell’handicap?

 

R.

Dal 1° gennaio 2010 le domande per il riconoscimento dello stato di invalidità civile, cecità, sordità, handicap, si presentano all’INPS esclusivamente per via telematica, secondo le modalità indicate sul sito dell’INPS.

Riferimenti: http://www.lineaamica.gov.it/risposte/procedura-telematica-domanda-accertamento-dellinvalidita-civile-e-dellhandicap

Curarsi all'estero

D.

E’ possibile curarsi all’estero ma in convenzione con il Sistema Sanitario Nazionale?

 

R.

L’assistenza sanitaria all’estero, preventivamente autorizzata, e’ consentita in via di eccezione solo per le prestazioni di altissima specializzazione che non siano ottenibili nel nostro Paese tempestivamente o in forma adeguata alla particolarità del caso clinico. Per avere l’autorizzazione al trasferimento per cure l’interessato, o chi per esso, deve presentare all’Azienda Sanitaria Locale (ASL) di appartenenza una domanda, la proposta di un medico specialista motivata in ordine all’impossibilità di fruire delle prestazioni in Italia tempestivamente o in forma adeguata al caso clinico, l’ulteriore documentazione eventualmente prescritta da disposizioni regionali. Si precisa che e’ considerata valida la proposta fatta da un medico specialista sia pubblico che privato, e che tale proposta deve contenere l’indicazione della struttura estera prescelta per la prestazione.

L’ASL provvede, secondo modalità stabilite dalla Regione, alla trasmissione della domanda e della documentazione al Centro di Riferimento Regionale (CRR) territorialmente competente. Il CRR valuta la presenza dei requisiti richiesti, l’appropriatezza della struttura estera e comunica il proprio parere motivato alla Asl. A questo punto la Asl decide se rilasciare o meno l’autorizzazione, e lo comunica all’interessato e al Centro predetto.

In caso di accoglimento accade che: se la struttura estera è privata, la ASL rilascia autorizzazione scritta all’interessato che dovrà anticipare le spese autorizzate e, al rientro in Italia, chiedere il rimborso alla propria ASL presentando la documentazione necessaria; se la struttura è pubblica, o privata convenzionata, la ASL provvede a rilasciare un formulario E 112 (se e’ per uno Stato comunitario) o un formulario analogo (se si tratta di uno Stato convenzionato) e l’assistenza viene erogata in forma gratuita.

Riferimenti: http://www.lineaamica.gov.it/risposte/curarsi-allestero

Fecondazione assistita per coppie fertili

Fecondazione assistita ad una coppia fertile, da Salerno il primo sì italiano.

Colpo alla legge 40. Il giudice Antonio Scarpa ha autorizzato la diagnosi genetica preimpianto ad una coppia fertile di portatori sani di una malattia rara che ha già fatto morire una figlia di appena 7 mesi e che li ha costretti a 3 aborti.

Ora potranno tentare con la fecondazione assistita di avere un figlio sano. Sono una coppia fertile, ma portatori sani di una malattia rara che ha già fatto morire una figlia di appena sette mesi e che li ha costretti a tre aborti. La legge 40 impedisce alle coppie fertili di accedere a queste tecniche ma il giudice Antonio Scarpa del tribunale di Salerno ha ammesso questa possibilità, per la prima volta, aprendo una nuova breccia nella tanto discussa legge.

Si tratta di una sentenza storica, che farà certamente discutere, quella emessa dal giudice salernitano. Il togato ha, infatti, autorizzato, per la prima volta in Italia la diagnosi genetica preimpianto e l’accesso alle tecniche di procreazione assistita per una coppia fertile portatrice di una grave malattia ereditaria, l’atrofia muscolare spinale, superando di fatto l’articolo 1 della legge 40 che vieta di accedere alla fecondazione assistita a chi non ha problemi di sterilità.

Ma il giudice Scarpa, nella sentenza, ha stabilito che «il diritto a procreare, e lo stesso diritto alla salute dei soggetti coinvolti, verrebbero irrimediabilmente lesi da una interpretazione delle norme in esame che impedissero il ricorso alle tecniche di pma da parte di coppie, pur non infertili o sterili, che però rischiano concretamente di procreare figli affetti da gravi malattie, a causa di patologie geneticamente trasmissibili; solo la pma attraverso la diagnosi preimpianto, e quindi l’impianto solo degli embrioni sani, mediante una lettura “costituzionalmente” orientata dell’art. 13, consentono di scongiurare tale simile rischio».

Il Tribunale di Salerno, per la prima volta in assoluto, ha quindi consentito di ricorrere alla procreazione assistita preceduta da diagnosi genetica preimpianto alla coppia fertile. La coppia, originaria della provincia di Brescia, portatrice di una patologia che causa la degenerazione e la morte dei bambini nel primo anno di vita, si era rivolta al ginecologo Domenico Danza di Salerno per accedere alla procreazione medicalmente assistita e poter effettuare la diagnosi preimpianto con tecniche combinate di citogenetica ed i genetica molecolare, al fine di avere un figlio che potesse vivere.

Lo specialista non ha potuto consentire l’accesso alle pratiche di procreazione assistita perché la Legge 40 del 2004 lo consente, appunto, solo per casi di sterilità e infertilità. La donna, dopo il sì del tribunale, si rivolgerà nuovamente allo stesso medico, sollevata per non dovere andare all’estero.

«Siamo riusciti ad avere un bambino sano nel 2005 ma siamo stati costretti – ha spiegato senza nascondere la grande emozione – a tre aborti perché questa malattia è assolutamente incompatibile con la vita». Insomma, spiega, «ho avuto 5 gravidanze, un figlio solo e 4 lutti. Dopo l’ultimo aborto abbiamo deciso di ricorrere al giudice piuttosto che andare fuori dall’Italia».

Domande di invalidità e disabilità: da gennaio vanno presentate all’INPS

Nuova procedura per le domande di invalidità, riconoscimento dell’handicap e collocamento al lavoro delle persone con disabilità. Dal 1° gennaio 2010 le domande per il riconoscimento delle invalidità, cecità e sordità civili, della condizione di handicap (ai sensi della legge 104/92) e per il collocamento mirato al lavoro delle persone con disabilità  (legge. 68/99)  devono essere presentate all’INPS per via telematica tramite il sito dell’INPS (www.inps.it).  Finora venivano presentate direttamente all’Azienda Usl.  

La domanda in via telematica all’INPS può essere presentata direttamente dal cittadino, previa richiesta di un codice segreto di identificazione personale (codice Pin) oppure dagli Enti di patronato e dalle associazioni di categoria (ANMIC, UIC, ENS, ANFFAS) che saranno abilitati dall’INPS a questa procedura.
La domanda dovrà essere corredata dal certificato medico di riconoscimento della condizione di disabilità. Tale certificato dovrà essere redatto e inviato a cura di un medico abilitato alla compilazione telematica e trasmesso attraverso le procedure definite dall’INPS.

Per ridurre il più possibile difficoltà e disagi ai cittadini, per  per i primi giorni di gennaio 2010, le domande possono eccezionalmente essere presentate alle Aziende Usl che le trasmetteranno alla sede INPS di competenza.

Antistaminici: l’ordinanza ministeriale

Rimborsabilità e modalità di prescrizione dei medicinali antistaminici.

Si riporta in allegato il comunicato della Direzione Generale dei Farmaci e l’Ordinanza Ministeriale del 24 febbraio 2004 in corso di pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.
Nell’allegato 1 dell’Ordinanza sono elencati i Farmaci ammessi alla rimborsabilità per quattro mesi con nota 89 e i relativi prezzi in vigore dalla data di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.

Testo della Nota 89: La prescrizione è limitata alla seguente condizione: pazienti affetti da patologie su base allergica di grado medio e grave (ricongiuntivite allergica stagionale, orticaria persistente non vasculitica) per trattamenti prolungati (superiori a sessanta giorni).
Scarica l’intera ordinanza in formato pdf http://www.neurofibromatosi.org/pdf/ordinanza270204.pdf

Esenzione ticket

ESENZIONE MALATTIA RARA “NEUROFIBROMATOSI”: Malattia rara esentata dalla partecipazione al costo.

CODICE PATOLOGIA RBG010.

Descrizione da inserire sull’esenzione:

“L’assistito ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Validità illimitata.”